”Mä haluan olla siihen asti ihan normaali ihminen, kun minä voin olla”: Työikäisenä muistisairauteen sairastuneen kokemus muistisairauteen liittyvästä stigmasta.

Abstract

Pro gradu -tutkielmassani olen tarkastellut muistisairauteen sairastuneiden kokemuksia muistisairauteen liittyvästä stigmasta. Muistisairaus on etenevä neurologinen sairaus, joka on herkästi liitetty vain ikääntyneiden sairaudeksi. Työikäisenä, eli alle 65-vuotiaana muistisairauteen sairastuu kuitenkin vuosittain arviolta 600 henkilöä. Muistisairauksiin liitetty kielteinen häpeäleima, stigma, on globaalisti tunnistettu ilmiö. Sairauden stigma vaikuttaa sairastuneen hyvinvointiin ja elämänlaatuun, ja se voi heijastua hoitoon hakeutumiseen, tapausten löytämiseen sekä hoidon tehokkuuteen. Muistisairauteen sairastuneiden määrän kasvu on kansanterveydellinen sekä -taloudellinen haaste, ja sairauteen liittyvän stigman ymmärtäminen ilmiönä on yhteiskunnallisesti tärkeää.

Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden kokemukset ovat olleet marginaalinen tutkimuskohde, ja sairastuneiden subjektiiviseen kokemukseen perustuvaa tutkimusta stigmasta on ollut niukasti. Viime vuosina tähän tutkimusaukkoon on kuitenkin reagoitu, ja käynnissä olevat tutkimushankkeet ovat tarttuneet ilmiön tarkasteluun. Aiempi yhteiskuntatieteellinen tutkimus tunnistaa muistisairauteen liittyvän stigman ilmenevän muun muassa sisäistettynä stigmana (self-stigma), julkisena stigmana (public stigma) sekä rakenteellisena stigmana (structural stigma). Osallistun keskusteluun tarkastelemalla, miten työikäisenä muistisairauteen sairastuneet kokevat muistisairauksiin liitetyn stigman ja millaisia merkityksiä he antavat sille. Aineistoni koostuu yhdeksästä työikäisenä muistisairauteen sairastuneen henkilön haastattelusta.

Tarkastelen tutkielmassani muistisairauteen sairastuneiden stigman kokemusta kolmesta eri näkökulmasta. Ensimmäiseksi stigma ilmenee sairastuneiden kokemuksissa sisäistettynä kokemuksena. Muistisairauden tiedostaminen neurologisena sekä etenevänä sairautena heijastuu muun muassa epäluottamuksena itseä kohtaan sekä stigmatisoituneena tulevaisuuskuvana. Sairauden loppuvaihe saatetaan kokea stigman huippuna, jossa sairastuneen toimijuus ja inhimillisyys on riisuttu. Samalla sairastuneet kuitenkin vastustavat ja purkavat stigmaa sairauden hyväksymisen kautta. Toinen näkökulma painottuu stigman ilmenemiseen sosiaalisissa suhteissa. Sairauden näkymättömyyden ansiosta sairastuneella voi olla mahdollisuus pitää kiinni normaaliuden kokemuksestaan sekä hallita julkista minäkuvaansa. Aineistoni perusteella yhteiskunnassa on olemassa jaettu käsitys siitä, millainen muistisairauteen sairastuneen pitäisi olla, ja työikäisenä sairastuneiden ei välttämättä nähdä sopivan tähän muottiin. Muistisairauteen sairastuneet asemoivat itsensä yhteiskuntaan suhteessa julkiseen stigmaan ja muihin toimijoihin, kuten läheisiin tai muihin sairastuneisiin.

Kolmantena kokonaisuutena tutkielmassani on stigman ilmeneminen työelämäkontekstissa. Työikäisenä muistisairauteen sairastuneet ovat eräänlaisen kaksoisstigman uhreja, jossa sekä muistisairauteen että työ-elämästä poisjäämiseen voi liittyä stigmatisoivia ulottuvuuksia. Työelämästä poisjääminen myös paljastaa yhteiskunnan työelämänormatiivisuuden. Syyt työuran päättymiselle voivat perustua joko sisäisiin tai ulkoisiin tekijöihin. Ulkoisiin tekijöihin ei sairastunut voi vaikuttaa, kun taas sisäiset tekijät perustuvat sairastuneen omaan kokemukseen.