Palliatiivista hoitoa saavan potilaan läheisen psykososiaalinen tuki kotisairaalassa

Abstract

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja selittää palliatiivista hoitoa saavien kotisairaalapotilaiden läheisten psykososiaalisen tuen tarvetta ja toteutumista. Tutkimus oli osa laajempaa professori Elina Haaviston johtamaa tutkimusprojektia. Tutkimus toteutettiin määrällisenä poikkileikkaustutkimuksena kolmen hyvinvointialueen kotisairaalayksiköissä Suomessa toukokuun 2025 – tammikuun 2026 aikana. Tutkimuksen kohderyhmänä olivat kotisairaalassa palliatiivista hoitoa saavien potilaiden aikuiset, suomen kieltä osaavat ja näkemysten tuottamiseen kykenevät läheiset (n=31). Läheisten psykososiaalisen tuen tarvetta ja toteutumista sekä osallisuutta hoitoon arvioitiin ”Psykososiaalisen tuen tarpeet ja toteutuminen; hoitoon osallistumisen tarve ja toteutuminen”-mittarilla, joka modifioitiin tutkijoiden aikaisemmin sairaalaympäristöön kehittämästä ja validoidusta läheisten osallisuuden mittarista palliatiivisessa sairaalakontekstissa. Palliatiivisen kotisairaalapotilaan läheisen psykososiaalista tukea arvioiva mittari sisältää 22 psykososiaalisen tuen väittämää.

Aineisto analysoitiin SPSS 30.0.0.0. -tilasto-ohjelmalla kuvailevilla tilastollisilla menetelmillä sekä epäparametrisilla tilastollisilla testeillä aineiston vinon jakauman sekä pienen koon vuoksi. Osallistujien taustatekijöiden sekä psykososiaalisen tuen tarpeen ja toteutumisen kuvaamisessa käytettiin frekvenssi- ja prosenttijakaumia. Psykososiaalista tuen tarvetta ja toteutumista kuvaavista yksittäisistä väittämistä muodostettiin psyko-emotionaalisen tuen, tiedollisen tuen ja tukemisen tavan summamuuttujat. Psykososiaalisen tuen tarpeen ja toteutumisen välisiä yhteyksiä tarkasteltiin Wilcoxonin testillä. Summamuuttujien välisiä korrelaatioita testattiin Spearmanin korrelaatiokertoimen avulla. Taustamuuttujien yhteyksiä summamuuttujiin tarkasteltiin Mann-Whitneyn ja Kruskal-Wallisin testeillä.

Läheiset raportoivat tarvitsevansa tukea kaikilla psykososiaalisen tuen osa-alueilla. Psyko-emotionaalisen tuen osa-alueella läheiset raportoivat tarvitsevansa etenkin kuulluksi tulemista, kunnioittavaa kohtaamista sekä myötätunnon osoittamista. Sen sijaan suurin osa läheisistä ei kokenut lainkaan tarvetta keskustella hengellisyyteen/elämänkatsomukseen liittyvistä asioista. Tiedollisen tuen osa-alueella läheiset tarvitsivat tietoa potilaan sairaudesta, sen ennusteesta, voinnissa mahdollisesti tapahtuvista muutoksista, kotona toteutettavasta hoidosta sekä siitä, mistä he voivat tarvittaessa hakea apua potilaan hoitoon. Sen sijaan läheiset eivät kokeneet tarpeelliseksi saada tietoa tuen hakemisesta heille itselleen. Tukemisen tavan osa-alueella läheiset raportoivat tarvitsevansa ymmärrettävästi, totuudenmukaisesti ja ilman kiireen tuntua välitettyä tietoa sekä mahdollisuutta kysyä haluamistaan asioista.

