Aivovamman saaneen henkilön elämänkulku. Tutkimus toimintaympäristön merkityksestä vaihtelevilla selviytymispoluilla
JOKELA, LIISA (2006)
JOKELA, LIISA
2006
Kuntouttava sosiaalityö - Empowering Social Work
Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta - Faculty of Social Sciences
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2006-03-29
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-15519
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-15519
Tiivistelmä
Tässä ammatillisessa lisensiaatintutkimuksessa on ollut tavoitteena selvittää aivovamman saaneen henkilön elämänkulkua ja toimintaympäristön merkitystä selviytymispolun muodostumisessa. Tutkimusaiheeni on noussut käytännön työkokemuksen pohjalta sairaanhoitopiirin neurologian ja kipuklinikan yksiköissä.
Tutkimus on luonteeltaan kvalitatiivinen. Tutkimusaineiston muodostavat 14 vähintään keskivaikean aivovamman saaneen tarinat vammautumistapahtumasta ja sen jälkeisestä elämänkulusta. Tarinoitten avulla pyrin saamaan vammautuneitten oman äänen esille mahdollisimman aitoina. Tarinallisuus tulee tässä tutkimuksessa esiin tutkimusotteena, aineistona, aineiston käsittelytapana ja näen sen käyttömahdollisuudet kuntouttavan sosiaalityön ammattikäytäntönäkin.
Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä on voimaantuminen (empowerment). Voimaantuminen sisältää ajatuksen itsensä ja muiden vapauttamisesta, energian lisääntymisestä tai kasvuprosessista. Yksilöllisellä tasolla se voi ilmetä itseluottamuksena, hallinnan tunteena ja kriittisenä tietoisuutena itsestä suhteessa ympäristöön.
Tulosten analysoinnissa käytin apuna Vilma Hännisen kehittämää tarinallisen kiertokulun teoriaa. Siinä sisäinen tarina on kertomuksen, draaman, situaation ja sosiaalisen tarinavarannon keskiössä. Lähtökohtana on niitten seikkojen kokonaisuus, joihin ihminen on suhteessa. Narratiivisen analyysin avulla pyrin löytämään vastauksen tutkimuskysymyksiini: Millainen on aivovamman saaneen henkilön elämänkulku ja mitkä ovat selviytymispolun muodostumiseen liittyvät tekijät.
Vammautuneitten elämä oli kotikeskeistä ja kokonaisvaltaista. Eläminen tässä ja nyt korostui. Kaikenlainen työ ja toiminta lähimpien hyväksi tekivät elämästä merkityksellisen. Osalla tutkimukseen osallistuneista oli trauman jälkipuinti kesken ja tulevaisuussuunnitelmat avoimia. Vammautunut selviytyi toimintarajoitteistaan ja niihin liittyvistä kärsimyksistä omien selviytymisstrategioittensa (taistelutahto, optimistinen luonne, sinnikkyys, tiedon hankinta ja Jumalaan turvautuminen) ja useiden eri henkilöiden tuen ja toiminnan turvin. Omaisten osuus korostui henkisen tuen antajana ja erilaisissa toiminnoissa auttamisessa. Heidän osuutensa selviytymispoluilla on niin huomattava, että läheisverkoston puuttuminen voi ennustaa merkittävää syrjäytymisriskiä tämän tutkimuksen perusteella. Vertaistuki oli tärkeä sekä vammautuneelle että omaisille kokemusten ja tiedon välittäjänä. Ammattihenkilöstön rooli korostui tiedon lisääjänä, motivoijana ja asioitten vireille saattajana. Lääkinnällinen kuntoutus on taannut toimintakyvyn kohentumisen, mutta ne harvat, joilla olisi saattanut olla mahdollisuuksia palata työelämään, olisivat tarvinneet siihen huomattavasti enemmän tukea kuin mitä aikanaan olivat saaneet.
Kriittinen kohta elämänkulussa ja selviytymispolun muodostumisessa on vammautuneen ja palvelujärjestelmän asiantuntijoitten kohtaaminen alkaen vammautumishetkestä jatkuen työkyvyn ja kuntoutusmahdollisuuksien arviointiin ja palvelusuunnitelman toteuttamiseen saakka. Tärkeää olisi, että kuntoutuja voisi osallistua aktiivisesti oman suunnitelmansa laadintaan. Työntekijän tulisi kuulla kuntoutujan oma tarina ja eri työntekijöitten kuulemista tarinoista pitäisi saada muodostettua paras mahdollinen jatko vammautumisen aiheuttamaan tarinalliseen tyhjiöön. Tutkimukseen osallistuneet olivat pääosin tyytyväisiä saamiinsa palveluihin ja ohjaukseen, sen jälkeen kun kontakti oli saatu muodostumaan. Sosiaaliturvajärjestelmän byrokraattisuus ja ratkaisujen viivästyminen aiheuttivat ongelmia ja moni olisikin halunnut tuekseen sihteerin, tukihenkilön tai luotsin hoitamaan asioita byrokratian rattaissa. Kuntoutujat toivoivat viranomaisilta enemmän oma-aloitteisesti annettua tietoa ja ohjausta.
