Sitä, mitä olen, en voi muuttaa, keneksi tulen, sen voin: Lyhytkasvuisen ihmisen kokemuksia omasta vammaisuudestaan.

Abstract

Tutkimuksessa tarkasteltiin vammaisuusilmiötä inhimillisen olemassaolon ja kokemuksellisuuden näkökulmista. Se jäsennettiin teoreettisesti Lauri Rauhalan ihmiskäsityksen, situationaalisen säätöpiirin, kolmen olemispuolen – tajunnallisuuden, kehollisuuden ja situationaalisuuden avulla. Siinä hyödynnettiin myös Simo Vehmaksen määritelmää vammaisuudesta ja sen ulottuvuuksista.

Tutkimus oli tematiikaltaan lähtökohtaisesti kasvatusfilosofinen, mutta luonteeltaan empiirinen, sillä siinä tulkittiin Rauhalan ihmiskäsitykseen tukeutuen diskursiivisesti kokemuksia lyhytkasvuisuudesta yhtenä vammaisuuden lajina. Empiriaosassa tulkittiin Marja-Leena Vähäsalon elämäkertaa (Salo 2008) diskurssianalyyttisesti, tarkastelun painopisteen ollessa vammaisuuden kokemuksellisuudessa ja sille omistetuissa merkityksenannoissa, seuraavin tutkimuskysymyksin: 1) Minkälaisia identiteettejä Marja-Leena itselleen elämäkerrassaan omistaa? 2) Minkälaiseksi Marja-Leena elämäkerrassaan vammaisuutensa osana olemassaoloaan merkityksellistää? Ensimmäisen tutkimuskysymyksen tarkoituksena oli hahmottaa, kykenikö kohdehenkilö vammaisena itse määrittämään suhteensa yhteiskuntaan valintojensa kautta vai määrittikö yhteiskunta hänet vammaisuutensa vuoksi johonkin tietynlaiseen kohtaloon sidotuksi, tarjosi hänelle ennalta määrätyn elämänkulun, subjektipositiot ja paikan yhteiskunnassa? Toinen tutkimuskysymys orientoitui yksilölliseen kokemukseen, siihen, vaikuttiko vammaisuus vammaisen muihin subjektipositioihin asemoitumiseen ja jos vaikutti, niin kuinka vammaisuus näissä eri subjektipositioissa merkityksellistettiin?

Tutkimusaineisto, Marja-Leena Vähäsalon elämäkerta, tulkittiin diskurssianalyyttisesti muodostaen sen otteista ja lausumista viisi vallitsevaa tulkintarepertuaaria – lääketieteellinen, tasa-arvoisuuden, kunnon kansalaisen, eheytymisen ja normaaliuden repertuaarit – joista viimeisin sävyttää vallitsevimmin vammaisen tulkintaa yhteiskunnasta ja itsestään sen osana. Näiden tulkintarepertuaarien avulla muodostettiin Marja-Leenalle viisi yhteiskuntasuhdetta – yksilöä viallistava, valta-, alistus-, tuki- ja normaalistava suhde – joista normaalistava suhde läpäisi muut. Marja-Leenan vammaisuudelleen antamat merkitykset kuvastuivat pääosin vammauttavina, epäsuotuisina kokemuksina, joiden tulkittiin ylläpitävän hänen käsitystään omasta vammaisuudestaan. Nämä epäsuotuisat kokemukset luokiteltiin neljään ryhmään – psykofyysisiin, sosiaalisiin, yhteiskunnallisiin ja institutionaalisiin. Analyysi eteni siis diskursiivisesti muodostetuista tulkintarepertuaareista johdettujen yhteiskuntasuhteiden kautta erilaisiin vammauttavien kokemuksien kuvauksiin, joita luonnehtivat vammaisen normaalista poikkeavat tai luonteeltaan erilaiset subjektiasemoinnit.

Tutkimusaineistossa vammaisuuskäsitteen ei-toivottavaa toimimistapaa heijasti normaalien ehdoin rakentunut yhteiskunta ja sitä ylläpitävä normaaliusrepertuaari, joka viittaasi käsitykseen keskiarvoisen ihmisen ideaalista. Edellä mainittujen tulkintahavaintojen lisäksi aineiston perusteella vammaisuus näyttäytyi valtaosin epäsuotuisana kokemuksellisuutena yksilön situaatiossa, mikä tässä tutkimuksessa kuvasi vammaisuuskäsitteen ei-toivottavaa olemistapaa. Myös lääketieteellinen näkökanta oli puutteellinen, vammaisuuden kokemista aliarvioiva ja vammaisen ainutlaatuisuutta kieltävä tulkittaessa elämäkerta-aineisto Rauhalan situationaalisen säätöpiirin valossa. Lisäksi aineiston perusteella fyysinen vammaisuus näyttäytyi psyykkistä hyväksyttävämpänä. Jatkotutkimusaiheiksi esitetään muun muassa käytetyn aineiston foucault´laista diskurssianalyyttista ja psyykkisen vammaisuuden kokemuksellisuuden tulkintaa normaalien ehdoin rakentuneessa yhteiskunnassa.

Asiasanat:inhimillinen olemassaolo, situationaalinen säätöpiiri, vammaisuus, lyhytkasvuisuus, diskurssianalyysi, tulkintarepertuaari ja subjektipositio