"Kyllä tässä pitää ottaa vastuu kaikesta." - Lihastautia sairastavien kokemuksia palvelujärjetelmän asiakkuuksista, sairauteen sopeutumisesta ja kuntoutuksesta
MARIN, LEENA (2008)
2008
Sosiaalityö - Social Work
Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta - Faculty of Social Sciences
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2008-05-14
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-18128
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-18128
Tiivistelmä
Tutkimuksessa kuvaillaan lihastautia sairastavien kokemuksia palvelujärjestelmästä, sairauteen sopeutumisesta ja kuntoutuksen merkityksestä toimintakyvyn tukena. Lihastautia sairastavilla on pääsääntöisesti asiakkuuksia terveydenhuollossa, sosiaalitoimessa ja Kansaneläkelaitoksessa. Tutkimuksessa selvitellään lihastautia sairastavien tarinoissa esiintyviä sopeutumista edistäviä tekijöitä. Kuntoutuksen merkitystä tarkastellaan kokonaisvaltaisen toimintakyvyn ja elämänhallinnan kannalta. Tutkimusjoukko muodostuu 10 Lihastautiliiton sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssille osallistuneesta kurssilaisesta, jotka lupautuivat haastatteluun vuosina 2000-2002 kursseille osallistuneiden yhteisellä seurantajaksolla. Aineistoa analysoitiin sisällönanalyysin ja narratiivien analyysin menetelmin.
Tutkimustuloksissa todetaan palvelujärjestelmän asiakkuuksissa monia ongelmia. Terveydenhuollon hoitoketju ei toimi. Asiakkuuden ylläpito on ajoittain sairastavan vastuulla. Potilaat joutuvat kohtuuttomiin tilanteisiin, joissa heitä kohdellaan huonosti. Palvelujärjestelmän toimijoilta puuttuu lihastautitietoutta. Palveluiden saamista vaikeuttavat vaikeavammaisuuden määritelmän ja etuuksien kriteereiden monimuotoinen tulkinta.
Sairauteen sopeutumista tutkimustulosten mukaan helpottavat arjen sujuvuus toimivine palveluineen, sosiaalinen tuki, uusien elämänsisältöjen löytyminen ja oman asiantuntijuuden kehittyminen. Kuntoutuksella on merkitystä asiantuntijuuden lisääntymiseen. Kuntoutus toteutuu tavoitteidensa suuntaisesti lisäten sosiaalista, fyysistä ja psyykkistä toimintakykyä sekä elämänhallintaa.
Sosiaalityöntekijöiden työnkuvaan kuuluvan palveluohjauksen tehostaminen tukisi lihastautia sairastavan sujuvaa asiakkuutta. Pätevät sosiaalityöntekijät ovat osa hyvin toimivaa hoito- ja palveluketjua. Lihastautiliitto voisi suunnata harvinaisista lihastaudeista tiedottamista palvelujärjestelmän eri toimijoille. Lihastautiliiton kurssitoiminnan tulisi säilyä nykyisellään, koska kurssit mahdollistavat harvinaista lihastautia sairastaville vertaistuen saamisen. Lihastautia sairastava on oman sairautensa pätevä asiantuntija ja siten myös hyvä yhteistyökumppani palvelujärjestelmän toimijoille.
Asiasanat: palvelujärjestelmä, sopeutuminen, kuntoutus, lihastaudit
Tutkimustuloksissa todetaan palvelujärjestelmän asiakkuuksissa monia ongelmia. Terveydenhuollon hoitoketju ei toimi. Asiakkuuden ylläpito on ajoittain sairastavan vastuulla. Potilaat joutuvat kohtuuttomiin tilanteisiin, joissa heitä kohdellaan huonosti. Palvelujärjestelmän toimijoilta puuttuu lihastautitietoutta. Palveluiden saamista vaikeuttavat vaikeavammaisuuden määritelmän ja etuuksien kriteereiden monimuotoinen tulkinta.
Sairauteen sopeutumista tutkimustulosten mukaan helpottavat arjen sujuvuus toimivine palveluineen, sosiaalinen tuki, uusien elämänsisältöjen löytyminen ja oman asiantuntijuuden kehittyminen. Kuntoutuksella on merkitystä asiantuntijuuden lisääntymiseen. Kuntoutus toteutuu tavoitteidensa suuntaisesti lisäten sosiaalista, fyysistä ja psyykkistä toimintakykyä sekä elämänhallintaa.
Sosiaalityöntekijöiden työnkuvaan kuuluvan palveluohjauksen tehostaminen tukisi lihastautia sairastavan sujuvaa asiakkuutta. Pätevät sosiaalityöntekijät ovat osa hyvin toimivaa hoito- ja palveluketjua. Lihastautiliitto voisi suunnata harvinaisista lihastaudeista tiedottamista palvelujärjestelmän eri toimijoille. Lihastautiliiton kurssitoiminnan tulisi säilyä nykyisellään, koska kurssit mahdollistavat harvinaista lihastautia sairastaville vertaistuen saamisen. Lihastautia sairastava on oman sairautensa pätevä asiantuntija ja siten myös hyvä yhteistyökumppani palvelujärjestelmän toimijoille.
Asiasanat: palvelujärjestelmä, sopeutuminen, kuntoutus, lihastaudit