Vammaisen lapsen hoidon rajaaminen. Lääkärin ja vammaisen lapsen perheen kohtaamisen mallit
Hilden-Rantala, Maaret (2016)
2016
Sosiaalitieteiden tutkinto-ohjelma - Degree Programme in Social Sciences
Yhteiskunta- ja kulttuuritieteiden yksikkö - School of Social Sciences and Humanities
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2016-09-14
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:uta-201609222329
https://urn.fi/URN:NBN:fi:uta-201609222329
Tiivistelmä
Tämän laadullisen tutkimuksen tarkoitus on tuoda esille vammaisen lapsen hoidon rajaamiseen liittyviä näkökulmia potilaan perheen ja terveydenhuollon henkilöstön välisen vuorovaikutuksen pohjalta. Vammaisen lapsen hoidon rajaaminen on vaikea kysymys terveydenhuollon ammattilaiselle, mutta erityisesti vammaisen lapsen omaisille. Hoidon rajauksella tarkoitan tässä tutkimuksessa elvytys-kieltoa (do not recuscitate, DNR), joka on potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain (785/1992) sellainen tärkeä hoitopäätös, josta on keskusteltava potilaan itsensä tai hänen omaisten tai muiden läheisten kanssa (Valvira, 2015). DNR-päätös ei tarkoita hoidon lopettamista, muu hoidon rajaaminen tulee tehdä erikseen. Tutkimusta varten haastattelin seitsemää vammaisen lapsen vanhempaa, jonka vammaiselle lapselle oli tehty DNR-päätös. Käytössäni oli myös vanhempien minulle luovuttamia terveydenhuollon asiakirjoja.
Keskityn tutkimuksessani hoidon rajaus-tilanteisiin ja siinä tapahtuneeseen vuorovaikutukseen vanhempien kuvausten perusteella. DNR- päätös pyritään tekemään yhteisymmärryksessä potilaan, tässä tapauksessa potilaan omaisten ja hoitavan lääkärin kesken.
Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä tarkastelen vammaisuutta yhteiskunnassamme, vammaisuutta perheessä ja hoidon rajaamista terveydenhuollossa. Tarkastelen myös lääkäreiden professiota, johon liittyy valta ja asiantuntijuus, ohittamatta lääkärin etiikkaa ja moraalia. Käytän tutkimuksessa aineistolähtöistä metodia, Grounded theorya.
Vammaisten lasten vanhemmat kokivat pääosin tulleensa ohitetuksi vammaisen lapsen hoidon rajaus -tilanteessa. Jos vanhemmat olivat samaa mieltä hoitavan lääkärin kanssa, koettiin tilanne helpommaksi. Vanhempien ilmaistessa erimielisyytensä tai epävarmuutensa päätöksen oikeellisuudesta, aidon vuorovaikutuksen koettiin katkeavan ja vallan käytön elementit astuivat lääkärin ja potilaan omaisen väliin. Vanhempia pyydettiin tekemään merkittävä päätös lapsensa hoidosta tilanteessa, jossa osa vanhemmista ei olleet tasapainoisessa tilassa, vaan olivat järkyttyneitä esimerkiksi lapsen sairaudesta. Vanhempien oma ääni kuuluu tutkimuksessani vahvana.
Tiivistän aineiston luomalla kolme mallia kohtaamiseen lääkärin ja vammaisen lapsen omaisen välillä. Tutkimukseni tavoite on osoittaa, että näin vaativien hoitopäätösten tekeminen on mahdollista hoitaa kaikkia osapuolia tyydyttävällä tavalla toimivan vuorovaikutuksen kautta.
Keskityn tutkimuksessani hoidon rajaus-tilanteisiin ja siinä tapahtuneeseen vuorovaikutukseen vanhempien kuvausten perusteella. DNR- päätös pyritään tekemään yhteisymmärryksessä potilaan, tässä tapauksessa potilaan omaisten ja hoitavan lääkärin kesken.
Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä tarkastelen vammaisuutta yhteiskunnassamme, vammaisuutta perheessä ja hoidon rajaamista terveydenhuollossa. Tarkastelen myös lääkäreiden professiota, johon liittyy valta ja asiantuntijuus, ohittamatta lääkärin etiikkaa ja moraalia. Käytän tutkimuksessa aineistolähtöistä metodia, Grounded theorya.
Vammaisten lasten vanhemmat kokivat pääosin tulleensa ohitetuksi vammaisen lapsen hoidon rajaus -tilanteessa. Jos vanhemmat olivat samaa mieltä hoitavan lääkärin kanssa, koettiin tilanne helpommaksi. Vanhempien ilmaistessa erimielisyytensä tai epävarmuutensa päätöksen oikeellisuudesta, aidon vuorovaikutuksen koettiin katkeavan ja vallan käytön elementit astuivat lääkärin ja potilaan omaisen väliin. Vanhempia pyydettiin tekemään merkittävä päätös lapsensa hoidosta tilanteessa, jossa osa vanhemmista ei olleet tasapainoisessa tilassa, vaan olivat järkyttyneitä esimerkiksi lapsen sairaudesta. Vanhempien oma ääni kuuluu tutkimuksessani vahvana.
Tiivistän aineiston luomalla kolme mallia kohtaamiseen lääkärin ja vammaisen lapsen omaisen välillä. Tutkimukseni tavoite on osoittaa, että näin vaativien hoitopäätösten tekeminen on mahdollista hoitaa kaikkia osapuolia tyydyttävällä tavalla toimivan vuorovaikutuksen kautta.