Sociodemographic and Psychosocial Factors Affecting Glycaemic Control in Finnish Paediatric Type 1 Diabetes Patients

Abstract

Tyypin 1 diabeteksen (T1D) ilmaantuvuus lapsilla on Suomessa maailman suurin, mutta tietoa sosiodemografisten ja psykososiaalisten tekijöiden yhteydestä suomalaisten lasten glukoositasapainoon on toistaiseksi niukasti. Koska T1D:tä pidetään usein koko perheen sairautena, on tärkeää ymmärtää, miten perheen olosuhteet, vanhempien voimavarat ja psyykkinen hyvinvointi vaikuttavat lapsen glukoositasapainon hallintaan, jotta nämä tekijät voidaan huomioida perhekeskeisen ja perhettä tukevan hoidon suunnittelussa.

Tämän väitöskirjan tavoitteena oli tutkia, miten sosiodemografiset ja psykososiaaliset tekijät vaikuttavat glukoositasapainoon suomalaisilla T1D:ta sairastavilla lapsilla ja nuorilla. Erityiset tavoitteet olivat: (I) tunnistaa perheen sosiodemografiset tekijät, jotka liittyvät hyvään ja huonoon hoitotasapainoon; (II) arvioida vanhempien diabetesosaamisen tasoa ja sen yhteyttä lapsen hoitotasapainoon; (III) tutkia vanhemman oman T1D:n vaikutusta lapsen glukoositasapainoon; sekä (IV) selvittää vanhempien kokeman stressin ja lapsen hyvinvoinnin yhteyttä hoitotasapainon hallintaan.

Poikkileikkaustutkimus toteutettiin Tampereen yliopistollisen sairaalan (TAYS) lastentautien diabetespoliklinikalla marraskuun 2020 ja lokakuun 2021 välisenä aikana. Tutkimukseen otettiin mukaan suomenkielisiä 1–16-vuotiaita lapsia, jotka olivat sairastaneet T1D:ta vähintään yhden vuoden, sekä heidän huoltajansa. Kaikkiaan 199 perhettä osallistui tutkimukseen. Aineisto kerättiin tätä tutkimusta varten kehitetyllä perheen taustatietokyselylomakkeella, vanhempien diabetesosaamista mittaavalla testillä, lasten ja nuorten WHO-5 Well-Being Index (WHO-5) -hyvinvointikyselyllä sekä vanhempien The Parenting Stress Index, Fourth Edition, Short Form (PSI-4-SF) -stressimittarilla. Lapsen T1D:ta koskevat tiedot kerättiin potilastietojärjestelmistä. Sosiodemografisten, psykososiaalisten, vanhempien diabetesosaamiseen liittyvien, vanhemman T1D-taustaan liittyvien sekä kliinisten tekijöiden yhteyttä glukoositasapainoon selvitettiin.

Tutkittavista 52 % oli poikia. Lasten mediaani-ikä oli 11 vuotta, T1D:n keston mediaani 4 vuotta, mediaani-HbA1c 59 mmol/mol ja keskimääräinen aika tavoitealueella 3,9–10 mmol/l (TIR) 55 %. Vanhempien korkein koulutustaso, ydinperheessä asuminen, nuorempi ikä, poikasukupuoli ja koulun diabetesavustajan käytettävyys olivat yhteydessä hyvään hoitotasapainoon (HbA1c <53 mmol/mol ja/tai TIR >70 %). Huono hoitotasapaino (HbA1c ≥75 mmol/mol ja/tai TIR <40 %) oli yhteydessä lapsen vanhempaan ikään, diabeteksen pidempään kestoon, vanhempien matalampaan koulutustasoon ja vanhempien tupakointiin (Tutkimus I).

Vanhempien diabetesosaaminen oli pääsääntöisesti hyvää ja vahvasti yhteydessä korkeampaan koulutustasoon, mutta perustiedon ylittävä lisäosaaminen ei yleensä parantanut lapsen hoitotasapainoa. Poikkeuksena olivat pumppuhoitoa käyttävät lapset, joiden kohdalla vanhemman korkeampi osaaminen oli yhteydessä parempaan hoitotasapainoon (Tutkimus II). Vanhemman oma T1D (12,6 % vanhemmista) ei ollut yhteydessä lapsen parempaan hoitotasapainoon. Moni T1D:tä sairastava vanhempi oli itse epätyydyttävässä hoitotasapainossa, mikä heijastui myös lapsen tuloksiin (Tutkimus II).

Lasten hyvinvointi oli kokonaisuutena hyvä. Noin 8 %:lla WHO-5-pisteet viittasivat masennusoireisiin, joita esiintyi vain 10–14-vuotiaiden ryhmässä. WHO-5-pisteet olivat positiivisesti yhteydessä TIR-arvojen kanssa, mutta eivät HbA1c-tasojen kanssa. Vanhempien kokema stressi oli pääosin vähäistä, mutta suurempaa nuorimpien lasten vanhemmilla sekä pumppuhoitoa käyttävien lasten perheissä. Suurempi vanhempien stressi oli yhteydessä heikompaan lapsen hyvinvointiin ja nuorimmilla lapsilla samanaikaisesti parempiin glukoosiarvoihin, mikä saattaa kuvastaa intensiivistä vanhempien osallistumista hoitoon (Tutkimus III). Laadullinen palaute korosti vertaistuen, psykologisen tuen ja arjen konkreettisen avun tarvetta (julkaisematon aineisto).

