Kuoleman vaikeuden lievittäminen kuoleman todellisuuden kohtaavassa ja ohittavassa saattohoidossa. Substantiivinen teoria saattohoidosta potilaan, perheenjäsenen ja hoitohenkilökunnan näkökulmasta

Abstract

Parantumaton syöpäsairaus muuttaa potilaan ja perheen elämän peruuttamattomasti. Kuoleman läheisyys tulee elämän väistämättömäksi todellisuudeksi muokaten samalla perheenjäsenten tulevaisuutta. Saattohoidon aikana potilas tarvitsee kokonaisvaltaista hoitoa ja perheenjäsenet tarvitsevat tukea pystyäkseen luopumaan läheisestään. Potilas, perheenjäsen ja hoitohenkilökunta ovat saattohoidon aikana kaikki sekä tuen antajia että saajia. Hoitohenkilökunnan käsitykset ja osaaminen muodostavat saattohoidolle turvalliset rakenteet. Niiden avulla potilas ja perhe pystyvät etsimään oman yksilöllisen tapansa säädellä kuoleman todellisuutta.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tuottaa saattohoitoa kuvaava substantiivinen teoria analysoimalla parantumatonta syöpää sairastavan aikuispotilaan, perheenjäsenten ja hoitohenkilökunnan kokemuksia saattohoidosta. Tutkimuksen tavoitteena on tuotetun tiedon avulla mahdollistaa potilaan ja perheen tarpeista lähtevä saattohoidon kehittäminen. Tuotettu tieto lisää ymmärrystä saattohoidon moniulotteisuudesta. Tietoa voidaan hyödyntää koulutussisältöihin, saattohoidon toteuttamisen suunnitteluun ja johtamiseen niissä yksiköissä, joissa hoidetaan saattohoitopotilaita. Tuotetun tiedon avulla on mahdollista käydä yhteiskunnallista keskustelua kuolemasta, kuolevien ihmisten hoitamisesta, heidän läheistensä tukemisesta ja hoitohenkilökunnan mahdollisuuksista tehdä laadukasta saattohoitotyötä.

Tutkimusaineisto kerättiin haastattelemalla 45 osallistujaa. Haastatteluja tehtiin potilaille (N= 16), perheenjäsenille (N=14) ja hoitohenkilökunnalle (N=15). Aineisto kerättiin kotisairaaloissa (N=5) ja saattohoitokodeissa (N=3). Tutkimus tehtiin grounded theory -menetelmällä.

Tuotetun teorian ydinkategoriaksi muodostui kuoleman vaikeuden lievittäminen kohtaamalla ja ohittamalla kuoleman todellisuus saattohoidon aikana. Ydinkategoria kuvaa kuoleman vaikeutta potilaan, perheenjäsenen ja hoitohenkilökunnan näkökulmasta. Kuolema voi olla vaikea kaikkien osallisten näkökulmasta tai jollekin heistä. Tässä tutkimuksessa tuotettua teoriaa kuvaa kuusi teoreettista käsitettä: kuoleman uhkaan joutuminen, kuoleman läheisyyden sääteleminen, elämän jatkuminen, kuolemaan saattaminen, surun kanssa eläminen ja kokemuksen käsitteleminen. Saattohoidon tavoitteena on mahdollistaa hyvä kuolema, jolloin potilaan ja perheen on mahdollista elää luopumisen prosessi sellaisena kuin he sen kokevat. Hyvässä kuolemassa ei kielletä kuoleman eikä luopumisen vaikeutta, vaan annetaan sille tilaa vähentämällä kärsimystä ja vahvistamalla ihmisten voimavaroja. Hyvä kuolema toteutuu potilaan, perheenjäsenen ja ammattitaitoisen hoitohenkilökunnan vuorovaikutteisen yhteistyön avulla. Jos potilas ja perheenjäsenet jäävät ilman laadukasta huolenpitoa, on kuolemaan ajautuminen osa suomalaista saattohoitotodellisuutta.

