Omaisten psykososiaalinen tuki potilaan palliatiivisen osastohoidon aikana : Mittarin kehittäminen ja psykometrinen arviointi

Abstract

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää mittari omaisten psykososiaalisen tuen arvioimiseksi ja arvioida kehitetyn mittarin psykometrisia ominaisuuksia sekä omaisten psykososiaalisen tuen toteutumista palliatiivisen osastohoidon aikana suhteessa heidän haluamaansa tukeen. Mittari on kehitetty käytettäväksi osana palliatiivisten osastojen terveydenhuollon ammattilaisten kliinistä työtä omaisten psykososiaalisen tuen tarpeen arvioinnissa ja tuen toteuttamisessa. Tutkimuksen lopullisena tavoitteena oli edistää omaisten hyvinvointia edistämällä psykososiaalisen tuen toteutumista potilaan palliatiivisen osastohoidon aikana. Lisäksi tavoitteena oli parantaa hoidon laatua tuottamalla tietoa, jonka avulla voidaan edistää omaisten selviytymistä ja hyvinvointia ja terveydenhuollon ammattilaisten mahdollisuutta toteuttaa parasta mahdollista tukea omaisille tilanteessa, jossa heidän läheisensä on kuolemassa.

Tutkimuksen ensimmäisessä, teoreettisessa vaiheessa tarkasteltiin systemaattisessa kirjallisuuskatsauksessa PubMed (Medline), CINAHL, PsycINFO ja Cochrane-tietokannoista tunnistettuja tutkimuksia (n=11), joissa oli toteutettu omaisen tuen interventioita vakavasti sairaan potilaan osastohoidon aikana. Aineisto analysoitiin kuvailevalla analyysilla. Lisäksi teoreettisessa vaiheessa toteutettiin kaksi laadullista tutkimusta, joissa kuvattiin omaisten (n=19) ja terveydenhuollon ammattilaisten (n=48) kokemuksia psykososiaalisen tuen toteutumisesta palliatiivisessa osastohoidossa. Aineistot analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla.

Tutkimuksen toisessa, kehittämisvaiheessa mittarin sisältö ja rakenne muodostettiin synteesillä teoreettisessa vaiheessa kerätyistä aineistoista ja aiemmin syöpäpotilaiden omaisten tukeen kehitetystä mittarista, sekä palliatiivista hoitoa ohjaavista laista ja ohjeistuksista käyttäen menetelmänä sovellettua metaetnografiaa. Kehitetyn mittarin sisällönvaliditeettia arvioitiin kuvailevassa metodologisessa tutkimuksessa asiantuntijapaneeleissa (mittarin kehittäneet väitöskirjatutkijat n=8, palliatiivisessa hoidossa työskentelevät ammattilaiset n=8 ja palliatiivisten syöpäpotilaiden omaiset n=34) sisällönvaliditeetti-indeksien avulla. Tämän jälkeen mittari pilotoitiin poikittaistutkimuksella kolmella saattohoito-osastolla. Tutkimuksessa arvioitiin mittarin sisällön validiteettia kyselylomakkeella (omaiset n=13 ja hoitajat n=26) käyttämällä menetelmänä sisällönvaliditeetti-indeksejä ja käytettävyyttä fokusryhmähaastatteluilla (hoitajat n=11) analysoimalla aineisto deduktiivisella sisällönanalyysilla.

Kolmannessa, arviointivaiheessa B-erityistason palliatiivisilta osastoilta (n=16) omaisilta (n=171) kerätyn aineiston perusteella arvioitiin mittarin psykometrisia ominaisuuksia ja omaisten tuen toteutumista. Mittarin psykometrisia ominaisuuksia tarkasteltiin eksploratiivisen faktorianalyysin, Cronbachin alpha -kerrointen, ja väittämien korrelaatioiden avulla. Omaisten psykososiaalisen tuen toteutumista suhteessa haluun analysoitiin kuvailevin tilastollisin menetelmin sekä epäparametrisillä tilastollisilla testeillä aineiston vinouden vuoksi.

Tässä tutkimuksessa kehitetty Perheen Psykososiaalinen tuki Palliatiivisen osastohoidon aikana (OSA-Pal-Psy) -mittari arvioi omaisen psykososiaalista tukea huomioiden psyko-emotionaalisen tuen, tiedollisen tuen ja tukemisen tavan osa-alueet. Mittarin psykometriset ominaisuudet, kuten rakennevaliditeetti ja sisäinen johdonmukaisuus todettiin hyväksi. Lisäksi mittarin todettiin olevan käytettävyydeltään kliiniseen työhön soveltuva mittari arvioimaan omaisten psykososiaalisen tuen toteutumista suhteessa omaisen haluamaan tukeen palliatiivisessa osastohoidossa.

