Turnerin oireyhtymä. Esimerkkejä geneettisiä häiriöitä sairastavien ihmisten sosiaalisista erityistarpeista.
LOIDE, LENNE (2002)
Tässä tietueessa ei ole kokotekstiä saatavilla Treposta, ainoastaan metadata.
LOIDE, LENNE
2002
Sosiaalityö - Social Work
Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta - Faculty of Social Sciences
Hyväksymispäivämäärä
2002-05-29Sisällysluettelo
1. Johdanto 2. Turnerin oireyhtymä lääketieteellisenä ja psykososiaalisena kysymyksenä 2.1. Lääketieteellinen yleiskuva Turnerin oireyhtymästä 2.2. Turnerin oireyhtymän psykososiaalisesta olemuksesta 2.3. Geneettisiä häiriöitä potevien ihmisten sosiaaliset erityistarpeet 2.4. Turnerin oireyhtymää sairastavan erityistarpeet 3. Tutkimuksen metodologia 3.1. Tutkimuksen päämäärä ja tehtävät 3.2. Aineiston keruu ja analyysi 3.2.1. Otannan kuvailu ja aineistonkeruun käytäntö 3.2.2. Aineiston analyysi 4. Elämä Turnerin oireyhtymän kanssa 4.1. Diagnoosista 4.2. Vaikutus sosiaalisiin suhteisiin 4.3. Selviäminen ja elämänhallinta 5. Turner -tytön tarina 6. Yhteenveto ja johtopäätökset Kirjallisuus Liite 1
Tiivistelmä
Pro -gradu tutkielmani käsittelee geneettisiä häiriöitä sairastavien ihmisten sosiaalisia erityistarpeita, esimerkkinä Turnerin syndrooma, johon pääasiallisesti keskityn. Turnerin oireyhtymä on naisilla esiintyvä kromosomihäiriö, joka aiheuttaa jälkeen jäämistä sukupuolisessa kehittymisessä, hedelmättömyyttä ja keskimääräistä lyhyempää pituutta. Tein Tarton yliopistossa kyselylomaketutkimuksen Turnerin syndroomaa sairastavien naisten keskuudessa. Nykyinen pro gradu tutkielmani on itsenäinen paperi, mutta perustuu edelliseen lomaketutkimukseen ja on siihen jatkoa teorian sekä empirian osalta.
Tutkielmani on laadullinen, aineistoa analysoin teemojen mukaisesti. Tutkimuksen tärkein päämäärä oli selvittää, miten nuo naiset ovat yhteiskunnassa sopeutuneet ja millaisia erityispalveluja he tarvitsisivat. Tilan erikoisuuksiin ja tutkimustuloksiini pohjautuen ehdotin työssäni, että terveydenhuollon sosiaalityöntekijät voisivat auttaa ja tukea syndroomaa sairastavia naisia ja heidän perheitään yhteistyössä toisten erikoisalojen spesialistien kanssa. Nykyisessä pro -gradu tutkielmassa haastattelin neljää Turnerin oireyhtymää sairastavaa aikuista naista. Kirjoitin myös aihetta kuvailemaan ja selventämään yhden Turnerin oireyhtymää sairastavan tytön tarinan. Uskon, että se auttaa ymmärtämään oireyhtymää paremmin.
Työni tehtävä on pääasiallisesti tietoisuuden lisääminen oireyhtymästä, sekä oman tutkimukseen ja kirjallisuuteen pohjautuen yleiskuvan antaminen sosiaalipalveluista, joita Turnerin syndroomaa sairastavat naiset voisivat oman tilan erikoisuuksien vuoksi tarvita. Heille on oleellista psykologisen tuen olemassaolo sekä yhteydet toisten samanlaisessa tilanteessa olevien naisten kanssa. Näin omien vaikeuksien kanssa selviäminen olisi helpompaa. Sosiaalityössä Turnerin syndroomaa sairastavien naisten kuntoutuksessa on tärkeää verkostotyö niin, että lääkärit, psykologit ja sosiaalityöntekijät toimisivat yhdessä Turnerin oireyhtymää sairastavien sopeuttamiseksi yhteiskuntaan. Tarvetta olisi tukiryhmien perustamiselle. Asianmukaisella ammattiavulla voi psykososiaaliseen selviämiseen tehdä niin tytöille kuin heidän perheilleenkin helpommaksi.
Tutkielmani on laadullinen, aineistoa analysoin teemojen mukaisesti. Tutkimuksen tärkein päämäärä oli selvittää, miten nuo naiset ovat yhteiskunnassa sopeutuneet ja millaisia erityispalveluja he tarvitsisivat. Tilan erikoisuuksiin ja tutkimustuloksiini pohjautuen ehdotin työssäni, että terveydenhuollon sosiaalityöntekijät voisivat auttaa ja tukea syndroomaa sairastavia naisia ja heidän perheitään yhteistyössä toisten erikoisalojen spesialistien kanssa. Nykyisessä pro -gradu tutkielmassa haastattelin neljää Turnerin oireyhtymää sairastavaa aikuista naista. Kirjoitin myös aihetta kuvailemaan ja selventämään yhden Turnerin oireyhtymää sairastavan tytön tarinan. Uskon, että se auttaa ymmärtämään oireyhtymää paremmin.
Työni tehtävä on pääasiallisesti tietoisuuden lisääminen oireyhtymästä, sekä oman tutkimukseen ja kirjallisuuteen pohjautuen yleiskuvan antaminen sosiaalipalveluista, joita Turnerin syndroomaa sairastavat naiset voisivat oman tilan erikoisuuksien vuoksi tarvita. Heille on oleellista psykologisen tuen olemassaolo sekä yhteydet toisten samanlaisessa tilanteessa olevien naisten kanssa. Näin omien vaikeuksien kanssa selviäminen olisi helpompaa. Sosiaalityössä Turnerin syndroomaa sairastavien naisten kuntoutuksessa on tärkeää verkostotyö niin, että lääkärit, psykologit ja sosiaalityöntekijät toimisivat yhdessä Turnerin oireyhtymää sairastavien sopeuttamiseksi yhteiskuntaan. Tarvetta olisi tukiryhmien perustamiselle. Asianmukaisella ammattiavulla voi psykososiaaliseen selviämiseen tehdä niin tytöille kuin heidän perheilleenkin helpommaksi.