"Ei se ole niin ikävää, kuin mitä alkuun luulin, kun siihen tottuu." Tutkimus keliaakikkojen sairauden kokemuksista.
MOILANEN, JAANA (2003)
Tässä tietueessa ei ole kokotekstiä saatavilla Treposta, ainoastaan metadata.
MOILANEN, JAANA
2003
Kansanterveystiede - Public Health
Lääketieteellinen tiedekunta - Faculty of Medicine
Hyväksymispäivämäärä
2003-09-01Sisällysluettelo
1. JOHDANTO 4 2. MITÄ KELIAKIA ON? 6 2.1. KELIAKIA SAIRAUTENA 6 2.2. KELIAKIAN OIREET JA HOITO 7 3. SAIRAUDEN KOKEMUS 9 3.1. JOHDATUS SAIRAUDEN MAAILMAAN 9 3.2. TAUTI JA SAIRAUS, SAIRAAN ROOLI JA SAIRAUSKÄYTTÄYTYMINEN 11 3.3. KROONISEN SAIRAUDEN KOKEMUS 14 4. MILLAISIA MERKITYKSIÄ SAIRASTUMINEN SAA? 20 4.1. REAKTIOT SAIRAUTEEN JA SAIRAUDEN NÄKYMINEN ELÄMÄSSÄ 20 4.2. NARRATIIVISUUS JA SAIRAUDEN KOKEMUS 21 4.2.1. Narratiivisuudesta 21 4.2.2. Sairauden kokemus narratiivisessa tutkimuksessa 23 5. TUTKIMUKSEN LÄHTÖKOHDAT JA TUTKIMUSONGELMAN MÄÄRITTELY 28 6. AINEISTON KUVAUS JA ANALYYSI 29 6.1. AINEISTON KUVAUS 29 6.1.1. Tutkijan ja tutkittavien suhde tässä tutkimuksessa 32 6.1.2. Aineiston arviointia 33 6.2. ANALYYSIN KUVAUS 35 6.2.1. Kokemukseni ja ennakkokäsitykseni 35 6.2.2. Analyysi 37 7. KELIAKIATARINA 42 7.1. AIKA ENNEN KELIAKIAA: EPÄMÄÄRÄISET OIREET 43 7.1.1. Epävarmuus oireiden vakavuudesta 43 7.1.2. Oireiden normalisoiminen 44 7.1.3. Lääkärissäkäynnit ja tutkimukset 45 7.2. TILANTEEN KÄRJISTYMINEN 46 7.3. KELIAKIADIAGNOOSI JA REAKTIOT SIIHEN 47 7.4. SIIRTYMINEN UUTEEN RUOKAVALIOON 49 7.4.1. Miten ruoka asettaa ihmisiä sosiaalisiin tilanteisiin? 49 7.4.2. Ruoka ja syöminen nautintona 51 7.4.3. Arkipäivän vaivalloisuudesta ja kommelluksista: ”Tarkkana pitää olla koko ajan” 52 7.4.4. Kieltäytyminen ja ruoan rajoittaminen 55 7.4.5. ”Lipsahdukset” 56 7.5. ELÄMÄ KELIAKIAN KANSSA ALKAA SUJUA -SELVIYTYMISSTRATEGIOITA 61 7.6. ”TÄLLAINEN TÄMÄ KELIAKIA MINUN ELÄMÄSSÄNI ON” 65 7.6.1. Sairas vai ei? 65 7.6.2. Sairauden selitykset 69 7.6.3. Keliakian metaforat 70 8. YHTEENVETO JA JOHTOPÄÄTÖKSET 72 9. TUTKIMUKSEN ARVIOINTIA 76 LÄHTEET 78
Tiivistelmä
Tutkimuksessa tarkastellaan keliakiaa sairastavien kokemuksia. Keliakia pitkäaikaissairautena on riittämättömästi tunnettu ja varsinkin sen kokemuksellista puolta on tutkittu vähän. Keliakian seuraukset ovat fyysisten seurausten lisäksi myös sosiaalisia. Tutkimuksen tarkoituksena on lisätä tietoa siitä, millaisia merkityksiä keliaakikot itse sairaudelleen antavat ja millaisena keliakia näyttäytyy elämässä.
Aineisto koostuu 23 keliaakikon kirjoittamasta tarinasta. Tarinat osallistuivat Keliakialiiton järjestämään kirjoituskilpailuun vuonna 1996.
Analysoin tutkimusaineistoa hyödyntäen narratiivista lähestymistapaa. Analyysi eteni prosessinomaisesti siten, että ensin hahmotin tarinoista juonirakenteen kuvaamaan sairauden kulun prosessia. Temaattisella analyysilla syvensin keliakiasairaudelle tyypillisiä piirteitä ja kokemisen tapoja.