Asiasanat: Aivovamma, elämänkulku, selviytymispolku, tarinallisuus, voimaantuminen
Tutkimus on luonteeltaan kvalitatiivinen. Tutkimusaineiston muodostavat 14 vähintään keskivaikean aivovamman saaneen tarinat vammautumistapahtumasta ja sen jälkeisestä elämänkulusta. Tarinoitten avulla pyrin saamaan vammautuneitten oman äänen esille mahdollisimman aitoina. Tarinallisuus tulee tässä tutkimuksessa esiin tutkimusotteena, aineistona, aineiston käsittelytapana ja näen sen käyttömahdollisuudet kuntouttavan sosiaalityön ammattikäytäntönäkin.
Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä on voimaantuminen (empowerment). Voimaantuminen sisältää ajatuksen itsensä ja muiden vapauttamisesta, energian lisääntymisestä tai kasvuprosessista. Yksilöllisellä tasolla se voi ilmetä itseluottamuksena, hallinnan tunteena ja kriittisenä tietoisuutena itsestä suhteessa ympäristöön.
Tulosten analysoinnissa käytin apuna Vilma Hännisen kehittämää tarinallisen kiertokulun teoriaa. Siinä sisäinen tarina on kertomuksen, draaman, situaation ja sosiaalisen tarinavarannon keskiössä. Lähtökohtana on niitten seikkojen kokonaisuus, joihin ihminen on suhteessa. Narratiivisen analyysin avulla pyrin löytämään vastauksen tutkimuskysymyksiini: Millainen on aivovamman saaneen henkilön elämänkulku ja mitkä ovat selviytymispolun muodostumiseen liittyvät tekijät.
Vammautuneitten elämä oli kotikeskeistä ja kokonaisvaltaista. Eläminen tässä ja nyt korostui. Kaikenlainen työ ja toiminta lähimpien hyväksi tekivät elämästä merkityksellisen. Osalla tutkimukseen osallistuneista oli trauman jälkipuinti kesken ja tulevaisuussuunnitelmat avoimia. Vammautunut selviytyi toimintarajoitteistaan ja niihin liittyvistä kärsimyksistä omien selviytymisstrategioittensa (taistelutahto, optimistinen luonne, sinnikkyys, tiedon hankinta ja Jumalaan turvautuminen) ja useiden eri henkilöiden tuen ja toiminnan turvin. Omaisten osuus korostui henkisen tuen antajana ja erilaisissa toiminnoissa auttamisessa. Heidän osuutensa selviytymispoluilla on niin huomattava, että läheisverkoston puuttuminen voi ennustaa merkittävää syrjäytymisriskiä tämän tutkimuksen perusteella. Vertaistuki oli tärkeä sekä vammautuneelle että omaisille kokemusten ja tiedon välittäjänä. Ammattihenkilöstön rooli korostui tiedon lisääjänä, motivoijana ja asioitten vireille saattajana. Lääkinnällinen kuntoutus on taannut toimintakyvyn kohentumisen, mutta ne harvat, joilla olisi saattanut olla mahdollisuuksia palata työelämään, olisivat tarvinneet siihen huomattavasti enemmän tukea kuin mitä aikanaan olivat saaneet.
Kriittinen kohta elämänkulussa ja selviytymispolun muodostumisessa on vammautuneen ja palvelujärjestelmän asiantuntijoitten kohtaaminen alkaen vammautumishetkestä jatkuen työkyvyn ja kuntoutusmahdollisuuksien arviointiin ja palvelusuunnitelman toteuttamiseen saakka. Tärkeää olisi, että kuntoutuja voisi osallistua aktiivisesti oman suunnitelmansa laadintaan. Työntekijän tulisi kuulla kuntoutujan oma tarina ja eri työntekijöitten kuulemista tarinoista pitäisi saada muodostettua paras mahdollinen jatko vammautumisen aiheuttamaan tarinalliseen tyhjiöön. Tutkimukseen osallistuneet olivat pääosin tyytyväisiä saamiinsa palveluihin ja ohjaukseen, sen jälkeen kun kontakti oli saatu muodostumaan. Sosiaaliturvajärjestelmän byrokraattisuus ja ratkaisujen viivästyminen aiheuttivat ongelmia ja moni olisikin halunnut tuekseen sihteerin, tukihenkilön tai luotsin hoitamaan asioita byrokratian rattaissa. Kuntoutujat toivoivat viranomaisilta enemmän oma-aloitteisesti annettua tietoa ja ohjausta.
Asiasanat: Aivovamma, elämänkulku, selviytymispolku, tarinallisuus, voimaantuminen