Lapsen haastattelututkimuksen erityispiirteet- esimerkki sydänvikaisten lasten sisarusten haastattelu

Abstract

Pro gradu - tutkielma koostuu artikkelista ja täydentävästä osasta. Täydentävä osa on kirjallisuuskatsaus, jossa kuvataan haastattelun käsitettä ja lapsen haastattelun menetelmällisiä erityispiirteitä. Tavoitteena on saadun tiedon avulla tuoda esiin erityispiirteet, joita lasten haastattelussa esiintyy. Kirjallisuuskatsauksessa todettiin, että jopa 4-vuotiaat lapset ovat kykeneviä keskustelemaan aiheista, jotka liittyvät heihin. Metodologisesti merkittävää lasten ja nuorten tutkimuksessa on lasten ikä- ja kehitystasoon soveltuvat tutkimusmenetelmät. Haastattelijoiden tulee toimia lasten kielellä ja rakentaa kysymykset lasten arjen toiminnoista ja rutiineista. Lasten haastatteluaineiston keruussa tärkeää on tuoda lasten näkemykset esille lapsilähtöisesti.

Tieteelliseen lehteen arvioitavaksi lähetetty tutkimusartikkeli on otsikoitu Sisaruus synnynnäisesti sydänvikaisen lapsen perheessä ja kirjoittajina ovat Mannila Katja, Palonen Mira & Åstedt-Kurki Päivi. Artikkelissa kuvataan 7-17-vuotiaiden sisarusten kokemuksia synnynnäisesti sydänvikaisen sisaruksen kanssa elämisestä. Tutkimusmenetelmänä oli avoin yksilöhaastattelu, ja aineisto kerättiin haastattelemalla sydänvikaisten lasten sisaruksia (N=11). Aineisto kerättiin syksyllä 2012. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.

Tämän tutkimustulosten mukaan synnynnäisesti sydänvikaisten lasten sisaruksilla on erilaisia kokemuksia sydänvian vaikutuksista sisaruksiin ja perheen arkeen. Omat kokemukset sydänvian hoidosta vanhempien tai hoitohenkilökunnan toimesta koetaan vähäisiksi, ja sydänvian hoito kuuluu tavalliseen arkeen. Sydänvikaisen sisaruksen kanssa voidaan toimia rajoituksetta. Sisarukset kokevat hankaloittavina tekijöinä sen, että sisarus tarvitsee erityistä huomiota ja rajoittaa perheen matkustamista. Tasapainoista arkea horjuttavia tunteita ovat pelko, jännitys, ikävä, kateus, kaipaus, omien kokemusten vähätteleminen, huoli sisaruksen voinnista ja se, että sisarus saa enemmän rakkautta vanhemmilta. Sydänvikaisen sisaruksen kanssa elämiseen liittyy tunteita, joita ei haluta käsitellä. Perhehoitotyötä tehdään parhaalla mahdollisella tavalla, kun huomioidaan sydänvikaisen lapsen ja vanhempien lisäksi myös sisarukset.

Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää synnynnäisesti sydänvikaisen lapsen sisarusten ja heidän perheidensä hyvinvoinnin seurannassa. Jatkossa olisi tärkeää tutkia sydänvikaisten lasten nuorempien sisarusten kokemuksia synnynnäisesti sydänvikaisen sisaruksen kanssa elämisestä, sekä vaikuttaako lapsuuden erilainen perhetilanne myöhemmässä elämässä. Vanhempien haastattelut yhdessä sisarusten haastattelujen kanssa toisivat aiempaa laajemman näkökulman aiheeseen. Sisaruksiin liittyvien tutkimusten tulisi tarjota konkreettisia välineitä sille, miten sisarusten hyvinvointia voidaan edistää synnynnäisesti sydänvikaisen lapsen sairauden toteamisen vaiheessa ja sairaalahoidon aikana.

Avainsanat: lasten haastattelu, synnynnäisesti sydänvikainen lapsi, sisaruus, perhe, perhehoitotyö ABSTRACTKATJA MANNILA: The children's study interview- as example interview study of the inbornly child with a congenital heart defect children's brothers and sistersThis Master's Thesis consists of a research article and a supplementary section. The supplementary section is a literature review describing the concept of an interview and the methodological special characteristics of interviewing a child. The main purpose is, using the information gathered in this study, to present the special characteristics that can occur while interviewing children. According to the literature review, even small children in the age of four years are capable of discussing matters concerning themselves. When conducting a study about children and adolescent, it is methodologically important to choose such research methods which are in line with the age and level of development of the research subjects. The interviewers should match their language to that of the children, and construct such questions that the research subjects can easily identify with them. When collecting data by interviewing children, it is important to present the viewpoints of the research subjects from their own perspective.

The research article sent for an evaluation to a scholarly journal is titled Sisterhood in the Family of a Child with a Congenital Heart Defect, and it is written by Mannila, Katja, Palonen, Mira & Åstedt-Kurki, Päivi. The purpose of the research article is to describe how 7-17 year old siblings experience living with a brother or sister with a congenital heart defect. The research method was an individual, open-ended interview, and the data was collected by interviewing children who had a sibling with a heart defect (N=11). The data was collected during the fall of 2012. The material was analyzed on an inductive content analysis.

According to the results of this study, siblings of children with congenital heart defect have various kinds of experiences about how the disease affects the siblings and indeed, the everyday life of the family. Personal experiences about the treatment of the heart defect, performed either by the parents or the nursing staff, are minor. Treatment of the heart defect is part of the everyday life. It is possible to participate in all kinds of activities with the un-well sibling, regardless of the heart defect. The special attention required by the un-well sibling and that her/his condition restricts travelling as a family are considered to be the drawbacks of the situation. Fear, excitement, boredom, envy, longing, underestimating one's own personal feelings, anxiety about the health of the unwell sibling, and the feeling that the ill sibling receives more love from the parents than oneself unbalance the everyday life. There is unwillingness to handle certain feelings that are closely connected with living with a sibling who has a heart defect. When all the parties, that is, the child with the heart defect as well as the parents and the siblings are taken into consideration, nursing will be carried out in the best possible way.

The results of this study can be used in monitoring the well-being of the siblings and the families of a child with a congenital heart defect. In the future, it would be important to study how the younger siblings experience living with a brother or sister who has a heart defect, and to study whether the unusual family situation still affects their lives later in life. Moreover, in order to gain a larger scope in this subject area, it would be beneficial to interview the parents as well. Studies concerning siblings should offer concrete tools for supporting the well-being of siblings at the time when the congenital heart defect is diagnosed, and when the ill sibling is treated at a hospital.

Keywords: interviewing children, a child with a congenital heart defect, siblings, family, family nursing