Keuhkoahtaumatautipotilaan perheen toimivuus ja terveyteen liittyvä elämänlaatu.

Abstract

Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata vaikeaa keuhkoahtaumatautia sairastavan potilaan ja hänen perheensä terveyteen liittyvää elämänlaatua ja perheen toimivuutta Sintosen (1997) terveyteen liittyvän elämänlaadun 15D-mittarin ja Barnhillin (1979) terveen perheen systeemiteoreettiseen malliin pohjautuvan perhedynamiikkamittarin avulla. Tavoitteena oli saada kokemusta terveyteen liittyvän elämänlaadun 15D-mittarin soveltuvuudesta hoitotieteelliseen tutkimukseen ja tietoa perhedynamiikasta ja elämänlaadusta potilaan ja perheen näkökulmasta hoidon kehittämiseksi.

Tutkimuksen kohderyhmän muodostivat Kinkomaan sairaalan keuhkosairauksien osastojen 24 ja 20 keuhkoahtaumatautipotilaat ja heidän perheenjäsenensä. Tutkimukseen osallistui yhteensä 46 keuhkoahtaumatautipotilasta ja 32 perheenjäsentä. Seurantakyselyyn vastasi 40 potilasta ja 29 perheenjäsentä. Tiedonkeruu alkoi joulukuussa 1998 ja päättyi kesällä 2001. Kuusi potilasta ja kolme perheenjäsentä jätti palauttamatta seurantakyselyn. Aineistoa kuvailtiin frekvensseillä, prosenteilla, mediaaneilla, keskiarvoilla ja -hajonnoilla sekä t-testeillä. Perhedynamiikkamittarin luotettavuutta arvioitiin Cronbachin-alfalla.

Potilaiden terveyteen liittyvä elämänlaatu oli alhainen 15D-mittarin osa-alueilla hengitys, tavanomaiset toiminnot ja sukupuolielämä ja melko alhainen osa-aluilla liikkuminen, nukkuminen, vaivat ja oireet sekä energisyys. Potilaiden terveyteen liittyvässä elämänlaadussa ei ollut eroa ennen hoidon alkamista ja hoidon alkamisen jälkeen. Perheenjäsenten terveyteen liittyvä elämänlaatu oli melko alhainen hengityksen, nukkumisen, eritystoiminnan, tavanomaisten toimintojen, energisyyden ja sukupuolielämän osa-alueilla ja alhainen vaivojen ja oireiden osa-alueella. Verrattuna perheenjäseniin potilaiden terveyteen liittyvä elämänlaatu oli paljon alhaisempi ennen hoidon alkamista ja hoidon alkamisen jälkeen osa-alueilla liikuntakyky, hengitys, tavanomaiset toiminnot, energisyys ja sukupuolielämä. Hoidon alkamisen jälkeen potilaiden elämänlaatu oli alhaisempi perheenjäseniin verrattuna myös osa-alueilla vaivat ja oireet sekä kuulo, syöminen ja puhuminen.

Perheiden toimivuudessa ei ilmennyt eroja ryhmien välillä. Osa-alueilla yksilöityminen ja joustavuus perheiden toimivuus oli kohtalaista sekä potilaiden että perheiden ryhmissä. Molemmissa ryhmissä perheiden toimivuus oli hyvää osa-alueilla yhteenkuuluvuus ja pysyvyys. Potilaiden ryhmässä perheiden toimivuus oli hyvää osa-alueilla viestintä ja roolit ja perheiden ryhmässä se oli kohtalaista.

Tutkimus osoitti, että potilaiden terveyteen liittyvä elämänlaatu oli perheenjäsenten elämänlaatua alhaisempaa liikkumisen, hengityksen, tavanomaisten toimintojen, energisyyden ja sukupuolielämän osalta ennen potilaiden hoidon alkamista ja hoidon alkamisen jälkeen. Potilailla ja perheenjäsenillä oli ongelmia perheen toimivuuden osa-alueilla yksilöityminen ja joustavuus ja perheenjäsenillä osa-alueilla viestintä ja roolit.

Avainsanat: keuhkoahtaumatauti, terveyteen liittyvä elämänlaatu, perheen toimivuus, perhehoitotyö

The purpose of this study was to describe the family dynamics and health related quality of life of COPD patients and their family members. The target was to receive information about the 15D health related quality of life -indicator and its applicability to the nursing science and about family dynamics and quality of life.

The target group of this study consisted of 46 COPD patients and 32 family members. The follow-up questionnaire was answered by 40 COPD patients and 29 family members. The collection of data began in December 1998 and ended in June 2001. Six patients and three family members didn’t answer the follow-up questionnaire. The material of this study was described by frequencies, percentages, medians, averages, standard deviations and t-tests.

The patients’ health related quality of life was low in the dimensions of breathing, ordinary activities and sexual life and quite low in the dimensions of moving, sleeping, pains and symptoms and energy. There was no difference in the patients’ health related quality of life before and after the patients’ hospital care. The family members’ health related quality of life was quite low in the dimensions of breathing, sleeping, excretion, ordinary activities, energy and sexual life and low in the dimension pains and symptoms. The patients’ health related quality of life was much lower than the family members’ health related quality of life before and after the patients’ hospital care in the dimensions of moving, breathing, ordinary activities, energy and sexual life. The patients’ health related quality of life was lower than the family members’ health related quality of life in the dimensions of pains and symptoms, hearing, eating and speaking after the patients’ hospital care.

There was no difference between the study groups in the family dynamics. The family dynamics was moderate in the patients’ group as well as the family members’ group in the dimensions of individuation and flexibility. In both the groups the family dynamics was high in the dimensions of mutuality and stability. The family dynamics was high in the dimensions of communication and roles in the patients group. In the family members’ group the family dynamics was moderate in the dimensions of communication and roles.

This study indicated that the patients’ health related quality of life was lower than the family members’ health related quality of life in the dimensions of moving, breathing, ordinary activities, energy and sexual life before and after the patients’ hospital care. In the family dynamics the patients and the family members had problems in the dimensions of individuation and flexibility. The family members had also problems in the dimensions of communication and roles.

Key words: Chronic obstructive pulmonary disease (COPD), health related quality of life, family dynamics, family nursing.