Nivelreumapotilaan ohjaus potilaan ja hänen perheensä näkökulmasta

Abstract

Nivelreumaan sairastuminen koskettaa potilasta ja hänen perhettään. Potilas tarvitsee hoitajan ohjausta selviytyäkseen sairautensa itsehoidosta ja perhe hänen tukemisestaan. Koko perhe tarvitsee tukea. Hoitajan antamaa ohjausta ei ole aiemmin tutkittu nivelreumapotilaan perheen näkökulmasta. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata, miten potilas ja hänen perheenjäsenensä kokevat hoitajan antaman ohjauksen ja millaisia toiveita heillä on ohjausta kohtaan. Tutkimusaineisto kerättiin teemahaastattelemalla helmikuusta 2004 helmikuuhun 2005 nivelreumadiagnoosin saaneita potilaita ja heidän perheenjäseniään. Perhehaastatteluja tehtiin kymmenen kappaletta. Perheet haastateltiin kerran. Perhehaastatteluihin osallistui 20 henkilöä (kymmenen potilasta, yhdeksän puolisoa ja yksi tytär). Tutkimuksen lähestymistapa oli laadullinen. Aineisto analysoitiin induktiivisesti sisällön analyysillä.

Analyysin tuloksena nivelreumapotilaan ja hänen perheenjäsenensä kokemuksista ja toiveista hoitajan antamaa ohjausta kohtaan muodostui kaksi pääluokkaa: vaihteleva ohjauksen tarve ja laatu sekä yksilöllinen ohjaus. Lisäksi muodostui viisi yläluokkaa ja 15 alaluokkaa.

Lähes kaikki tutkimukseen osallistuneet olivat kokeneet sekä puutteellista että tarpeitaan vastaavaa ohjausta ja tukea. Osa potilaista koki ohjauksessaan turvattomuuden tunteita. Nivelreuman toteamisen jälkeen kaikki potilaat eivät saaneet lainkaan hoitajan antamaa ohjausta, mutta joillekin potilaille tietoa tuli kerralla liikaa. Perheenjäsen ei yleensä osallistunut hoitajan ohjaukseen lainkaan, mikä aiheutti osalle heistä turvattomuutta. Nivelreumapotilaat pitivät hoitoyksiköitään turvallisina ja luotettavina. Omahoitajaa pidettiin tärkeänä hyvän ohjauksen ja tuen toteuttajana. Suurin osa potilaista oli tyytyväisiä saamaansa ohjaukseen ja piti saamaansa ohjausta määrällisesti riittävänä. Potilaiden ja heidän perheenjäsentensä aktiivisuus tiedon hankkimisessa vaihteli. Potilaat kokivat oman aktiivisen kysymisensä sekä myönteisenä että kielteisenä asiana. Osa näki sen mahdollisuutena saada juuri tarvitsemaansa tietoa, kun taas osa olisi halunnut hoitajilta aktiivisempaa tiedon jakamista. Potilaat ja heidän perheenjäsenensä toivoivat hoitajien kiinnittävän huomiota ohjauksen osanottajiin sekä ohjauksen suunnitteluun ja sisältöön. He toivoivat perheenjäsenten ottamista ohjaukseen mukaan. Monet potilaista kertoivat toivovansa enemmän toisten nivelreumaan sairastuneiden tapaamisia. Ohjauksen suunnittelussa toivottiin, että huomiota kiinnitettäisiin ohjauksen ajankohtaan, erilaisiin ohjausmenetelmiin ja tiedon määrään sairaudesta ja itsehoidosta.

Tutkimustulokset auttavat hoitajia kehittämään nivelreumapotilaiden ja heidän perheenjäsentensä ohjausta. Perhe olisi tärkeää ottaa mukaan ohjaukseen. Uusia menetelmiä ohjauksen toteuttamiseen tulisi ottaa käyttöön.

Avainsanat: nivelreuma, potilas, perhe, ohjaus, perhehaastattelu, sisällön analyysi