Omaisten arvioima psykososiaalinen tuki toteutui hyvin B-erityistason palliatiivisilla osastoilla. Omaiset raportoivat psykososiaalisen tuen toteutuneen suhteessa haluamaansa tukeen lähellä optimaalista arvoa kaikilla mitatuilla tuen osa-alueilla. Vähiten haluaan vastaavaa psykososiaalista tukea omaiset kokivat tiedollisen tuen alueella. Naiset raportoivat tilastollisesti merkitsevästi matalampia tuen toteutumisen arvoja suhteessa haluunsa kuin miehet. Potilaiden puolisot/elämänkumppanit raportoivat korkeampia kokonaistuen arvoja kuin lapset ja korkeampia tiedollisen tuen arvoja kuin lapset ja potilaiden vanhemmat.

Palliatiivisessa osastohoidossa on tärkeää huomioida, että omaiset saavat tarvitsemansa tuen yksilöllisesti ja kokonaisvaltaisesti. Omaisten psykososiaalisen tuen toteutuminen potilaan palliatiivisen hoidon aikana tulee tunnistaa ja suhteuttaa omaisen haluamaan tukeen siten, että omaisille voidaan kohdistaa yksilöllisiä tukimuotoja.

The purpose of this study was to develop an instrument for assessing the psychosocial support provided to family members and to evaluate the psychometric properties of the developed tool, as well as the implementation of psychosocial support for family members during palliative inpatient care in relation to their desired support. The instrument is designed for use by healthcare professionals in palliative care units to evaluate and implement the psychosocial support of family members. The ultimate goal of the study was to enhance the well-being of family members by promoting the implementation of psychosocial support during the patient's palliative inpatient care. Additionally, the aim was to improve the quality of care by providing information that can help promote the coping and well-being of family members and enable healthcare professionals to provide the best possible support to family members in situations where their loved ones are dying.

In the first, theoretical phase of the study, a systematic literature review was conducted using PubMed (Medline), CINAHL, PsycINFO, and Cochrane databases to identify studies (n=11) that implemented family support interventions during the inpatient care of seriously ill patients. The data were analyzed using descriptive analysis. Additionally, two qualitative studies were conducted in the theoretical phase to describe the experiences of family members (n=19) and healthcare professionals (n=48) regarding the implementation of psychosocial support in palliative inpatient care. The data were analyzed using inductive content analysis.

In the second, development phase, the content and structure of the instrument were formed by synthesizing the data collected in the theoretical phase and an existing instrument developed for the support of cancer patients' family members, as well as laws and guidelines governing palliative care, using applied meta-ethnography. The content validity of the developed instrument was evaluated in a descriptive methodological study through expert panels (doctoral researchers who had developed an instrument n=8, professionals working in palliative care n=8, and family members of palliative cancer patients n=34) using content validity indices. The instrument was then piloted in a cross-sectional study in three hospice wards. The study assessed the content validity of the instrument using a questionnaire (family members n=13 and practical and registered nurses n=26) with content validity indices and usability through focus group interviews (practical and registered nurses n=11) by analyzing the data using deductive content analysis.

In the third, evaluation phase, the psychometric properties of the instrument and the implementation of support for family members were assessed based on data collected from family members (n=171) in B-level palliative care units (n=16). The psychometric properties of the instrument were examined using exploratory factor analysis, Cronbach's alpha coefficients, and item correlations. The implementation of psychosocial support for family members in relation to their desired support was analyzed using descriptive statistical methods and non-parametric statistical tests due to the skewness of the data.

The Family Psychosocial Support in Palliative Inpatient Care (OSA-Pal-Psy) instrument developed in this study assesses the psychosocial support of family members, considering the aspects of psycho-emotional support, informational support, and the support practices. The psychometric properties of the instrument, such as construct validity and internal consistency, were found to be good. Additionally, the instrument was deemed suitable for clinical use in assessing the implementation of psychosocial support for family members in relation to their desired support in palliative inpatient care.

The psychosocial support assessed by family members was well implemented in B-level palliative care units. Family members reported that the psychosocial support provided was close to the optimal value in relation to their desired support in all measured support areas. The least desired psychosocial support was experienced in informational support. Women reported statistically significantly lower values of support implementation in relation to their desire compared to men. Patients' spouses/partners reported higher overall support values than children and higher informational support values than children and patients' parents.

In palliative inpatient care, it is important to ensure that family members receive the necessary support individually and comprehensively. The implementation of psychosocial support for family members during the patient's palliative care should be recognized and aligned with the family member's desired support to provide individualized forms of support.