Nuoruus, minäkuva ja epilepsia – narratiivinen näkökulma nuoruuteen pitkäaikaissairauden kanssa

Abstract

Epilepsia on neurologinen pitkäaikaissairaus, joka saadaan usein lääkityksellä kohtauksettomaksi. Hyvästä kohtauskontrollista huolimatta epilepsia asettaa rajoituksia arkeen, esimerkiksi ammatinvalintaan ja ajokortin hankkimiseen. Rajoitukset ja osallistumisen esteet liittyvät kysymyksiin, jotka ovat nuoruudessa normatiivisten odotusten ja kulttuurisen mallitarinan mukaisesti esillä. Epilepsiaan liittyvät tekijät saattavat kyseenalaistaa nuoren pyrkimyksiä mallitarinan mukaiseen nuoruuteen sekä eheän minäkuvan ja identiteetin rakentamisen. Tässä tutkimuksessa yhdistyvät konstruktivistinen ja tarinallinen lähestymistapa, jotka molemmat korostavat tiedon, maailmankuvan ja identiteetin rakentumista sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Tarinallisuus voidaan nähdä konstruktivistisen näkemyksen painottaman maailman- ja minäkuvan jäsentämisen välineenä, jolloin se edustaa sisäistynyttä ja kehittyvää kognitiivista rakennetta tai skeemaa, joka ohjaa yksilön toimintaa.

Tutkimuksessa selvitetään epilepsiaa sairastavan minäkuvaa ja arkea nuorten tarinoissa. Tutkimustehtävänä on selvittää sitä, millaisen merkityksen epilepsia saa nuoren tarinassa ja osana minäkuvaa ja arkea. Lisäksi tarkastellaan sitä, millaisia arjen osallistumisen mahdollisuuksia ja esteitä nuoret tuottavat tarinoissaan. Nuoruutta, arkea ja sopeutumista tarkastellaan myös suhteessa mallitarinaan eli sosiaalisen tarinavarannon jäsentämään kuvaan tyypillisestä, hyvästä nuoruudesta ja sen kulusta. Tutkimusmenetelminä käytettiin tutkimusta varten laadittua kyselylomaketta ja teemahaastattelua. Kyselyyn vastasi 24, iältään 16–21 -vuotiasta epilepsiaa sairastavaa nuorta, joista haastatteluun osallistui kolme tyttöä ja poika.

Nuoret kokivat elävänsä tavallista nuoren elämää. Suurin osa nuorista oli mielestään hyvin sopeutunut epilepsiaan. Epilepsiaan liittyvillä oireilla, kuten kohtauksilla, ei välttämättä ollut merkitystä arjessa. Sen sijaan nuorten tarinoissa nousi esille fyysisiä ja kognitiivisia vaikeuksia, etenkin keskittymisen ja muistin vaikeudet hankaloittivat arkea. Myös sosiaaliseen elämään ja itsenäisyyteen liittyvät rajoitukset ja osallistumisen esteet näkyivät tarinoissa. Lisäksi kavereiden puutetta, jopa yksinäisyyttä, esiintyi nuorilla, jotka lääkityksestä huolimatta saivat kohtauksia. Oireiden ennakoiminen vahvistaa hallinnan tunnetta ja nuoren luottamusta arjessa pärjäämiseen. Epilepsia kyseenalaistaa monet nuoruuden mallitarinalle kyseenalaiset piirteet. Tästä huolimatta epilepsiaa sairastavat nuoret pyrkivät toteuttamaan terveen nuoruuden mallitarinaa. Eheän minäkuvan ja identiteetin saavuttamiseksi nuoren on ratkaistava mm. itsenäisyyteen ja tuen tarpeeseen liittyvät kysymykset sekä ympäristön mallitarinan mukaiset odotukset saavuttaakseen eheän minäkuvan ja toimiakseen arjessa omaa toimintaa ohjaavana subjektina. Tällöin mahdollistuu sopeutuneen nuoren elämä arjessa.

Avainsanat: nuoruus, minäkuva, epilepsia, sopeutuminen, tarinallisuus