Syöpää sairastavien lasten perheiden toimivuus sekä perheiden saama ja odottama tuki.
SORSA, MARJO (2004)
2004
Hoitotiede - Nursing Science
Lääketieteellinen tiedekunta - Faculty of Medicine
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2004-05-28
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-13260
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-13260
Sisällysluettelo
TIIVISTELMÄ 1 TUTKIMUKSEN TAUSTA JA TARKOITUS 1 2 TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 2 2.1 Syöpäsairauden merkitys lapsen perheelle 2 2.2 Lapsen syöpäsairauden vaikutus perheen toimintamalleihin 5 2.2.1 Identiteettiprosessi 8 2.2.2 Muutoskyky 9 2.2.3 Informaation prosessointi 13 2.2.4 Roolirakenteet 14 2.3 Perheen tukeminen 17 2.4 Tuki hoitavilta henkilöiltä 20 2.5 Yhteenveto teoreettisista lähtökohdista 24 3 TUTKIMUSONGELMAT 25 4 TUTKIMUSAINEISTO JA MENETELMÄT 26 4.1 Tutkimuksessa käytetyt mittarit ja niiden luotettavuus 26 4.2 Tutkimusaineiston keruu ja kuvaaminen 27 4.3 Eettiset näkökulmat 28 4.4 Aineiston analysointi 30 5 TUTKIMUSTULOKSET 32 5.1 Tutkimukseen osallistuneiden perheiden kuvaus 32 5.2 Perheiden toimivuuden kuvaus 33 5.3 Perheiden kokemukset sairauden vaikutuksesta perheen toimivuuteen 34 5.3.1 Muutokset sosiaalisissa suhteissa 35 5.3.2 Arvojen muuttuminen 36 5.3.3 Muutokset parisuhteessa 36 5.3.4 Muutokset arjen järjestelyissä 36 5.3.5 Vanhempien jaksaminen 37 5.4 Perheiden saama tuki 37 5.4.1 Perheiden tuen lähteet 37 5.4.2 Perheiden saaman tuen muodot 38 5.4.2.1 Tieto, neuvonta ja ohjaus 38 5.4.2.2 Kuunteleminen, keskustelu ja rohkaisu 38 5.4.2.3. Käytännöllinen apu 39 5.5 Perheiden toiveet tuen suhteen 40 6 POHDINTA 43 6.1 Tulosten tarkastelu 43 6.1.1 Perheiden toimivuuden kuvaus 43 6.1.2 Perheiden saama tuki 49 6.1.3 Perheiden toivomukset tuen suhteen 52 6.1.4 Yhteenveto tulosten tarkastelusta 53 6.2 Tutkimuksen luotettavuus 54 6.3 Kehittämis- ja jatkotutkimushaasteet 56 LÄHTEET 60 LIITETAULUKOT JA LIITTEET
Tiivistelmä
Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää syöpää sairastavien lasten perheiden toimivuutta perheiden äitien arvioimana Barnhillin (1979) terveen perheen systeemiteoreettisen mallin mukaan. Lisäksi selvitettiin perheiden saamaa ja odottamaa tukea. Tavoitteena oli saada tietoa perheiden toimivuudesta ja tuesta heidän tilanteensa ymmärtämiseksi ja tuen tarpeen tunnistamiseksi.
Tutkimushenkilöt olivat kolmen yliopistosairaalan lapsisyöpäpotilaiden äitejä. Lisäksi tutkimukseen osallistui Helsingin yliopistosairaalan lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät ry:n kurssikeskuksessa Kuortinkartanossa vierailevien syöpälasten perheiden äitejä (yhteensä N = 55).
Kyselytutkimuksessa käytettiin amerikkalaisen työryhmän (Lasky ym.1985) laatimaa Barnhillin teoriaan perustuvaa perhedynamiikan (FDM 2) mittaria. Tilastollisina kuvailevina menetelminä käytettiin frekvenssi- ja prosenttijakaumia, keskiarvoja ja hajontoja. Avoimien kysymysten vastausten analysoinnissa käytettiin sisällön erittelyä.
Tässä tutkimuksessa syöpää sairastavien lasten perheiden kokonaistoimivuus oli hyvää. Perheet toimivat parhaiten ulottuvuudella yhteenkuuluvuus eristäytyminen sekä ulottuvuudella yksilöityminen kietoutuminen. Hieman huonompaa perheiden toimivuus oli ulottuvuuksilla roolirakenteet ja joustavuus jäykkyys sekä informaation prosessointi ja pysyvyys hajaannus.
