"Minäkin olen kuule ihminen!" : koulutuksen ja tukitoimenpiteiden merkitys kuuden kehitysvammaisen elämänkaaressa

Abstract

Tutkimuksen tarkoituksena on kuvailla erilaisten tukitoimenpiteiden ja erityisesti koulutuksen merkitystä kehitysvammaisen elämänkaaressa. Lisäksi tarkastellaan perheen ja yhteisön suhtautumista kehitysvammaiseen. Tutkimuksessa kuvaillaan kuuden kehitysvammaisen elämänkaarta sekä edellämainittujen seikkojen merkitystä sille, kuinka kehitysvammainen on löytänyt oman identiteettinsä ja oman paikkansa yhteiskunnassamme.Tämän tutkimuksen ongelmat ovat:1. Millaisia tukitoimenpiteitä kehitysvammaisella on eri aikakausina ollut mahdollista saada?2. Millainen merkitys perheen suhtautumisella on kehitysvammaisen elämänkaareen?3. Millainen merkitys yhteiskunnan tukitoimenpiteillä on kehitysvammaisen elämänlaatuun ja -hallintaan?4. Miten ja missä määrin kehitysvammaisen mahdollisuudet vaikuttaa itseään koskeviin valintoihin ja päätöksiin ovat parantuneet viimeisten vuosikymmenten saatossa?5. Millaista elämää kehitysvammaisella on mahdollisuus elää tämän päivän yhteiskunnassa?Tutkimuksen kohteena oli kuusi kehitysvammaista henkilöä. Kaikkien diagnoosi on Downin syndrooma. Heidän lähtötasonsa kehityksen osalta on ollut suunnilleen sama. He ovat syntyneet eri vuosikymmenillä, joten eroja henkilöiden elämänkaaren kehittymisen välillä ovat muiden muuttujien ohessa synnyttäneet perheolosuhteiden lisäksi kulloinkin käytössä olleet kuntoutus- ja koulutuskäytännöt. Kehitysvammaisten elämänkaari on kuvattu syntymästä nykyhetkeen, jonka lisäksi asiantuntijoiden lausuntojen perusteella on luotu ennusteita tulevaisuudesta.Tutkimuksen ongelmiin etsittiin vastauksia tutustumalla laajalti aiheeseen liittyvän kirjallisuuden lisäksi henkilöiden potilaskertomuksiin sekä henkilökohtaisiin toimintasuunnitelmiin. Asiantuntijahaastattelujen avulla oli mahdollisuus tutustua syvemmin henkilöiden taustoihin ja elämäntilanteisiin. Asiantuntijahaastatteluissa ja yhteistapaamisissa yhteistyötä tehtiin harjaantumiskoulun opettajan, avohuollon erikoistyöntekijän, lastenlääkärin, erityislääkärin ja psykologin kanssa.Tutkimuksen tulokset osoittavat, että kehitysvammaisen elämä muotoutuu pitkälti saatujen tai saamatta jääneiden tukitoimien mukaan. Perheen merkitys, kannustus ja mukanaeläminen ovat avainasemassa kehitysvammaisen henkilön elämänkaaren muotoutumisessa. Kehitysvammainen on hyvin harvoin "oman elämänsä herra", vaikka muutos parempaan suuntaan on varsinkin viimeisen vuosikymmenen aikana ollut valtavaa. Kehitysvammaisen sopeutumista yhteiskuntaan edistävät kokemukset ja myönteinen suhtautuminen, joita voidaan parantaa yhteistyökyvyn lisäämisellä ja itsetunnon vahvistamisella.Asiasanat: elämänkaari - kehitysvammaiset, kehitysvammaiset - koulutus, Downin oireyhtymä, elämänlaatu - kehitysvammaiset