Perunaa vai parsakaalia? Ruoka-allergisten lasten vanhempien kokemus arjesta ja elämästä, allergisen lapsen hoitamisesta sekä selviytymisestä

Abstract

Hakutermit:

fenomenologia, ruoka-allergia, lapset, perheet, perhehoitotyö

Ruoka-allergia on yleensä lapsilla ilmenevä pitkäaikainen sairaus, joka ilmenee useilla elämän alueilla. Usein lapsen ruoka-allergiaa hoidetaan oireiden kautta, eikä kyetä näkemään kokonaisuutta, joka allergisen lapsen perheessä ja lähiympäristössä vallitsee. Ruoka-allergisten lasten vanhempien kokemusten ja ruoka-allergialle antamien merkitysten ymmärtäminen mahdollistavat allergisen lapsen ja hänen perheensä hoidon sekä heidän odotustensa ja tarpeidensa kohtaamisen jokapäiväisessä elämässä. Tämän tutkimuksen tavoitteena on kuvata ruoka-allergisten lasten vanhempien kokemuksia ja syventää ymmärrystä elämäntilanteesta, kun perheessä on laaja-alaisesti ruoka-allerginen lapsi. Kyseessä on hoitotieteellinen perhetutkimus. Tutkimuksen teoreettinen ja metodologinen lähestymistapa on Husserlin ajatuksiin pohjautuva kuvaileva fenomenologia. Aineiston analysoinnissa käytettiin Giorgin fenomenologista metodia, jonka avulla saatiin vastaukset tutkimuskysymyksiin.

Tutkimus perustuu laaja-alaisesti ruoka-allergisen lapsen äidin syvällisiin haastatteluihin (N=8) perheiden kotona. Perheet olivat ydinperheitä, joissa lapsia oli 1 - 3. Lasten ikä vaihteli 6kk - 6 v. Ensimmäisessä vaiheessa muodostettiin yksilökohtaiset merkitysverkostot. Toisessa vaiheessa analyysia muodostettiin yleinen merkitysverkosto allergisten lasten äitien kokemuksista, joka on tämän tutkimuksen tiivistetyin empiirinen tulos. Tutkimuksen tehtävänä on kuvata vanhempien kokemuksia arjesta ja elämästä, kun lapsella on ruoka-allergia ja kuvata asioita, jotka vanhemmat kokevat merkityksellisiksi omassa selviytymisessään.

Lapsen oireilun vanhemmat kokevat alkuvaiheessa erityisen raskaana, koska oireilun syy ei ole tiedossa. Diagnoosin saaminen on helpotus, mutta toisaalta se aiheuttaa hämmennyksen siitä, että allergia on kokonaisvaltainen sairaus. Vanhemmat kokevat lapsen oireiden seuraamisen, altistamiset ja vastuun lapsen hoidosta ja allergiaoireiden informoimisesta eteenpäin työläänä. Äidit pitävät apuna oirepäiväkirjaa. Arjessa ruoanlaitto, siivous, pyykkihuolto, lapsen rasvaaminen ja oireiden seuranta koetaan työläänä. Erityisesti ruoanlaittamiseen ja hankintaan liittyvät asiat koetaan vaikeina ja työllistävinä. Siihen liittyvän ravitsemusterapeutilla käynnin jokainen perhe on kokenut itselleen erityisen tärkeänä.

Tutkimus nostaa esille monia kysymyksiä allergisen lapsen hoitamisessa. Neuvoloiden rooli allergisten lasten ja perheiden hoidossa on epäselvä. Vanhemmat kokevat tarvitsevansa huomattavasti enemmän tukea kuin tähän mennessä he ovat saaneet. Erityisesti tuen tarve kohdistuu konkreettiseen tukemiseen arjen helpottamiseksi eli vanhemmat kaipaisivat enemmän keskustelua ja tukea arjen sujumisesta ja ajankohtaisten kysymysten ratkaisemisesta. Ruoka-allergisten lasten hoito ei toteudu maassamme yhtäläisellä tavalla hoitopaikasta riippumatta. Uusien työmuotojen kehittäminen allergisten perheiden tukemiseksi on välttämätöntä.