Sosiodemografisen heikko-osaisuuden (alhainen koulutustaso, tupakointi ja ei-ydinperherakenne) arviointi voi toimia keinona tunnistaa lapset, joilla on suurentunut riski huonon hoitotasapainon kehittymiseen. Vanhempien diabetesosaaminen on välttämätöntä, mutta ei yksin riitä optimaalisen glukoositasapainon saavuttamiseen. Vanhemman oma T1D ei ollut yhteydessä tutkimuksessamme lapsen hyvään hoitotasapainoon. Perherakenne, vanhempien stressi ja lasten hyvinvointi liittyvät läheisesti glukoositasapainonhallintaan erityisesti, kun TIR-arvoa käytetään HbA1c:n rinnalla. Tulokset tukevat sosiodemografisten ja psykososiaalisten tekijöiden järjestelmällistä arviointia jo diagnoosivaiheessa sekä tarvittaessa varhaisten, yksilöllisesti kohdennettujen ja perhekeskeisten tukitoimien käyttöönottoa. Perheen hyvinvoinnin säännöllinen arviointi poliklinikkakäynneillä korostuu kokonaisvaltaisen diabeteksen hoidon kehittämisessä.

Finland has the highest incidence of type 1 diabetes (T1D) in children worldwide, yet data on the sociodemographic and psychosocial determinants of glycaemic control in Finnish paediatric T1D are limited. As T1D is often described as a family disease, understanding how family context, parental resources, and psychological well-being affect metabolic outcomes is essential for developing supportive and family-centred care.

This thesis aimed to examine how sociodemographic and psychosocial factors influence glycaemic control in Finnish children and adolescents with T1D. The specific objectives were to (I) identify familial sociodemographic characteristics associated with optimal and poor metabolic control; (II) assess parental diabetes knowledge and its association with the child’s glycaemic control; (III) evaluate the impact of parental T1D on the child’s metabolic control; and (IV) investigate parental stress and child well-being in relation to glycaemic outcomes.

A cross-sectional cohort study was conducted at the paediatric outpatient diabetes clinic of Tampere University Hospital (TAUH) between November 2020 and October 2021. Finnish speaking children aged 1–16 years with T1D duration ≥1 year and their caregivers were recruited during routine visits. In total, 199 families participated. Data were collected using a specifically developed familial background questionnaire, a newly developed parental diabetes knowledge test, the WHO-5 Well-Being Index (WHO-5) for children and adolescents, and the Parenting Stress Index, Fourth Edition, Short Form (PSI-4-SF) for caregivers. Clinical diabetes-related data were obtained from electronic medical records. Associations between sociodemographic, psychosocial, parental diabetes knowledge, parental T1D and clinical variables with glycaemic control were analysed.

Of the 199 children, 52% were boys; the median age was 11 years, median diabetes duration 4 years, median glycated haemoglobin (HbA1c) 59 mmol/mol, and mean Time in range 3.9-10 mmol/l (TIR) 55%. Higher parental educational level, living in a nuclear family, younger age, male sex, and the presence of a school assistant for diabetes management were associated with optimal metabolic control (HbA1c <53 mmol/mol and/or TIR >70%). Poor control (HbA1c ≥75 mmol/mol and/or TIR <40%) was associated with child’s older age, longer diabetes duration, lower parental education, and parental smoking (Study I). Parental diabetes knowledge was generally good and strongly related to higher educational level, but within the

observed range no association between level of knowledge and better outcomes was seen, except among children using insulin pump therapy, where higher parental knowledge supported optimal control (Study II). Having a parent with T1D (12.6% of parents) did not, in general, confer better metabolic control in the child; many parents with T1D had suboptimal glycaemic control, and this tended to parallel that of their children (Study II). Overall, children’s well-being was good, although approximately 8% had WHO-5 scores suggestive of depressive symptoms, all in the 10–14-year age group. WHO-5 scores correlated positively with TIR but not with HbA1c. Parental stress levels were mostly low but were higher among parents of younger children and those using insulin pump therapy. Higher parental stress was associated with poorer well-being of the child, and among the youngest children, with better glycaemic indices, reflecting intensive parental involvement (Study III). Qualitative feedback highlighted need for peer support, psychological support, and practical help in daily life (unpublished data).

Sociodemographic disadvantage (lower parental education, parental smoking, non-nuclear family structure) identified children at increased risk for poor metabolic control. Parental diabetes knowledge is necessary but not the sole determinant for optimal glycaemic outcomes, and parental T1D does not guarantee good control in the child. Family structure, parental stress, and child well-being are closely intertwined with glycaemic outcomes, particularly when TIR is used alongside HbA1c. These findings support systematic assessment of sociodemographic and psychosocial factors at the time of diagnosis and the implementation of early, tailored, family-centred interventions in paediatric T1D care which includes regularassessments of family well-being during the out-patient clinical visits.