"SISULLA JA SYDÄMELLÄ VAIKKA LÄPI HARMAAN KIVEN" - Tarinoita siitä, miten vammaiset ihmiset kertovat sosiaalisten verkostojensa merkityksestä elämänkululleen

Abstract

Tässä pro gradu -tutkielmassa tarkastellaan sitä, minkälainen merkitys sosiaalisilla verkostoilla on vammaisten ihmisten elämänkululle. Aineistona on Invalidiliitto ry:n CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projektissa kerättyjen eri ikäisten vammaisten ihmisten elämätarinat. Tutkimuksen tarkoitus on kasvattaa ihmisten tietoisuutta vammaisuudesta, luoda uutta tietoa vammaisuudesta ja vammaisten ihmisten sosiaalisista verkostoista sekä vammaistutkimukselle, käytännön vammaistyölle että toisaalta yhteiskunnalliselle tasolle.

Tutkimusasetelman perusta on elämäkertatutkimuksessa ja narratiivisissa analyysi-menetelmissä. Aineiston pohjalta on luotu kolme fiktiivistä tarinaa, jotka kuvaavat sitä, millaisen arvon eri elämäntarinoiden kirjoittajat antavat sosiaalisille verkostoilleen. Tarinoista Kalevin tarina korostaa itse pärjäämistä ja Helmin tarina sosiaalisten suhteiden merkitystä. Sofian tarinassa kirjoitetaan siitä, millaista on jäädä vaille sosiaalisten verkostojen tukea ja luovuttaa.

Toista analyysitasoa rakennettaessa on käytetty apuna sosiaalisen verkostokartan mallia. On pohdittu sekä fiktiivisten tarinoiden että koko aineiston pohjalta sitä, miten sosiaalisen verkostokartan eri osa-alueet eli perhe, suku, työ ja koulu, ammattilaiset sekä muut; naapurit, ystävät ja harrastuspiirit ovat vaikuttaneet vammaisten ihmisten elämässä. Perinteisen verkostokartan ajatuksen vastaisesti on lähdetty siitä, että jokaisella lohkolla voi olla ihmisen elämässä yhtäläinen mahdollisuus vaikuttaa ja on annettu elämätarinoiden vastata siihen, miten vahvasti ja millä tavoin eri osa-alueet todella ovat vaikuttaneet sekä vammaisten ihmisten elämässä yleensä että eriteltynä eri tarinatyypeissä.

Yhteenvedossa on koottu vammaisten ihmisten verkostokartan ja sen eri osa-alueet sen kokoisiksi ja sen näköisiksi, miten ne ovat elämäkerran kirjoittajien tarinoissa näyttäytyneet. Tutkimuksessa perhe on ollut vammaisille ihmisille merkityksellisin osa-alue ja tämän jälkeen tärkeimpiä ovat olleet työ ja koulu sekä ryhmä muut; naapurit, ystävät ja harrastuspiirit. Ammattilaisten merkitys on kolmanneksi suurin ja suvun merkitys nähdään kaikista pienimpänä. Sen lisäksi, että tutkimuksessa on pohdittu vammaisten ihmisten sosiaalisen verkoston tarinaa, on reflektoitu sitä, millainen tarina tutkijan mieleen syntyy ihmisten elämätarinoiden lukemisesta.

Avainsanat: vammaisuus, elämänkulku, sosiaaliset verkostot, elämäntarinat, narratiivisuus

ABSTRACT

This master's thesis examines the meanings disabled people give to their social networks. Research data come from the project "The well-being and life-long habilitation of adults with CP-diagnosis -project" of Finnish Association of People with Physical Disabilities. The data comprise life stories of disabled people who are of varying ages and who have different kind of physical disabilities. The aim of this study is to increase people's awareness and understanding of the disabled people and to create new knowledge about disability and about the social networks of disabled people for the benefit of disability studies, social work with disabled people and society in general.

This study is based on autobiographical studies and methods of narrative analysis. Three fictional stories representing the values that life story writers give to their social networks have been created on the basis of the research material. The story of Kalevi emphasizes that a disabled person must primarily survive on his/her own and the story of Helmi emphasizes the meaning of social networks. The story of Sofia tells about a situation when a disabled person does not have the support of social networks and gives up on life.

The model of the map of social networks has been used in constructing the second level of analysis. On the basis of the fictional stories and the whole research data it has been pondered how the different sections of the map of social networks, i.e. family, relatives, work and school, professionals and others, neighbours, friends and activity (hobby) groups, have had an effect on the lives of disabled people. In contrast to the traditional idea of the map of social networks, it has been assumed that every section of the map of social networks could be equally influential in people's lives. In this study the autobiographies themselves provided answers to how strongly and in which ways the different sections of the map of social networks have affected the lives of disabled people in general and in different types of life stories in particular.

In the summary of the thesis, the disabled people's maps of the social networks and the different sections of them have been constructed so that they match those evident in the life stories. In this study, the family has been the most important section for a disabled person, followed by work and school and also the group others; neighbours, friends, activity groups. The third most important section of the map of social networks is professionals and the last one is relatives. In this thesis the story of disabled people`s social networks but also the story of reading biographies has been researched. In addition to pondering the story of the social networks of disabled people, this study has reflected on the kind of story that is created in the mind of the researcher when reading the autobiographies and how this affects the whole research process.

Key words: disability, course of life, social networks, life stories, narratives