Kommunikoinnin keinot ja niiden tehokkuus ALS-potilaan itsensä arvioimana kahden vuoden seurannassa

Abstract

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on etenevä neurologinen sairaus, joka johtaa vähitellen sekä ylempien että alempien liikehermosolujen rappeutumiseen aivoissa ja selkäytimessä. Tämän vuoksi lähes kaikki ALS-potilaat kärsivät sairauden edetessä puheen motorisen tuoton ongelmista. Dysartrinen puhe muuttuu usein taudin edetessä vaikeasti ymmärrettäväksi, mikä voi aiheuttaa väärinkäsityksiä ALS-potilaan ja hänen kommunikointikumppaninsa välillä. Koska kommunikointi vaikeutuu puhekyvyn heiketessä, suurin osa ALS-potilaista tarvitsee jossain vaiheessa puhetta tukevia ja korvaavia viestinnän keinoja.

Tässä pro gradu -tutkielmassa tarkasteltiin kymmenen ALS-potilaan käyttämiä kommunikointikeinoja sekä keinojen tehokkuutta erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa kahden vuoden ajan kolmessa mittauspisteessä (0, 1v ja 2v). Potilaat olivat itse listanneet käytössään olevat kommunikointikeinot ja valinneet, mikä keinoista oli ensisijainen, mikä toissijainen ja kuinka usein potilas kutakin keinoa käytti. Tämän jälkeen potilaat olivat arvioineet käyttämänsä ensisijaisen kommunikointikeinon tehokkuutta kymmenessä sosiaalisessa tilanteessa kommunikoinnin tehokkuutta mittaavalla modifioidulla CETI-lomakkeella. Aineiston analyysia varten potilaiden käyttämät keinot jaettiin puheeseen ja kirjoittamiseen. Tilastolliseen analyysiin käytettiin aineiston pienestä koosta johtuen nonparametrisia menetelmiä.

Tutkimuksen ensimmäinen päätulos oli se, että puolella tutkittavista eli viidellä kymmenestä tutkimushenkilöstä puhe säilyi seurannan loppuun asti ensisijaisena kommunikointikeinona. Osa tutkittavista suoriutui pelkällä puheella seurannan loppuun asti, kun taas osa oli siirtynyt jo vuoden päästä seurannan alusta kommunikoimaan pääasiallisesti kirjoittamalla. ALS-potilaat käyttivät kommunikointiin monipuolisesti puhetta, matalan teknologian välineitä (kynä, aakkostaulu) ja korkean teknologian laitteita (Lightwriter, tietokonepohjainen kommunikointilaite).

Tutkimuksen toinen päätulos oli se, että kommunikoinnin tehokkuudessa ei tapahtunut tilastollisesti merkitsevää muutosta seurannan aikana, kun analyysissa ei otettu huomioon sitä, oliko ensisijaisena viestintäkeinona puhe vai kirjoittaminen. Sen sijaan puhetta ja kirjoittamista erikseen tarkastelemalla saatiin selville, että puheen tehokkuus laski tilastollisesti erittäin merkitsevästi kahden vuoden aikana. Kirjoittamisen tehokkuus sen sijaan ei muuttunut tilastollisesti merkitsevästi, eli kirjoittaminen koettiin yhtä tehokkaaksi koko seurannan ajan. Kommunikoinnin tehokkuus säilyi parhaiten rauhallisessa ympäristössä, mutta laski esimerkiksi ryhmässä keskusteltaessa.

Tämän tutkimuksen tekee huomionarvoiseksi se, että ALS-potilaat kokivat puhetta tukevat ja korvaavat keinot tehokkaammiksi kuin puheella kommunikoinnin. Tämä tarkoittaa, että AAC-keinot ovat tärkeitä potilaan tehokkaan kommunikoinnin kannalta ja niiden varhaiseen käyttöönottoon tulisi kiinnittää huomiota potilaan kuntoutusta suunniteltaessa.