Läheiset ALSia sairastaneiden rinnalla - lähipiirin kokemuksia sosiaalisen tuen riittävyydestä
PULKKINEN, RIITTA (2005)
Tässä tietueessa ei ole kokotekstiä saatavilla Treposta, ainoastaan metadata.
PULKKINEN, RIITTA
2005
Sosiaalipsykologia - Social Psychology
Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta - Faculty of Social Sciences
Hyväksymispäivämäärä
2005-06-03Tiivistelmä
Hakutermit:
ALS, sosiaalinen verkosto, sosiaalinen tuki, elämänhallinta
Kyseessä on laadullinen tutkimus ALSia sairastaneiden läheisten kokemuksista. Tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa läheisten kokemuksia sosiaalisen tuen riittävyydestä. Työ pohjautuu sosiaalisen tuen, sosiaalisen verkoston ja elämänhallinnan käsitteisiin.
ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on sairaus, joka johtaa tahdonalaisesti säädeltyjen lihasten vähittäiseen surkastumiseen ja sairastuneen menehtymiseen keskimäärin 3-5 vuoden sisällä oireiden alkamisesta.
Tutkimuksen avulla selvitin, miten ALSia sairastaneen sosiaalinen verkosto koki jäsenensä sairastamisen, ja miten verkoston elämä muuttui jäsenen ALS -sairauden myötä. Halusin tutkia myös sitä, miten lähipiiri selviytyi läheisen ihmisen menetyksestä, ja minkälaisena sairastuneen läheiset kokivat saamansa tuen. Haastateltavien (18) kokemusten perusteella kartoitin, millaista tukea ja missä vaiheessa omaiset tarvitsevat.
Tutkimukseen osallistuneiden kokemusten mukaan viime vuosina sosiaalinen tuki on ollut kattavampaa kuin kymmenkunta vuotta sitten. Viime vuosina sosiaalista tukea saaneet ALSia sairastaneiden läheiset olivat tyytyväisempiä saamaansa tukeen kuin kymmenen vuotta sitten vastaavassa tilanteessa olleet. Noin puolet haastateltavista koki, että puutteita oli ollut joillakin sosiaalisen tuen alueilla. Eniten vajetta oli ollut konkreettisen ja henkisen tuen lohkoissa. Vertaistukea muutamat haastateltavat toivoivat lisää. Sairautta koskevan tiedon puutetta oli niiden ihmisten kohdalla, joiden läheiset olivat sairastaneet noin kymmenen vuotta sitten.
Henkisen- ja vertaistuen merkitys korostuu etenkin läheisen ALS -sairauden alussa ja lopussa. Konkreettinen arjessa auttamisen tuki on erityisen tärkeää sairauden lopussa, kun sairastuneen toimintakyky on heikko ja hän tarvitsee runsaasti apua arjessa selviytymisessä. Sairautta koskevan tiedon jakaminen (informatiivinen tuki) on tärkeää, jotta epätietoisuus ja pelko sairautta kohtaan poistuisi.
ALS, sosiaalinen verkosto, sosiaalinen tuki, elämänhallinta
Kyseessä on laadullinen tutkimus ALSia sairastaneiden läheisten kokemuksista. Tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa läheisten kokemuksia sosiaalisen tuen riittävyydestä. Työ pohjautuu sosiaalisen tuen, sosiaalisen verkoston ja elämänhallinnan käsitteisiin.
ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on sairaus, joka johtaa tahdonalaisesti säädeltyjen lihasten vähittäiseen surkastumiseen ja sairastuneen menehtymiseen keskimäärin 3-5 vuoden sisällä oireiden alkamisesta.
Tutkimuksen avulla selvitin, miten ALSia sairastaneen sosiaalinen verkosto koki jäsenensä sairastamisen, ja miten verkoston elämä muuttui jäsenen ALS -sairauden myötä. Halusin tutkia myös sitä, miten lähipiiri selviytyi läheisen ihmisen menetyksestä, ja minkälaisena sairastuneen läheiset kokivat saamansa tuen. Haastateltavien (18) kokemusten perusteella kartoitin, millaista tukea ja missä vaiheessa omaiset tarvitsevat.
Tutkimukseen osallistuneiden kokemusten mukaan viime vuosina sosiaalinen tuki on ollut kattavampaa kuin kymmenkunta vuotta sitten. Viime vuosina sosiaalista tukea saaneet ALSia sairastaneiden läheiset olivat tyytyväisempiä saamaansa tukeen kuin kymmenen vuotta sitten vastaavassa tilanteessa olleet. Noin puolet haastateltavista koki, että puutteita oli ollut joillakin sosiaalisen tuen alueilla. Eniten vajetta oli ollut konkreettisen ja henkisen tuen lohkoissa. Vertaistukea muutamat haastateltavat toivoivat lisää. Sairautta koskevan tiedon puutetta oli niiden ihmisten kohdalla, joiden läheiset olivat sairastaneet noin kymmenen vuotta sitten.
Henkisen- ja vertaistuen merkitys korostuu etenkin läheisen ALS -sairauden alussa ja lopussa. Konkreettinen arjessa auttamisen tuki on erityisen tärkeää sairauden lopussa, kun sairastuneen toimintakyky on heikko ja hän tarvitsee runsaasti apua arjessa selviytymisessä. Sairautta koskevan tiedon jakaminen (informatiivinen tuki) on tärkeää, jotta epätietoisuus ja pelko sairautta kohtaan poistuisi.