"Kun on sairas, sitten minä puhun sairaudesta". Neljän afaattisen puhujan kertomuksia aivoverenkiertohäiriöstä elämäntarinan muuttajana.

Abstract

Aivoverenkiertohäiriöt ovat laajaa väestönosaa koskettava, vaikeaa invaliditeettia aiheuttava sairaus. Afaattinen oirekuva on tyypillisesti seurausta aivoverenkiertohäiriöstä. Perinteisesti afasiaa on tutkittu lääketieteellisillä tai lingvistisillä mittareilla. Narratiivinen näkökulma keskittyy ihmisen tuottaman kertomuksen sisällön tutkimiseen lähtökohtanaan se, että jokaisella ihmisellä on elämäkerrallinen tarina joka on mahdollista tuoda esiin tutkimuksen kohteeksi. Ihmisen yksilöllisestä elämäntarinasta saatava subjektiivinen tieto tuo uutta, arvokasta ja kokemusperäistä näkökulmaa perinteisesti objektiivisin menetelmin lähestyttyihin aiheisiin.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tarkastella afaattisten puhujien omaan kokemukseen perustuvia kertomuksia aivoverenkiertohäiriöön sairastumisesta ja sen vaikutuksesta elämän kulkuun. Aineisto kerättiin Pirkanmaan AVH-yhdistyksen kautta neljältä afaattiselta henkilöltä kahdenkeskisillä haastatteluilla. Afaattiset puhujat saivat kertoa omin sanoin elämästään ennen sairastumista, kuvailla sairastumistilannetta sekä kertoa, millaista elämä on ollut sairastumisen jälkeen. Haastattelut äänitettiin, litteroitiin ja analysoitiin sisällöstä saadun informaation perusteella.

Afaattisten puhujien kertomuksissa oli havaittavissa viisi toisilleen yhteistä teemaa: kokemus sairastumisesta, toimintakyky ja sen muutos, kokemus itsestä, sosiaaliset suhteet sekä kokemus afasiasta. Näiden yhteisten teemojen sisällä haastateltujen kertomussisältöjä väritti ennen kaikkea yksilöllisyys ja ainutlaatuisuus. Narratiiveille tyypilliset sävymaailmat ja elämäntarinalliset projektit olivat myös henkilökohtaisia. Aivoverenkiertohäiriöön sairastuminen ja sen seurauksena tullut afaattinen oirekuva ei muokannut sairastuneiden elämän etenemistä identtiseksi. Yhteisestä kokemuksesta, eli sairastumisesta, huolimatta afaattisten puhujien kuvaukset elämänmuutoksen herättämistä kokemuksista vaihtelivat runsaasti.

Afasiaa tutkittaessa ja afasiakuntoutusta suunniteltaessa on tärkeää huomioida sairastumisen ja afasian kokemuksen yksilöllisyys. Afaattisen puhujan on olennaista olla oman kuntoutuksensa aktiivinen toimija, jolla on mahdollisuus vaikuttaa kuntoutuksen sisältöön ja etenemiseen. Oman elämäntarinan jakaminen ja itselle tapahtuneista elämää mullistaneista asioista kertominen on terapeuttinen kokemus, joka tukee tapahtuneen jäsentämistä. Myös terveydenhuollon ammattihenkilöstö hyötyy kokemusperäisen tiedon huomioimisesta kuntoutuksen suunnittelussa ja toteuttamisessa. Tässä voidaan hyödyntää esimerkiksi edellä mainittuja kertomusten yhteisiä teemoja. Puheterapeutilla on merkittävä rooli afaattisen puhujan elämäntarinallisen katkoksen täyttämisessä, sairastumisen kriisin käsittelyssä ja elämän uuden suunnan löytämisessä. Terveydenhuollon ammattihenkilön ja asiakkaan yhteistyö ja molempien asiantuntijuuden huomioonottaminen kuntoutustoiminnassa on tärkeä piirre asiakaslähtöisessä kuntoutustyössä.