Läheisten arvioima psykososiaalinen tuki toteutui hyvin palliatiivisissa kotisairaaloissa. Läheiset kokivat psykososiaalisen tuen toteutuneen hyvin ja useimmilla osa-alueilla jopa heidän ilmaisemaansa tarvetta paremmin. Psyko-emotionaalisen tuen osa-alueella läheiset raportoivat tulleensa kuulluksi sekä kohdatuksi kunnioittavasti ja myötätuntoisesti. Sen sijaan heikoimmin toteutui henkilökunnan tarjoama mahdollisuus keskustella hengellisyyteen/elämänkatsomukseen liittyvistä asioista, minkä osalta valtaosa läheisistä koki, ettei tuki toteutunut lainkaan. Tiedollisen tuen osa-alueella puutteita ilmeni erityisesti läheisen lähestyvään kuolemaan liittyvässä tuessa sekä avun hakemisessa läheiselle itselleen. Parhaiten psykososiaalinen tuki oli toteutunut tukemisen tavan osa-alueella, jossa läheiset raportoivat tuen toteutuneen hyvin tai erittäin hyvin lähes kaikkien väittämien osalta. Erityisesti ymmärrettävän, totuuden mukaisen ja ilman kiireen tuntua välitetty tieto sekä läheisten tarve kysyä haluamistaan asioista oli toteutunut tarvetta vastaavasti ja jopa paremmin. Taustatekijöitä tarkasteltaessa psykososiaalisen tuen tarpeeseen olivat merkitsevästi yhteydessä ainoastaan potilaan sairastama neurologinen sairaus ja läheisen elämäntilanne. Neurologista sairautta sairastavien potilaiden läheisillä, muu sairaus- ryhmään kuuluvien potilaiden läheisillä sekä ei-eläkkeellä olevilla läheisillä psykososiaalisen tuen tarve oli suurempi. Taustatekijöiden ja psykososiaalisen tuen toteutumisen välillä ei havaittu tilastollisesti merkitseviä yhteyksiä.

The purpose of this study was to describe and explain the need and fulfilment of psychosocial support among relatives of patients receiving palliative care in a home hospital setting. The study was part of a larger research project led by Professor Elina Haavisto. The study was conducted as a quantitative cross-sectional study, and data were collected in home hospital units in three welfare areas in Finland between May 2025 and January 2026. The study population consisted of adult relatives of patients receiving palliative care in a home hospital who were able to understand and express their views (n=31). The need for and fulfilment of psychosocial support and participation in care were assessed using the Needs and Fulfilment of Psychosocial Support and Participation in Care questionnaire, which was modified for a previously developed and validated instrument measuring relatives’ participation in hospital care. The questionnaire included 22 items related to psychosocial support.

Data were analysed using the SPSS version 30.0.0.0. statistical software. Descriptive statistics and non-parametric statistical tests were used due to the small sample size and data distribution. Frequencies and percentages were used to describe participants and the need for and fulfilment of psychosocial support. Three sum variables were formed: psycho-emotional support, informational support and support methods. Associations between the need for and fulfilment of psychosocial support were analysed using the Wilcoxon signed-rank test. Correlations between sum variables were examined using Spearman’s correlation coefficient and associations between background variables and sum variables were analysed using the Mann-Whitney U test and the Kruskal-Wallis test.

Relatives reported a need for support across all areas of psychosocial support. Within psycho-emotional support, relatives particularly needed to be heard, treated with respect and shown compassion. In contrast, most relatives reported no need to discuss issues related to spirituality or world view. In the area of informational support, relatives needed information about the patient’s illness, prognosis, possible changes in condition, home-based palliative care and where to seek help for the patient if needed. Conversely, relatives reported little need for information about seeking support for themselves. Regarding support methods, relatives emphasised the importance of receiving information that was understandable, truthful and conveyed without a sense of urgency, as well as having opportunities to ask questions about matters important to them.

Psychosocial support was generally well implemented in palliative home hospitals. Relatives reported that support was implemented well and even better than their needs in almost all measured areas of support. Psycho-emotional support was particularly well implemented in terms of being listened to and treated with respect and compassion. The least implemented aspect was the opportunity to discuss spirituality or world view, which most relatives reported was not implemented at all. In the informational support domain, support related to the approaching death of patient and information about seeking support for relatives themselves were implemented least. Support methods were implemented most consistently, especially the provision of understandable, truthful and unhurried information and opportunities for relatives to ask questions. Only the patient’s diagnosis and the relative’s life situation were associated with the need for psychosocial support. Higher psychosocial support needs were observed among relatives of patients with neurological illnesses or other illness -group, as well as among non-retired relatives. In contrast, no statistically significant associations were found between background factors and the fulfilment of psychosocial support.