Lapsen syöpäsairaus vaikuttaa voimakkaasti perheen sosiaalisiin suhteisiin sekä parisuhteeseen. Lapsen vakava sairastuminen muuttaa perheen arvoja ja vanhemmat joutuvat järjestämään perheen arjen uudelleen. Lapsen sairastuminen syöpätautiin on useimmille vanhemmille hyvin raskas kokemus ja he kokevat uupumusta ja väsymystä. Voimavaroja kuluttavat lapsen raskaat hoidot sekä epätietoisuus lapsen selviytymisestä ja tulevaisuudesta. Vastaajat kokivat saaneensa eniten tukea omalta puolisolta. Osa vastaajista koki erittäin tärkeänä samassa elämäntilanteessa olevilta perheiltä saamansa vertaistuen. Perheiden saama tuki oli ollut tietoa, neuvontaa ja ohjausta; kuuntelua, keskustelua ja rohkaisua sekä käytännöllistä apua. Perheet toivoivat vielä enemmän tietoa lapsen sairaudesta ja sen hoidosta. He toivoivat myös enemmän aikaa ja henkistä tukea lapselle ja koko perheelle etenkin sairauden alkuvaiheessa ja hoitojen loputtua sairaalassa. Henkilökunnan niukat resurssit, vaihtuvuus ja kiireisyys mainittiin tuen saannin esteiksi.
Tulosten perusteella syöpää sairastavan lapsen perheet tarvitsevat hoitotyössä perheen yksilöllisen tilanteen huomioimista sekä tuen tarpeen tunnistamista. Tämä edellyttää hoitajalta tietoa perhedynamiikasta ja sitoutumista perhekeskeiseen hoitotyöhön sekä uskallusta kohdata perhe myös tunnetasolla.
________________________________________________________________________________
Avainsanat: lapsen syöpäsairaus, perhehoitotyö, perheen toimivuus, tuki
Tutkimushenkilöt olivat kolmen yliopistosairaalan lapsisyöpäpotilaiden äitejä. Lisäksi tutkimukseen osallistui Helsingin yliopistosairaalan lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät ry:n kurssikeskuksessa Kuortinkartanossa vierailevien syöpälasten perheiden äitejä (yhteensä N = 55).
Kyselytutkimuksessa käytettiin amerikkalaisen työryhmän (Lasky ym.1985) laatimaa Barnhillin teoriaan perustuvaa perhedynamiikan (FDM 2) mittaria. Tilastollisina kuvailevina menetelminä käytettiin frekvenssi- ja prosenttijakaumia, keskiarvoja ja hajontoja. Avoimien kysymysten vastausten analysoinnissa käytettiin sisällön erittelyä.
Tässä tutkimuksessa syöpää sairastavien lasten perheiden kokonaistoimivuus oli hyvää. Perheet toimivat parhaiten ulottuvuudella yhteenkuuluvuus eristäytyminen sekä ulottuvuudella yksilöityminen kietoutuminen. Hieman huonompaa perheiden toimivuus oli ulottuvuuksilla roolirakenteet ja joustavuus jäykkyys sekä informaation prosessointi ja pysyvyys hajaannus.
Lapsen syöpäsairaus vaikuttaa voimakkaasti perheen sosiaalisiin suhteisiin sekä parisuhteeseen. Lapsen vakava sairastuminen muuttaa perheen arvoja ja vanhemmat joutuvat järjestämään perheen arjen uudelleen. Lapsen sairastuminen syöpätautiin on useimmille vanhemmille hyvin raskas kokemus ja he kokevat uupumusta ja väsymystä. Voimavaroja kuluttavat lapsen raskaat hoidot sekä epätietoisuus lapsen selviytymisestä ja tulevaisuudesta. Vastaajat kokivat saaneensa eniten tukea omalta puolisolta. Osa vastaajista koki erittäin tärkeänä samassa elämäntilanteessa olevilta perheiltä saamansa vertaistuen. Perheiden saama tuki oli ollut tietoa, neuvontaa ja ohjausta; kuuntelua, keskustelua ja rohkaisua sekä käytännöllistä apua. Perheet toivoivat vielä enemmän tietoa lapsen sairaudesta ja sen hoidosta. He toivoivat myös enemmän aikaa ja henkistä tukea lapselle ja koko perheelle etenkin sairauden alkuvaiheessa ja hoitojen loputtua sairaalassa. Henkilökunnan niukat resurssit, vaihtuvuus ja kiireisyys mainittiin tuen saannin esteiksi.
Tulosten perusteella syöpää sairastavan lapsen perheet tarvitsevat hoitotyössä perheen yksilöllisen tilanteen huomioimista sekä tuen tarpeen tunnistamista. Tämä edellyttää hoitajalta tietoa perhedynamiikasta ja sitoutumista perhekeskeiseen hoitotyöhön sekä uskallusta kohdata perhe myös tunnetasolla.
________________________________________________________________________________
Avainsanat: lapsen syöpäsairaus, perhehoitotyö, perheen toimivuus, tuki