Moraalia vai lääketiedettä? Kuinka sikiödiagnostiikasta ja selektiivisestä abortista puhutaan perinnöllisyysneuvonnassa

Abstract

Ihmisen perimää koskevan tiedon lisääntyessä tarvitaan myös keskustelua siitä, miten lääketieteen kehitys, yhteiskunnan ja yksilön edut, arvot ja moraalikäsitykset sovitetaan yhteen. Perinnöllisiä sairauksia koskevan tiedon lisääntyessä myös tarve perinnöllisyysneuvontaan lisääntyy. Eräitä tärkeimpiä perinnöllisyysneuvonnassa käsiteltäviä asioita ovat asiakkaiden riski saada tiettyä perinnöllistä tautia sairastava lapsi, voiko sairauden saada selville jo sikiövaiheessa ja mahdollisuus selektiiviseen aborttiin. Kyseinen tutkimus analysoi sitä, miten käytännön asiakastapaamisissa lääkärit ja asiakkaat puhuvat sikiödiagnostiikasta ja selektiivisestä abortista.

Perinnöllisyysneuvonnassa on pitkään ollut vallalla ohjailemattomuuden (nondirektiivisyyden) eettinen periaate. Yleensä tällä tarkoitetaan sitä, ettei perinnöllisyysneuvoja saisi ohjailla asiakkaita näiden tehdessä päätöksiä. Tutkimuksessa analysoidaan sitä, kuinka tämä eettinen periaate toteutuu käytännön asiakastyössä, kuinka sikiödiagnostiikkaa ja selektiivistä aborttia koskevaa tietoa annetaan ja vastaanotetaan sekä käsitelläänkö näitä puheenaiheita lääketieteellisenä vai moraalisena kysymyksenä.

Lääkärit käyttävät kahdenlaista tapaa antaessaan tietoa sikiödiagnostiikasta ja selektiivisestä abortista ja näitä kahta tapaa kutsutaan tässä tutkimuksessa tiedonantomalliksi ja ohjausmalliksi. Tiedonantomallissa lääkäri toimii lääketieteellisen tiedon antajan roolissa eikä nosta keskusteluun sikiödiagnostiikkaan liittyviä emotionaalisia tai moraalisia aspekteja. Tiedonantomallissa asiakkaat tuovat keskusteluun näitä omaan elämäänsä ja moraaliseen päätöksentekoon liittyviä mielipiteitään ja niiden perusteluja. Ohjausmallissa taas lääkäri kysyy asiakkaiden kantaa ennen kyseisiin asioihin liittyvän tiedon antamista ja asiakkaiden ilmaistua kantansa voi tuoda keskusteluun asiakkaiden kannasta poikkeavia vaihtoehtoja tai arvioida tai haastaa asiakkaiden ilmaisemia mielipiteitä. Ohjausmallissa myös lääkäri voi tuoda keskusteluun sikiödiagnostiikkaan ja selektiiviseen aborttiin liittyviä emotionaalisia tai moraalisia aspekteja. Jotkut lääkärit antavat toimintaohjeita tai esittävät moraalisia arvioita, jotka voidaan tulkita ohjaileviksi. Kaikissa keskusteluissa kuitenkin sekä lääkärit että asiakkaat orientoituvat siihen, että asiakkaat ovat viime kädessä päätöksentekijöitä sikiödiagnostiikkaan osallistumiseen ja/tai selektiiviseen aborttiin liittyvissä päätöksissä. Ohjailemattomuus tuotetaan siis lääkärin ja asiakkaan yhteistyönä keskustelussa.

Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää perinnöllisyysneuvojien koulutuksessa sekä myös muilla aloilla, joissa instituution edustaja tai asiantuntija keskustelee asiakkaiden kanssa potentiaalisesti arkaluonteisista tai henkilökohtaisista asioista, esimerkiksi sosiaali- tai terveydenhuollon palveluissa.

MORALITY OR MEDICINE? TALKING ABOUT PRENATAL DIAGNOSIS AND SELECTIVE ABORTION IN GENETIC COUNSELLING

The knowledge concerning human genetics and hereditary diseases has rapidly increased during the last decades. This also increases the need for genetic counselling for individuals and families. Some of the most important decisions that the clients in genetic counselling are facing, are the decision concerning reproduction, prenatal diagnosis and selective abortion. The aim of this study is to describe and analyze, how doctors and clients, in actual interaction, talk about these issues.

The data consists of 32 video-recorded and transcribed genetic counselling sessions from two medical genetics clinics. 17 sessions, which include conversations concerning family planning, prenatal diagnosis and selective abortion, have been selected for this study. All the sessions are the clients' first visits at the clinic. The data have been transcribed and analysed using conversation analysis (CA) method, which is a method of studying the details of interaction.

The focus of this dissertation is to analyse, in the conversations concerning prenatal diagnosis and selective abortion, how the doctors deliver information and how the clients receive it, and how morality is produced and handled in these conversations. Especially I focus on how doctors and clients produce assessments and take stance concerning these issues. I also analyse how the ethical ethos of nondirectiveness is created and maintained during these conversations.

This study shows how the doctors use two kind of approaches in delivering information and talking about prenatal diagnosis and selective abortion. I call these approaches the information delivery model and counselling model. These two approaches are the main empirical findings of this study.

In information delivery model, the doctor approaches the issues of prenatal diagnosis and selective abortion from a medical point of view. The doctor delivers information concerning the possibilities and procedure of prenatal diagnosis and/or abortion, the medical risks of prenatal testing and the laws regulating selective abortion. The doctor does not explicitly ask the clients' stance towards the issues and does not take stance towards them personally even if the clients ask them to do so. The doctor does not bring the emotional concequences of prenatal testing and/or selective abortion or the moral implications of decision making into conversation. If the clients take a stance towards prenatal diagnosis or selective abortion, the doctor supports the clients' views. In the information delivery model, the clients bring up the emotional and moral implications in the conversations. Usually this occurs after the doctor has told the clients that the prenatal testing is possible.

In the counselling model, the doctor asks for the clients' stance towards prenatal diagnosis and/or selective abortion before delivering information concerning these issues. The clients usually take a stance (whether or not to want prenatal testing and/or selective abortion), but they may also withold stancetaking. After the clients have presented their stance towards the issues at hand, the doctor may produce different views, or assess or confront the views that the clients have expressed. The doctor may bring up the emotional and/or moral aspects of prenatal testing and selective abortion and produce moral assessments.

In all of the analysed genetic counselling sessions, both doctors and clients orient to that the clients are the final decision makers concerning prenatal diagnosis and selective abortion. The study shows how the ethos of nondirectiveness is, in most cases, interactionally produced and maintained during the conversations. However, some of the doctors also produce moral assessments and advice giving, that may also be interpreted as directive.

This study shows how the ethical ethos of nondirectiveness can be approached using a detailed analysis of actual institutional interaction. It also shows how conversation analysis can be used as a method in analysing, how morality is produced and handled in conversations concerning potentially delicate topics. The results of this study can be applied in education for genetic counsellors, other health care professionals and other kinds of counselling professionals, who have to talk about potentially delicate issues with their clients.