Intersukupuolisten tiedontarpeet ja tiedonhankinta

Abstract

Tutkimuksen kohteena ovat intersukupuolisten henkilöiden tiedontarpeet ja -hankinta intersukupuolisuuteen liittyvissä asioissa. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, mistä intersukupuolisuuteen liittyvistä asioista ja millaisissa tilanteissa intersukupuoliset ovat tarvinneet tietoa, millaisista lähteistä ja miten he ovat tietoa hankkineet ja onko tiedonhankinnassa ollut esteitä. Lisäksi tutkimuksessa selvitetään, onko löydetty tieto ollut riittävää ja käyttökelpoista sekä miten terveydenhuoltojärjestelmä ja Transtukipiste ovat vastanneet intersukupuolisten tiedontarpeisiin.

Tutkimusta varten haastateltiin kolmea intersukupuolista henkilöä syksyllä 2008. Tutkimuksen teoreettisena taustana toimii Brenda Dervinin Sense-Making-teoria, jossa ollaan kiinnostuneita siitä, millä tavoin ihmiset pyrkivät ratkaisemaan eteensä tulleita ongelmallisia tilanteita ja kuvataan näitä tilanteita kuilumetaforan avulla. Transtukipistettä koskeva empiirinen aineisto kerättiin keväällä 2012. Helmikuussa 2012 haastateltiin Transtukipisteen johtavaa sosiaalityöntekijää. Transtukipisteen kirjaston aineiston ja verkkosivujen kartoitus tapahtuivat helmi-huhtikuussa 2012.

Merkittävin tiedollinen kuilu oli omaa tilaa ja kehoa koskeva epämääräinen käsitys ja yleinen epätietoisuus, jonka vallassa jouduttiin elämään vuosia. Muut tiedontarpeet liittyivät psykologisen tuen ja vertaistuen saamiseen, muiden intersukupuolisten kokemuksiin, itselle tehtyihin leikkauksiin ja intersukupuolisuuden asemaan kulttuurissa ja yhteiskunnassa. Parhaiksi arvioituja tiedonlähteitä olivat verkkolähteistä Transtukipisteen intersukupuolisuussivut, ulkomaiset keskustelufoorumit ja järjestöjen sivut sekä henkilölähteistä muut intersukupuoliset ja asiantuntevat lääkärit, joihin saatiin kontakti muulla tavoin kuin osana omaa hoitoa. Vähiten tietoa löydettiin virallisten tahojen kuten kirjastojen ja terveydenhuoltojärjestelmän kautta.

Intersukupuolisuus-käsitteen löytäminen oli haastatelluille merkittävä kokemus, joka selvensi käsitystä omasta tilasta ja itsestä, mutta saattoi aiheuttaa myös hämmennystä. Tärkeää oli myös omaan hoitohistoriaan tutustuminen ja muiden intersukupuolisten kokemuksista saatu tieto. Merkittävän esteen tiedonhankinnalle aiheutti lääkäreiden käyttämä terminologia, jonka avulla ei onnistuttu löytämään tietoa omasta tilasta.Tiedon löytymisen kannalta on olennaista tuntea termi intersukupuolisuus ja myös oikeat termit intersukupuolisuuden eri muodoista. Myös intersukupuolisuuteen liittyvä vaikeneminen ja stigma, jotka saattoivat ilmetä asian salailuna haastateltujen perheissä, haittasivat tiedonhankintaa. Esteitä tiedonhankinnalle aiheuttivat myös suomenkielisen informaation vähäisyys ja vaikeudet ymmärtää lääketieteellistä tai muuten vierasta terminologiaa. Terveydenhuoltojärjestelmän tarjoamaan tietoon oltiin suurelta osin tyytymättömiä. Tyytymättömyyttä aiheutti lääkäreiden käyttämä terminologia, riittämätön psykologinen tuki, riittämätön tieto leikkauksista ja omasta tilasta yleensä sekä se, ettei kerrottu oman tilan liittyvään jotenkin sukupuoleen.Transtukipisteellä on eniten sukupuolen kokemiseen ja sukupuoli-identiteettiin liittyvää aineistoa, yleistä tietoa intersukupuolisuudesta sekäintersukupuolisuuteen yhteiskunnassa ja kulttuurissa liittyvää aineistoa. Vähiten on potilasoikeuksiin liittyvää materiaalia. Kirjallisen ja verkkoaineiston lisäksi Transtukipiste tarjoaa psykologista tukea ja neuvontaa.

Asiasanat:tiedontarpeet, tiedonhankinta, tiedonhankintatutkimus, intersukupuolisuus, sukupuolen variaatiot