"Sitä tiedonjanoisempi olen, mitä enemmän sairastan" Kyselytutkimus reumaa sairastavien tiedonhankinnasta

Abstract

Tässä pro gradu –tutkielmassa selvitetään reumaa sairastavien tiedonhankintaa. Tutkielma kuuluu arkielämän tiedonhankintatutkimukseen ja käsittelee osaltaan terveystiedon hankintaa. Tutkimuksen tarkoituksena on kartoittaa minkälaisiin kysymyksiin ja ongelmiin reumaa sairastaneet ovat tietoa tarvinneet, mitä tiedonlähteitä he ovat käyttäneet sekä ovatko he törmänneet tiedonhankinnassaan esteisiin tai ongelmiin. Tutkimusaineisto kerättiin lomakekyselyllä Tampereen yliopistollisen keskussairaalan reumatologian poliklinikalta huhtikuun-joulukuun 2011 aikana. Vastauksia kertyi yhteensä 97 kappaletta.Reumaa sairastavat etsivät tietoa eniten lääkitykseen liittyviin kysymyksiin ja ongelmiin. Myös sairauteen ja sairauden ennusteeseen liittyvää tietoa etsittiin. Tiedonlähteinä käytetyimpiä olivat lääkäri, sairaanhoitaja/reumahoitaja sekä www-sivut. Lähteiden valintaan vaikuttivat eniten tiedonlähteen asiantuntemus sekä luotettavuus. Reumaa sairastavat käyttivät hankkimaansa tietoa erityisesti ymmärtääkseen sairauteensa liittyviä asioita. Tiedosta oli apua tulevaisuuden suunnittelussa sekä tilanteissa, joissa tarvittiin päätöksiä erilaisissa sairauteen liittyvissä asioissa. Ongelmia tai esteitä tiedonhankinnassa aiheuttivat erityisesti tiedonlähteiden puutteellisuus, tiedonlähteiden käsiin saaminen ja tiedonlähteiden tunnistamisen vaikeus. Myös sairauden aiheuttamat rajoitteet vaikeuttivat tiedonhankintaa. Merkittävin syy tiedon välttelylle oli vastaajien halu kieltää olevansa sairaita. Myös tieto lisää tuskaa – perustelu mainittiin useasti. Tiedontarpeissa tapahtuneisiin muutoksiin vaikuttavia seikkoja olivat erityisesti muutokset lääkityksessä sekä sairauden kulussa. Sairauden paheneminen aiheutti tarpeen hankkia lisää tietoa, kun taas sairauden ollessa vähemmän aktiivinen, saattoivat tiedontarpeet olla hyvin vähäisiä tai olemattomia. Huomattava tarve tiedolle oli erityisesti sairauden alussa. Myöhemmin sairauden tultua osaksi vastaajan arkielämää, esiin nousi myös tarve hankkia tietoa sairauden hoidosta pitkällä aikavälillä.

Asiasanat:arkielämän tiedonhankinta, terveystiedon hankinta, tiedontarpeet, pitkäaikaissairaudet, reumasairaudet