Tutkimus osoittaa, että keliakiakokemus jäsentyy vaiheittain. Sairaus näyttäytyy aluksi epämääräisin oirein. Oireiden muututtua sietämättömiksi, ihminen hakeutuu lääkäriin, jossa alkavat tutkimukset vaivan selittämiseksi. Useinkaan keliakiadiagnoosia ei saada heti, vaan vasta pitkän ”tutkimusrumban” jälkeen. Diagnoosi koetaan sekä järkytyksenä että helpotuksena. Diagnoosin jälkeisen uuden elämäntavan opettelu koetaan aluksi vaikeana. Pikkuhiljaa kuitenkin tietojen ja taitojen lisääntyessä tilanne helpottuu.
Keliaakikkojen tarinoissa suurimpana ongelmana on siis syömisen ongelman ratkaiseminen erilaisissa tilanteissa. Ongelmalliseksi asian tekevät sosiaalisten syömistilanteiden kulttuuriset merkitykset, kuten ruoasta kieltäytyminen. Keliakiasairauden vaikeudet liittyvät gluteenittoman ruokavalion noudattamiseen. Erityisruokavalioon liittyvät käytännön järjestelyt saattavat olla ongelmallisia. Kaupoissa gluteenittomia tuotteita on rajallisesti. Kodin ulkopuolinen ruokailu tuottaa ongelmia, koska kaikkialla ei ole saatavilla gluteenittomia ruokia tai leivonnaisia. Keliaakikkojen elämää luonnehtii ruoan sopivuuden etukäteen varmistaminen tai varautuminen omin eväin.
Aluksi keinoja ongelmanratkaisuun ei ole, mutta tietojen ja taitojen karttuessa keliaakikot kertovat mitä moninaisimpia ratkaisuja. Lopulta oman sairauden kanssa opitaan luovimaan mitä erilaisimmissa tilanteissa ja sairaus muuttuu sujuvaksi osaksi arkielämää.
Avainsanat: narratiivinen, sairauden kokemus, keliakia
Aineisto koostuu 23 keliaakikon kirjoittamasta tarinasta. Tarinat osallistuivat Keliakialiiton järjestämään kirjoituskilpailuun vuonna 1996.
Analysoin tutkimusaineistoa hyödyntäen narratiivista lähestymistapaa. Analyysi eteni prosessinomaisesti siten, että ensin hahmotin tarinoista juonirakenteen kuvaamaan sairauden kulun prosessia. Temaattisella analyysilla syvensin keliakiasairaudelle tyypillisiä piirteitä ja kokemisen tapoja.
Tutkimus osoittaa, että keliakiakokemus jäsentyy vaiheittain. Sairaus näyttäytyy aluksi epämääräisin oirein. Oireiden muututtua sietämättömiksi, ihminen hakeutuu lääkäriin, jossa alkavat tutkimukset vaivan selittämiseksi. Useinkaan keliakiadiagnoosia ei saada heti, vaan vasta pitkän ”tutkimusrumban” jälkeen. Diagnoosi koetaan sekä järkytyksenä että helpotuksena. Diagnoosin jälkeisen uuden elämäntavan opettelu koetaan aluksi vaikeana. Pikkuhiljaa kuitenkin tietojen ja taitojen lisääntyessä tilanne helpottuu.
Keliaakikkojen tarinoissa suurimpana ongelmana on siis syömisen ongelman ratkaiseminen erilaisissa tilanteissa. Ongelmalliseksi asian tekevät sosiaalisten syömistilanteiden kulttuuriset merkitykset, kuten ruoasta kieltäytyminen. Keliakiasairauden vaikeudet liittyvät gluteenittoman ruokavalion noudattamiseen. Erityisruokavalioon liittyvät käytännön järjestelyt saattavat olla ongelmallisia. Kaupoissa gluteenittomia tuotteita on rajallisesti. Kodin ulkopuolinen ruokailu tuottaa ongelmia, koska kaikkialla ei ole saatavilla gluteenittomia ruokia tai leivonnaisia. Keliaakikkojen elämää luonnehtii ruoan sopivuuden etukäteen varmistaminen tai varautuminen omin eväin.
Aluksi keinoja ongelmanratkaisuun ei ole, mutta tietojen ja taitojen karttuessa keliaakikot kertovat mitä moninaisimpia ratkaisuja. Lopulta oman sairauden kanssa opitaan luovimaan mitä erilaisimmissa tilanteissa ja sairaus muuttuu sujuvaksi osaksi arkielämää.
Avainsanat: narratiivinen, sairauden kokemus, keliakia