Beyond the Illness : How tuberculosis affects households in South Africa

Abstract

“Tuberkuloosi syventää perheen ja yhteisön köyhyyttä - esimerkkinä Etelä-Afrikka”

Tuberkuloosi on globaalissa mittakaavassa säilynyt tappavana tautina, vaikka siihen on olemassa toimivia hoitokeinoja ja se on pääosin onnistuttu hävittämään Länsi-Euroopasta. Vuosittain yli 10 miljoonaa ihmistä eri puolilla maailmaa sairastuu tuberkuloosiin ja yli 1.3 miljoonaa kuolee siihen. Tuberkuloosia kuvataan usein köyhien sairaudeksi, sillä he sairastuvat siihen muita yleisemmin. Sairastuneiden elinolot ja puutteellinen ravitsemus lisäävät tuberkuloosi-infektion riskiä ja sen kehittymistä aktiiviseksi sairaudeksi. Sairastuminen voi myös entisestään köyhdyttää ihmisiä tulonmenetysten ja sairauskulujen myötä. Näin kokonaiset kotitaloudet sekä yhteisöt jäävät sairauden ja köyhyyden loukkuun.

Maailmanlaajuiset tuberkuloosin torjuntastrategiat ovat keskittyneet ensisijaisesti biolääketieteellisiin keinoihin. Ne kuitenkin tunnistavat myös tuberkuloosin ja köyhyyden vahvan ja erottamattoman yhteyden ja korostavat tarvetta puuttua sairastumiseen altistaviin sosiaalisiin tekijöihin ja sairastumisen vakaviin sosioekonomisiin seurauksiin. Sen sijaan maat edistyvät hitaasti sairastumisen ehkäisyn ja sen sosiaalisten seurausten lievittämisessä, mikä taas ylläpitää tuberkuloosin laajaa esiintyvyyttä ja kuolleisuutta sekä sen aiheuttamaa köyhtymistä.

Tohtorintutkinnon osana tekemämme tutkimuskokonaisuus kohdentuu Etelä-Afrikkaan, jossa tuberkuloosin esiintyvyys on maailman laajinta ja epätasa-arvoisuus sekä köyhyys ovat varsin yleisiä. Tutkimuksemme pyrkii valottamaan tuberkuloosiin sairastumisen aiheuttamia laajempia sosiaalisia, taloudellisia ja psykologisia rasitteita siihen sairastuneiden ihmisten ja heidän perheidensä keskuudessa, huomioiden myös taudin saaneita hoivaavat henkilöt ja lapset. Perehdymme myös terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden tarjoamien tukimekanismien rooliin sekä vaikeuksiin tuen saamisessa.

Tutkimuskokonaisuus koostuu kolmesta laadullisesta tutkimuksesta, joiden aineisto kerättiin lokakuun 2017 ja maaliskuun 2023 välillä Etelä-Afrikassa Kapkaupungin lähellä sijaitsevassa lähiössä. Alue valittiin köyhyyden ja tuberkuloosin laajan esiintyvyyden vuoksi. Teimme syvähaastattelut yksitellen 72 ihmiselle. Heistä 47 sairasti tuberkuloosia, 15 ihmistä kuului tuberkuloosia sairastavaa henkilöä hoitaneeseen kotitalouteen, kuusi oli terveydenhuollon ammattilaisia ja neljä oli paikallisia virkahenkilöitä Etelä-Afrikan valtion sosiaaliturvaministeriöstä. Analysoimme kerätyn aineiston temaattisen sisällönanalyysin avulla.

Kun perheessä tai yhteisössä joku sairastuu tuberkuloosiin, on tutkimuksemme mukaan heille tärkeintä pyrkiä hankkimaan riittävästi ravitsevaa ruokaa, samalla kun he yrittävät selviytyä köyhyyden aiheuttamista vaikeuksista. Perhe on tuberkuloosiin sairastuneiden merkittävin tuki, mutta sairastuminen aiheuttaa myös huomattavaa taakkaa perheelle. Laitoshoidon vähentäminen on kuluneen vuosikymmenen aikana käytännössä siirtänyt hoivavastuun terveydenhuollolta kotitalouksille ja erityisesti näiden naispuolisille jäsenille. Hoivaajat kertoivatkin, että he olivat jo kovin kuormittuneita köyhyydestä kuten rahan puutteesta, perheenjäsentensä runsaasta sairastelusta ja kuolemista sekä ruokaturvattomuudesta. Tuberkuloosiin sairastuneen henkilön hoivaamisen tuoma rasitus lisäsi entisestään terveydellisiä, taloudellisia ja sosiaalisia ongelmia sekä itse hoivaajille että myös kotitalouden muille jäsenille kuten lapsille.

