Perheen kokemukset potilaan palliatiivisesta osastohoidosta

Abstract

Tämä pro gradu koostuu kahdesta osasta: artikkelikäsikirjoituksesta (Perheen kokemukset potilaan saamasta palliatiivisesta osastohoidosta– mixed method) ja lisäosasta, jossa esitellään tutkimuksen tausta ja tarkastellaan analyysin luotettavuutta sekä käsitellään erilaisia katsauksia.

Perheiden kokemuksissa ja odotuksissa on tuotu esiin niin positiivisia kuin negatiivisiakin asioita. Perheillä on odotuksia potilaan hoitoon, että hoitopaikka olisi hyvä ja potilaan fyysinen hoito olisi hyvää. Lisäksi omaisilla on odotuksia potilaan psykososiaalisesta tukemisesta. Perheillä on tullut erilaisia kokemuksia potilaan hoitoympäristöstä, potilaan fyysisestä hoidosta ja potilaan kohtaamisesta. Kuin myös kokemuksia tiedonkulusta, riittämättömistä henkilöstöresursseista ja perheen huomioimisesta osana potilaan hoitoa.

Odotukset ja niiden toteutuminen sekä kokemukset vaikuttavat siihen, miten palliatiivisessa hoidossa olleiden potilaiden perheet ovat kokeneet hoidon laadun ja miten tyytyväisiä he ovat olleet potilaan hoitoon sairaalassa tai saattohoitoyksikössä. Nämä vastaukset tulivat esille tutkimusartikkeleissa.

Artikkelin tarkoituksena oli tutkia, millaisia kokemuksia ja odotuksia perheillä on palliatiivisessa hoidossa olleen potilaan hoidosta sairaalassa tai saattohoitoyksiköissä. Sekä millaisia odotuksia perheillä on ollut potilaan hoitoon ja miten ne ovat mahdollisesti toteutuneet. Tähän integratiiviseen kirjallisuuskatsaukseen valitut 11 artikkelia koskivat Japanissa, Koreassa, Israelissa, Yhdysvalloissa ja Englannissa tehtyjä tutkimuksia.

Tähän tutkimukseen valittujen artikkelien sisäänottokriteerit olivat aikuiset potilaan, kieli suomi tai englanti, käsitellään perheen kokemuksia potilaan palliatiivisesta hoidosta, palliatiivinen hoito, saattohoito, sairaalan osastolla tai saattohoitoyksikössä, syöpää sairastava potilas, levinnyttä syöpää sairastava potilas, metastaaseja potilaalla, syöpää sairastava palliatiivista hoitoa saava potilas. Haut toteutettiin Cinahl, Pubmed, PsycInfo ja Cochrane tietokantoja käyttäen. Hakujen ajankohta oli tammikuun 2025 alkupuoli. Laadunarvioinnissa käytettiin Hawkerin laadunarviointia, joka toteutettiin kahden tutkijan toimesta. Ensin molemmat itsenäisesti ja lopuksi yhdessä keskustellen.

Aineiston analyysi toteutettiin induktiivisena sisällönanalyysinä. Artikkeleista laadullisten tutkimusten kohdalla etsittiin alkuperäisilmaisut, jotka vastasivat tutkimuskysymyksiin. Alkuperäisilmaisut pelkistettiin ja ryhmiteltiin samansisältöiset omiksi ryhmiksi. Määrällisistä tutkimuksista poimittiin tutkimuskysymyksiin vastaavat mittariväittämät. Tämän jälkeen nämä luokiteltiin ensin alaluokkiin ja kun niihin oltiin tyytyväisiä, muodostettiin yläluokat. Kokemukset ja odotukset käsiteltiin erikseen, mutta määrälliset ja laadulliset tutkimukset käsiteltiin yhdessä.

Tuloksina perheiden kokemuksissa tuli esille henkilökunnan tapa kohdata potilas, sekä tiedonkulun ongelmat kuten epäselvyys hoitojen jatkamisesta tai päättämisestä. Olisi tärkeää tunnistaa palliatiivisen hoidon tarve riittävän ajoissa mutta perheiden kokemusten mukaan aina hoitolinjausta ei ollut päätetty oikeassa ajankohdassa mikä aiheutti perheille hämmennystä. Puutteellinen tiedonkulku sai aikaan luottamuspulaa ja epävarmuutta. Tämä nostaa esille sen, miten tärkeää olisi tiedonkulun sujuvuus ja että asiat selitetään ymmärrettävästi potilaalle ja hänen perheilleen. Palliatiivisen hoidon toteutuksessa kaivataan enemmän taitoa kohdata potilas ja huomioida hänen sekä hänen perheensä tarpeet ja toiveet. Potilaiden yksilöllisyys jää helposti huomioimatta kuten myös hänen perheensä. Potilaille ja perheille saattaa jäädä kertomatta oleellista tietoa, joka sitten aiheuttaa epävarmuutta ja tyytymättömyyttä.

Palliatiivinen hoito pitäisi toteuttaa potilaan yksilöllisten tarpeiden mukaisesti (2), mutta perheiden kokemusten mukaan nämä saattoivat unohtua ja se lisäsi perheille negatiivisia tuntemuksia. Palliatiivisessa hoidossa pitäisi keskittyä potilaan elämälaatuun ja oireiden lievittämiseen. Perheiden odotuksissa nousi esille potilaan hyvä hoitopaikka, fyysinen hoito ja potilaan psykososiaalinen tukeminen. Potilaat pääasiassa menehtyvät sairaaloissa tai saattohoitoyksiköissä. Perheiden odotukset liittyivät aktiivisten hoitojen jatkamiseen ja riittävään kivunhoitoon sekä emotionaaliseen tukemiseen. Tämä sai miettimään sitä, että palliatiivisessa hoidossa pitäisi ottaa huomioon myös potilaan perhe, mutta tätä ei välttämättä aina muisteta huomioida ja perheet jäävät odotustensa kanssa keskenään pohtimaan asioita.

Tämän Pro Gradu – tutkielman tuloksilla voidaan kehittää sairaanhoitajien koulutusta liittyen palliatiiviseen hoitoon ja ottaa hoitotyössä enemmän huomioon omaisia ja heidän odotuksiaan.