Family Members’ Participation in Patient Care During Adult Inpatient Palliative Care : Instrument development and psychometric evaluation

Abstract

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli 1) kuvata omaisten osallistumista aikuisen potilaan hoitoon palliatiivisen sairaalahoidon aikana, 2) kehittää mittari arvioimaan omaisten hoitoon osallistumisen toteutumista suhteessa heidän haluunsa osallistua palliatiivisen sairaalahoidon aikana, 3) arvioida kehitetyn mittarin psykometrisia ominaisuuksia ja 4) arvioida omaisten hoitoon osallistumisen toteutumista suhteessa heidän haluunsa osallistua erityistason palliatiivisen sairaalahoidon aikana. Terveydenhuollon ammattilaiset voivat hyödyntää mittaria käytännön työssä arvioimaan omaisten hoitoon osallistumisen toteutumista suhteessa heidän haluunsa, jotta he voivat tarjota omaisille yksilöllistä tukea ja ohjausta. Tutkimuksen tavoitteena on lisätä tietoa ja ymmärrystä omaisten osallistumisesta potilaan hoitoon palliatiivisen sairaalahoidon aikana sekä edistää ja tukea omaisten hoitoon osallistumisen toteutumista heidän yksilöllisten tarpeiden ja toiveiden mukaisesti.

Tutkimus muodostuu kolmesta vaiheesta, jotka toteutettiin vuosien 2019 ja 2025 aikana erityistason palliatiivisen hoidon osastoilla. Tutkimuksen teoreettisessa vaiheessa toteutettiin integratiivinen kirjallisuuskatsaus neljässä elektronisessa tietokannassa (PubMed, CINAHL, PsychINFO, Cochrane Library). Kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli tunnistaa aiemmat tutkimukset (n=14), jotka käsittelevät omaisten osallistumista potilaan hoitoon palliatiivisen sairaalahoidon aikana. Aineisto analysoitiin käyttäen induktiivista sisällönanalyysiä. Katsauksen lisäksi toteutettiin laadullinen tutkimus kuvaamaan omaisten (n=19) näkemyksiä heidän osallistumisestaan potilaan hoitoon palliatiivisen sairaalahoidon aikana. Aineiston keruu toteutettiin yksilöhaastatteluilla ja aineisto analysoitiin temaattisen analyysin avulla.

Mittarin kehittämisvaiheessa muodostettiin mittarin sisältö ja rakenne. Mittarin väittämät muodostettiin toteuttamalla synteesi aiemmasta syöpäpotilaiden omaisten osallistumisen arviointiin kehitetystä mittarista sekä teoreettisen vaiheen tuloksista. Mittarin sisällönvaliditeettia arvioitiin kolmen asiantuntijapaneelin toimesta. Asiantuntijapaneelit muodostuivat väitöskirjatutkijoista (n=8), palliatiivisen hoidon ammattilaisista (n=8) sekä palliatiivista hoitoa saavien potilaiden omaisista (n=34). Aineisto kerättiin kyselylomakkeilla ja sisällönvaliditeetti-indeksejä hyödynnettiin aineiston analyysissa. Mittarin pilotointi toteutettiin kolmessa saattohoitokodissa, mittarin sisällönvaliditeetin ja käytettävyyden arvioimiseksi käytännön näkökulmasta. Tutkimukseen osallistui 25 terveydenhuollon ammattilaista sekä 13 omaista. Osallistujat arvioivat sisällönvaliditeettia kyselylomakkeella ja sisällönvaliditeetti-indeksejä hyödynnettiin aineiston analyysissa. Mittarin käytettävyyden arvioimiseksi toteutettiin kolme fokusryhmähaastattelua, joihin osallistui yhteensä 11 hoitajaa. Haastatteluaineiston analysoinnissa käytettiin deduktiivista sisällönanalyysia.

Mittarin psykometrisia ominaisuuksia ja omaisten hoitoon osallistumisen toteutumista suhteessa heidän haluunsa arvioitiin tutkimuksen kolmannessa vaiheessa. Aineisto kerättiin erityistason palliatiivisen hoidon osastoilla (n=16) eri puolilta Suomea. Tutkimukseen osallistui yhteensä 171 palliatiivista hoitoa saavan potilaan omaista. Mittarin psykometrisiä ominaisuuksia arvioitiin eksploratiivisella faktorianalyysilla, Cronbachin alfakertoimilla ja korrelaatioilla. Kuvailevia tilastollisia menetelmiä ja epäparametrisia testejä käytettiin omaisten hoitoon osallistumisen toteutumisen arviointiin.

Tutkimuksessa kehitetty Omaisten Hoitoon Osallistuminen Palliatiivisen Osastohoidon aikana (OSA-Pal-Hoito) – mittari on itsearviointimittari, joka sisältää 21 väittämää viidellä osa-alueella: 1) omaisten osallistumisen ohjaaminen, 2) potilaan avustaminen päivittäisessä hoidossa, 3) potilaan avustaminen oirehoidossa, 4) osallistuminen hoitoa koskeviin keskusteluihin ja päätöksentekoon, sekä 5) potilaan emotionaalinen tukeminen. Tulosten perusteella mittarin psykometriset ominaisuudet todettiin hyviksi ja mittarin arviointiin soveltuvan kliiniseen käyttöön palliatiivisen sairaalahoidon aikana.

