Specialist Palliative Care Services in Patients with Advanced Pulmonary Diseases

Abstract

Palliatiivinen hoito on parantumatonta tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavien potilaiden ja heidän läheistensä kokonaisvaltaista hoitoa, jonka tavoitteena on ehkäistä ja lievittää kärsimyksiä, vaalia elämänlaatua ja antaa tukea sairauden kanssa elämisessä. Tarve palliatiiviselle hoidolle on tunnistettu enenevissä määrin myös muissa parantumattomissa sairauksissa kuin syövässä. Näistä merkittävä palliatiivista hoitoa tarvitseva ryhmä on pitkälle edennyttä keuhkosairautta sairastavat potilaat. Kuolemaan johtavia pitkäaikaisia keuhkosairauksia on useita erilaisia, mutta isoimmat palliatiivisen hoidon tarpeessa olevat potilasryhmät ovat keuhkoahtaumatautia tai interstitiaalisia keuhkosairauksia sairastavat potilaat. Heidän oiretaakkansa ja tuen tarpeensa elämän loppuvaiheessa on osoitettu olevan yhtä suurta kuin keuhkosyöpäpotilaiden. Tästä syystä on tärkeää selvittää, miten näiden potilasryhmien palliatiivinen hoito toteutuu, ja miten saatu hoito on vaikuttanut heidän elämän loppuvaiheeseensa.

Useiden eri erikoisalojen lääkäreiden tulisi osata tunnistaa palliatiivisen hoidon tarve ja muuttaa hoidon tavoite tautikohtaisesta hoidosta palliatiiviseen hoitoon oikea-aikaisesti. Suomessa suositellaan, että tämä hoidon tavoitteen muutos toteutetaan lääkärin tekemällä palliatiivisella hoitolinjauksella. Hoitolinjauksesta tulee keskustella yhdessä potilaan ja hänen läheistensä kanssa. Hoitolinjauksen hyödyllisyydestä on tehty tutkimuksia syöpäpotilailla, mutta pitkäaikaisia keuhkosairauksia sairastavista potilasta vastaavaa tietoa ei ole.

Tämän väitöstutkimuksen tavoitteena oli kuvata palliatiivisen hoidon ja palliatiivisen hoitolinjauksen vaikutusta elämän loppuvaiheen hoitoon pitkäaikaista keuhkosairautta tai keuhkosyöpää sairastavilla potilailla. Tutkimuksessa selvitettiin palliatiivisen hoidon palveluiden käyttöä ja palliatiivisen hoitolinjauksen määriä ja ajoitusta, sekä saadun palliatiivisen hoidon vaikutusta potilaiden kuolinpaikkaan ja viimeisen elinvuoden aikaiseen akuuttien terveyspalveluiden käyttöön.

Tutkimuksessa käytettiin kahta eri takautuvaa aineistoa. Ensimmäisen osatutkimuksen (n=3913) aineisto pohjautuu Terveyden ja Hyvinvoinnin laitoksen kansalliseen rekisteriaineistoon, jossa olivat mukana kaikki Suomessa vuonna 2019 keuhkosyöpään, keuhkoahtaumatautiin tai interstitiaalisiin keuhkosairauksiin kuolleet potilaat. Toiseen osatutkimukseen (n=536) kerättiin tiedot Tampereen Yliopistollisessa sairaalassa 1.1.2018-31.12.2020 hoidossa olleista potilaista, joilla oli pitkäaikainen keuhkosairaus tai keuhkosyöpä, ja palliatiivinen hoitolinjaus.

Erikoistuneen palliatiivisen hoidon palveluiden käyttö oli melko vähäistä kaikissa potilasryhmissä. Pitkäaikaisia keuhkosairauksia sairastavat potilaat saivat huomattavasti vähemmän erikoistunutta palliatiivista hoitoa verrattuna keuhkosyöpäpotilaisiin. He kävivät harvemmin palliatiivisilla poliklinikoilla ja saivat harvemmin hoitoa palliatiivisen hoidon osastoilla, saattohoitokodeissa tai kotisairaalassa. Lisäksi pitkäaikaisia keuhkosairauksia sairastavat potilaat kuolivat keuhkosyöpäpotilaita harvemmin palliatiivisissa yksiköissä ja heille tehtiin vähemmän palliatiivisia hoitolinjauksia. Kaikkein vähiten erikoistunutta palliatiivista hoitoa saivat keuhkoahtaumatautia sairastavat potilaat. Hoitolinjausten teko ja kontaktit erikoistuneen palliatiivisen hoidon yksiköihin ajoittuivat pääosin viimeiseen elinkuukauteen. Akuuttien terveyspalveluiden käyttö vähentyi, kun potilailla oli kontakti erikoistuneen palliatiivisen hoidon yksikköön ennen viimeistä elinkuukautta. Tämä vaikutus oli voimakkainta keuhkosyöpäpotilailla.