Johtopäätöksenä voidaan esittää, että saattohoitoa tulee kehittää huomioimalla potilaan, perheenjäsenen ja hoitohenkilökunnan muodostama kokonaisuus, jossa yksilöllinen saattohoito voi toteutua. Tämä on suuri haaste terveydenhuollonjärjestelmälle, jossa parantamisen rinnalla tulisi turvata ihmisarvoinen kuolema parantumattomasti sairaalle potilaalle ja tukea hänen perheenjäseniään luopumisessa ja surussa. Tämän tavoitteen saavuttaminen edellyttää selkeitä ja joustavia hoitopolkuja. Saattohoitoyksiköiden kehittäminen arvojohtamisen lähtökohdista haastaa koko työyhteisön uudenlaiseen ajatteluun kuolevan ihmisen hoitamisesta, perheenjäsenten tukemisesta, substanssiosaamisesta ja hoitohenkilökunnan kasvusta saattohoidon asiantuntijuuteen. Hoitohenkilökunnan tehtävä on nähdä myös potentiaaliset mahdollisuudet hyvään kuolemaan tai kuolemaan ajautumiseen. Hoitohenkilökunnan osaamisen varmistamiseksi tarvitaan yhtenäinen koulutussisältö perustasolle ja oma koulutusjärjestelmä vaativan palliatiivisen ja saattohoidon tasolle. Hoidon laadun kehittäminen vaatii myös tutkitun tiedon lisäämistä.

When a patient receives an incurable cancer diagnosis, it changes the life of the whole family. Closeness of death becomes an inevitable reality and modifies the future of the patient and the family members. Patient and the family members need comprehensive care and support to manage this situation. Patient and his/her family members and nursing staff have their own roles, both giving and receiving support. Nursing staff with their understanding and skills creates construction, where patient and family member can safely find their own path to control the reality of death and dying.

The purpose of this study was to develop a substantive theory of palliative care. Theory was produced by analyzing the experiences of adult patients, family members and nurses. The goal of this study was to develop patient- and family centered palliative care based on the results of produced substantive theory. This produced data helps us to understand the multidimensionality of palliative care. The theory can be used in curriculums, planning practical care and managing of the palliative care units. This data gives possibility to societal discussion of palliative are in Finish society, caring of the dying person, supporting their loved ones and possibilities for nursing staff to manage quality- palliative care.

The data included 16 interviews with patients, 14 with family members and 15 with nurses from 5 home hospitals and 3 hospices. The analyzing process based on the Grounded theory -method, which includes theoretical sampling, theoretical sensitivity and constant comparisons. The analyzing process begins as an open coding continuing to finding the core category. When the core category has founded, analyzing continue to the selective coding and the theoretical coding.

The core category was “revealing the hardness of dying by facing or passing the reality of death”. The core category describes the hardness of dying from patient´s, family member´s and nursing staff´s point of view. The viewpoint to death and dying might be hard for everyone or just some of people involved in palliative care. Six theoretical concepts describe the produced theory. The concepts are 1) getting in to threat of the death, 2) adjusting with closeness of the death, 3) continuing with the life, 4) guiding to the death, 5) living with the grief and 6) processing the experience. The goal in the palliative care is to enable the good death, when patient and family can live the process of loss as they experience it. Good death does not deny the hardness of death or loss, but give the space to death by diminishing the suffering and strengthening one´s resources. Good death come´s true by interaction between patient, family member and skilled nurse. When patient and family member does not receive the quality caring, drifting to death is part of reality in Finnish palliative care.

There can be made a conclusion, that palliative care should be improved by paying attention on the formed wholeness of patient, family member and nursing staff. It is needed to reach personalized palliative care. This is a great challenge to the health care system, where alongside the curing there should also be a secured human dignity to incurable ill patient. Also support for family members in loss and grief should be noticed in the health care system. To overtake this challenge, clear and flexible care paths are needed. The basis of development for palliative care units with challenges whole work community to new kind of thinking according to care for dying person, supporting family members, knowledge in substance and one’s own growth to expertise in palliative care. It is nursing staffs duty to recognize the opportunity for good death and also the risk drift into death. To secure the nursing staffs know-how, there must be a homogenous training content for basic level and own education system for exacting advanced palliative care. To increase the development for palliative care needs also an investigation to researched knowledge.