Pääsääntöisesti omaisten hoitoon osallistuminen toteutui hyvin suhteessa heidän haluunsa osallistu palliatiivisen sairaalahoidon aikana. Osa-alueet ’potilaan avustaminen päivittäisessä hoidossa’ sekä ’osallistuminen hoitoa koskeviin keskusteluihin ja päätöksentekoon’ toteutuivat parhaiten. Vastaavasti ’potilaan emotionaalinen tukeminen’ toteutui heikoiten suhteessa omaisten haluun. Noin puolet omaisista kokivat, että potilaiden avustaminen päivittäisessä hoidossa tai oirehoidossa ei koskenut heitä tai potilasta.

Palliatiivisen sairaalahoidon aikana on tärkeää tunnistaa omaisten rooli osana potilaan hoitoa sekä mahdollistaa heidän osallistumisensa potilaan hoitoon. Jotta omaisille voidaan tarjota yksilöllistä tukea ja ohjausta osallistumiseen, terveydenhuollon ammattilaisten tulee pystyä arvioimaan heidän halunsa osallistua.

The aim of this study was to 1) explore family members’ participation in adult patient care during hospital inpatient palliative care, 2) develop an instrument to evaluate family members’ participation in patient care in relation to their desire to participate during hospital inpatient palliative care, 3) evaluate the psychometric properties of the instrument, and 4) evaluate the realisation of family members’ participation in patient care in relation to their desire to participate during specialist hospital inpatient palliative care. The instrument is intended for use by healthcare professionals in clinical settings to acknowledge, support, and guide family members’ participation individually. The ultimate goal of the study is to increase knowledge and understanding of family members’ participation in inpatient palliative patient care and to promote family members’ participation according to their individual needs and desire.

The study was conducted in three phases between 2019 and 2025 in the specialised inpatient palliative care context. In the theoretical phase, an integrative review was conducted using four electronic databases (PubMed, CINAHL, PsychINFO, and Cochrane Library) to identify previous research (n = 14) concerning family members’ participation during inpatient palliative care. Content analysis was used to analyse the data. In addition, a qualitative descriptive study was conducted to further explore family members' (n = 19) perspectives of their participation during specialist inpatient palliative care. Individual interviews were used to collect the data, and data analysis was conducted using thematic analysis.

In the second phase, the instrument was developed and pilot tested. First, the content and structure of the instrument was identified, and items were generated by synthesising datasets including data from the theoretical phase and a previously developed instrument for inpatient cancer care context. Next, the content validity of the instrument was assessed by three expert panels comprising doctoral students (n = 8), healthcare professionals (n = 8), and family members (n = 34). The experts’ assessments were evaluated by calculating the Content Validity Index. Pilot testing was conducted in three hospice units to evaluate the content validity and feasibility of the instrument in practical use. Participants included healthcare professionals (n = 25) and family members (n = 13). Data were collected using questionnaires and analysed by calculating the Content Validity Index. Additionally, three focus group interviews with healthcare professionals (n = 11) were conducted to gain a deeper insight into the instrument. The interview data were analysed using deductive content analysis.

The psychometric properties of the instrument and the realisation of family members’ participation in patient care were evaluated in the third phase of the study. Data were collected using the developed instrument in specialist hospital inpatient palliative care wards (n = 16) across Finland, and a total of 171 family members participated in the study. Exploratory factor analysis, Cronbach’s alpha coefficients, and correlations were used to assess the psychometric properties of the instrument. Descriptive statistics and nonparametric tests were used to analyse the realisation of family members’ participation in palliative patient care.

The Family Involvement Scale – Participation in Inpatient Palliative Care Instrument (FIS-Par-InPal instrument) is a self-reporting measure to evaluate the realisation of family members’ participation in palliative inpatient care in relation to their desire to participate. The instrument consists of 21 items on five subscales: 1) guidance for family members’ participation, 2) family members assisting the patient in daily care, 3) family members assisting the patient in symptom management, 4) family members’ participation in discussions and decision-making concerning patient care, and 5) family members providing emotional support for the patient. The instrument demonstrated good validity and reliability, and it was considered feasible for practical use. Overall, family members’ participation in patient care was well realised in relation to their desire to participate. Participation in daily care of the patient and decision-making concerning patient care were realised the best, while emotional support for the patient was the least realised relative to the family members’ preferences. Approximately half of the family members reported that participation in daily care and symptom management did not concern them or the patient.

It is important to acknowledge family members’ roles as part of patient care during inpatient palliative care and to facilitate their participation. To provide individualised support and guidance for family members’ participation, healthcare professionals need to be able to evaluate their desire to participate.