Pitkäaikaisia keuhkosairauksia tai keuhkosyöpää sairastavat potilaat kärsivät elämänsä loppuvaiheessa monista vaikeista oireista ja heillä on merkittäviä psykososiaalisen ja eksistentiaalisen tuen tarpeita. Tässä tutkimuksessa osoitettiin, että tästä huolimatta harva potilas sai oireiden hallintaan ja kärsimyksen lievittymiseen erikoistunutta palliatiivista hoitoa ennen kuolemaansa. Tarve palliatiiviselle hoidolle tunnistettiin huomattavasti harvemmin pitkäaikaisia keuhkosairauksia sairastavilla potilailla verrattuna keuhkosyöpäpotilaisiin, mikä näyttää heikentävän palliatiivisiin palveluihin ohjautumista. Yhteistyö palliatiivisten toimijoiden ja muiden erikoisalojen välillä tulisikin olla tiiviimpää, jotta tulevaisuudessa yhä useampi pitkäaikaista keuhkosairautta sairastava potilas saisi palliatiivista hoitoa. Palliatiivinen hoito vaikutti enemmän keuhkosyöpäpotilaiden akuuttien terveyspalveluiden käyttöön elämän loppuvaiheessa, ja onkin mahdollista, että palliatiiviset hoitojärjestelyt on edelleen suunnattu paremmin vastaamaan syöpäpotilaiden hoidontarvetta. Potilaiden ennuste, taudin kulku ja palliatiivisen hoidon tarpeet vaihtelevat taustasairauden mukaan, mikä tulee ottaa huomioon palliatiivisten palveluiden suunnittelussa.

Palliative care is comprehensive care for patients with incurable or life-threatening illnesses and their closest ones, aimed at preventing and alleviating suffering, enhancing quality of life, and providing support in living with the disease. The need for palliative care has increasingly been recognized in other incurable diseases besides cancer. A significant group requiring palliative care consists of patients with advanced nonmalignant pulmonary diseases. There are several nonmalignant pulmonary diseases that can lead to death, but the largest patient groups in need of palliative care are those with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) or interstitial lung diseases (ILD). Their symptoms and support needs at the end-of-life (EOL) have been shown to be as significant as those of lung cancer patients. Therefore, it is important to examine how palliative care for these patient groups has recently been implemented and how the care received has affected their EOL.

Physicians across specialties should recognize the need for palliative care and shift the goal of care from disease-specific treatment to palliative intent of care in a timely manner. In Finland, it is recommended that this change in the goal of care should be carried out by physicians through making a palliative care decision. Palliative care decisions should be discussed with the patient and their closest ones. While there have been studies on the usefulness of palliative care decisions for cancer patients, similar information for patients with nonmalignant pulmonary diseases is lacking.

The aim of this thesis was to describe the impact of specialist palliative care (SPC) and palliative care decisions on EOL care for patients with nonmalignant diseases or lung cancer. The study examined the use, timing, and characteristics of palliative care services and palliative care decision-making, as well as how receiving SPC influenced the place of death and the use of acute healthcare services during the last year of life. Two retrospective datasets were used in the study. The first sub-study was based on the national registry data from the Finnish Institute for Health and Welfare, including all patients who died of lung cancer, COPD, or ILD in Finland in 2019 (n=3913). The second sub-study collected data from patients treated at Tampere University Hospital between January 1, 2018, and December 31, 2020, who had nonmalignant pulmonary disease or lung cancer and a documented palliative care decision (n=536).

The use of SPC services was relatively limited across all patient groups; however, patients with nonmalignant pulmonary diseases received significantly less SPC compared to patients with lung cancer. Patients with nonmalignant pulmonary diseases visited palliative outpatient clinics less often and received less care in palliative wards, hospices, or hospitals at home compared to those with lung cancer. Additionally, patients with nonmalignant pulmonary diseases died in palliative care units and achieved palliative care decisions less frequently than patients with lung cancer. The patients with COPD received even less SPC than those with ILD. Palliative care decisions and contacts with SPC units occurred mostly in the last month of life across all patient groups. However, the use of acute healthcare services during the EOL decreased among patients who had contact with SPC units, with the strongest effect observed among patients with lung cancer.

Patients with nonmalignant pulmonary diseases or lung cancer suffer from many severe symptoms and have significant psychosocial and existential support needs at the EOL. This study showed that, despite this, few patients received specialized palliative care for symptom management and relief of suffering before death. The need for palliative care was recognized much less often in patients with nonmalignant pulmonary diseases compared to lung cancer patients, which seems to limit access to palliative care services. Closer collaboration between palliative care providers and other specialties should be promoted to enable more patients with advanced pulmonary diseases to receive palliative care in the future. Palliative care had a greater impact on the use of acute healthcare services at the EOL for patients with lung cancer, and it is possible that palliative care arrangements are still better tailored to meet the needs of cancer patients. The prognosis, disease course, and palliative care needs vary depending on the underlying disease, which should be taken into account when planning palliative care services.