Lapsen keliakian vaikutukset perheen elämään ja perheen saama hoidonohjaus äitien kokemana

Abstract

Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata lapsen keliakian vaikutuksia perheen elämään ja perheen saamaa hoidon ohjausta äitien kokemana. Aineisto kerättiin aineistotriangulaatiota käyttämällä kuudelta äidiltä (N=6) kesällä 2009. Äidit olivat saaneet lapsen sairastumisvaiheessa yksilöohjausta keliakian hoidossa. Ensimmäisessä aineistonkeräysvaiheessa äideille lähetettiin esseelomake ja toisessa vaiheessa äidit haastateltiin (n=5). Tutkimus on laadullinen ja aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla.

Lapsen sairastuminen keliakiaan on äideille hämmästystä ja ahdistusta herättävä asia. Äidit kokivat jäävänsä keliakian kanssa tyhjän päälle, koska sairaus oli uusi ja tuntematon. Äidit tarvitsevat tukea ja ohjausta sairauden alkuvaiheessa, jotta he pystyvät toteuttamaan lapsen gluteenitonta ruokavaliota. Äidit, joille keliakia oli ennestään tuttu asia, kokivat lapsen keliakian vähemmän ahdistavana. Lapsen sairauden myötä painopiste muuttuu lapsen terveydestä huolehtimiseen ja uuden tiedon jatkuvaan hakemiseen. Keliakia vaikuttaa myös perheen sosiaaliseen elämään ja kodin ulkopuoliseen elämään.

Äidit olivat tyytyväisiä saamaansa hoidonohjaukseen erikoissairaanhoidossa. Erityisesti ravitsemusterapeutin antamaa ohjausta pidettiin tärkeänä. Ohjausta äidit olisivat kaivanneet vielä enemmän. He kokivat saaneensa erittäin hyvää ohjausta, mutta sitä oli tarjolla liian niukasti. Lääkärin vastaanottokäynneillä arvioitiin lapsen ravitsemustilaa, kasvua ja kehitystä sekä gluteenittoman dieetin noudattamista. Äidit olivat tyytyväisiä vastaanottokäyntien sisältöön. Käyntien todettiin antavan äideille itseluottamusta siitä, että he ovat osanneet toteuttaa lapsen ruokavaliota riittävällä tavalla. Äidit toivoivat hoitohenkilökunnalta vielä enemmän tietoa keliakiasta, liitännäissairauksista ja ohjausta ruuanlaittoasioissa. He toivoivat myös, että vertaistuen ja sopeutumisvalmennuskurssien olemassaolosta ja osallistumismahdollisuuksista keskusteltaisiin aktiivisemmin käyntien yhteydessä. Lisäksi äidit toivoivat, että hoitohenkilökunta kartoittaisi käyntien aikana äitien jaksamista.

Hoidonseurannan siirtyminen perusterveydenhuoltoon herätti toisissa äideissä ahdistusta ja pelkoa, kun taas toiset kokivat sen elämää helpottavana asiana. Perusterveydenhuollon asiantuntemus keliakian hoidossa, omalääkärien vaihtuminen ja hoidon jatkuvuus aiheuttivat äideissä huolta. Äidit kuitenkin toivoivat saavansa perusterveydenhuollossa samanlaista hoitoa ja kohtelua kuin erikoissairaanhoidossa. Seurannan siirtyminen merkitsi äideille oman vastuun lisääntymistä, mutta toisaalta äidit näkivät sen myös askeleena lapsen itsenäiseen sairaudestaan huolehtimiseen.

Perheiden henkisen avun tarpeen määrittämiseen pitäisi kiinnittää jatkossa parempaa huomiota varsinkin sairauden alkuvaiheessa. Myös vertaistuen ja sopeutumisvalmennuksen tarjoamiseen ja kehittämiseen pitäisi panostaa enemmän. Koska seurantakäyntejä on vähän, on erilaisten tukimuotojen olemassa olo tärkeää ja perheet kokevat niiden olevan merkityksellisiä.

Asiasanat: lapsen keliakia, perhe, hoidonohjaus