Koronapandemia ja siihen liittyneet liikkuvuusrajoitukset pahensivat entisestään perheiden haasteita, lisäten tulonmenetyksiä, sairastavuutta ja kuolleisuutta, aiheuttaen kasvavaa ruokaturvattomuutta sekä heikentäen mahdollisuuksia auttaa muita. Yhteisön tuen toivottiin vähentävän taakkaa, mutta harvat saivat tätä tukea, koska yhteisön suhteiden koettiin heikentyneen köyhyyden ja työttömyyden syventymisen vuoksi. Perheen tukea vaille jääneet tuberkuloosipotilaat joutuivat usein turvautumaan kerjäämiseen. He kertoivat jäävänsä usein ilman ruokaa, mikä puolestaan vähensi huomattavasti heidän mahdollisuuksiaan jatkaa sairauden hoitoa.

Etelä-Afrikan valtion tuki tuberkuloosia sairastaville ja heidän kotitalouksilleen koostuu ruokapaketeista ja rahallisesta avustuksesta. Tuki on kuitenkin erittäin pienimuotoista ja senkin saaminen on erittäin vaikeaa, jolloin vain harvat sairastuneet ihmiset pääsevät nauttimaan siitä. Tutkimuksemme tulokset osoittavat miten välttämätöntä olisi, että valtiot kuten Etelä-Afrikka järjestävät lääketieteellisen avun ohelle kokonaisvaltaista sosioekonomista tukea tuberkuloosia sairastaville ihmisille ja heidän kotitalouksilleen. Tämä edellyttää terveydenhuollolta nykyistä laajempaa roolia niin, että se järjestää myös ei-lääketieteellistä tukea ja ulottaa sosiaaliturvan kattamaan myös tuberkuloosia sairastavat ja heidän kotitaloutensa. Tämä puolestaan edellyttää tiivistä sektoreiden välistä yhteistyötä terveysministeriön ja sosiaaliministeriön hallinnonalueiden välillä.

Tuberculosis (TB) remains a deadly disease globally, despite being treatable and largely eradicated in Western Europe. Each year, more than 10 million people worldwide become sick with TB and more than 1.3 million people die from the disease. Often described as a ’disease of poverty’, TB disproportionately affects those living in poverty as poor living conditions and food insecurity increase the risk of infection and progression to disease. In turn, the illness can further impoverish people through loss of income and TB-related expenses, trapping entire households and communities in a vicious cycle of ill health and poverty.

While global TB control strategies have primarily focused on biomedical approaches, they also acknowledge the inextricable link between TB and poverty, emphasizing the need to address both the social determinants and the socio-economic impacts of the disease. However, within countries, progress on implementing programmes to address these broader issues remains slow, contributing to persistently high TB incidence and mortality rates. Social protection is increasingly recognised as a key mechanism to address the socio-economic challenges faced by people with TB, and essential for reducing the burden of the disease and improving health outcomes.

This doctoral research was conducted in South Africa, a country with one of the world’s highest TB incidence rates and significant inequality and poverty. It aimed to provide insight on the broader social, economic and psychological burdens that TB imposes on affected individuals and their households, including caregivers and children, and the role of and challenges with accessing support mechanisms provided by the healthcare system and social protection system.

The research consisted of three exploratory qualitative studies conducted between October 2017 and March 2022 in a township near Cape Town, chosen for its high TB incidence and poverty levels. We conducted individual in-depth interviews with 72 participants of which 47 were people with TB, 15 household members caring for a person with TB, 6 healthcare workers, and 4 officials of the local South African Social Security Agency. All data was analysed using thematic analysis methods.

The study found that the most pressing challenge for people with TB is accessing sufficient and nutritious food, while coping with the demands and hardships caused by poverty. As the household is the primary source of support for most people with TB, it is also deeply affected by the illness. The deinstitutionalisation of treatment and care for people with TB in the past decade has effectively shifted the care burden from the healthcare system to households and more specifically to female household members. Caregivers in our study reported that they were already overburdened with poverty-related demands such as financial insecurity, high levels of ill-health and death in the family, and food insecurity. The additional strain of having to care for a person sick with TB caused further health, financial and social problems for themselves and other members of the household such as their children.

The COVID-19 pandemic and subsequent lockdowns further exacerbated these challenges, leading to additional loss of income, more ill-health and death, increased food insecurity and reduced ability to support others. Social support was found to lighten the load, but few could access this form of support as kinship bonds have been weakened by deepened poverty and unemployment. People with TB who lacked family support were often forced to beg, with many reporting that they went without food regularly, severely affecting their ability to continue treatment.

State-provided support in the form of food parcels and social grants for people with TB and their households in South Africa, although available to people with TB, remains minimal and fraught with challenges. As a result, few people with TB were receiving this support. This doctoral research advocates for countries such as South Africa to adopt a comprehensive approach that provides socio-economic support in addition to medical support, to all those affected, including the household. This will require an expanded role of the healthcare system to provide non-medical support, an expansion of current social protection instruments to include people affected by TB, as well as strong multisectoral collaboration between the Department of Health and the Department of Social Development to make this a reality.