"Minne menet hyvinvointi-Suomi?" : Osallisuus fyysisesti vammaisten henkilöiden sanoin

Abstract

Tämän pro gradu -tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, mitä ja miten fyysisesti vammaiset henkilöt kertovat osallisuudestaan. Mitkä asiat estävät tai rajoittavat, ja minkälaiset voimavarat tai resurssit edistävät heidän osallisuuttaan? Tutkimuksessa tarkastellaan, millaisiin diskursseihin (puhetapoihin) fyysisesti vammaiset henkilöt nojautuvat, ja millaisia subjektipositioita (asemia) diskurssit heille tarjoavat.

Tutkimus nojaa sosiaalisen konstruktionismin teoriaan, jossa ihmisen ajatellaan rakentavan kielenkäytöllä todellisuutta. Analyysimenetelminä toimivat sisällönanalyysi ja diskurssianalyysi. Teoriasidonnaisesta sisällönanalyysistä löytyy heikkoja teoreettisia kytkentöjä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen osallisuusjäsennyksiin: Osallisuuden kokemuksen yhteydet muihin ilmiöihin ja Osallisuuden voimavarat. Sisällönanalyysillä saatuja tuloksia syvennetään ja jossain määrin myös problematisoidaan diskurssianalyysilla. Diskurssilla tarkoitetaan kulttuurista jäsennystä, johon kielenkäytössä suuntaudutaan. Diskurssianalyysissa yhdistyvät analyyttisyys ja kriittisyys. Sillä analysoidaan merkitysten lisäksi myös merkitysten tuottamisen tapoja.

Aineisto koostuu 437 sähköiselle kyselylomakkeelle kirjoitetusta vastauksesta, jotka saatiin Invalidiliiton osallisuusbarometrin avoimeen kysymykseen: ’Omin sanoin osallisuudesta’. Invalidiliitto toteutti syksyllä 2023 osallisuusbarometrin, johon vastasi kaikkiaan 1136 liikkumisesteistä ja toimintarajoitteista henkilöä. Barometrikyselyllä kerättiin tietoa heidän osallisuuden kokemuksistaan ja osallisuuden suhteesta koettuun hyvinvointiin. Vastaajat olivat iältään 15–89-vuotiaita ja 59 prosentilla vastaajista oli vakava toimintarajoite liikkumisessa.

Avoimeen kysymykseen kirjoitetuista vastauksista on sisällönanalyysilla löydettävissä 1681 mainintaa, joista 1163 (69 %) koskee osallisuuden esteitä ja rajoitteita ja 518 (31 %) osallisuutta edistäviä voimavaroja ja resursseja. Yleisimmäksi osallisuuden esteeksi mainitaan ongelmat sosiaali- ja terveyspalveluissa, haasteet toimintakyvyssä ja terveydessä sekä heikko sosioekonominen asema. Sosiaali- ja terveyspalvelujen ongelmien kerrotaan olevan yhteydessä lähes kaikkiin muihin osallisuuden esteisiin ja ilmiöihin. Eniten mainintoja saaneita voimavaroja ovat toiminta ja osallistuminen, riittävät palvelut sekä luottamukselliset ihmissuhteet.

Tutkimuksessa ei tyydytä tarkastelemaan osallisuuden esteitä ja voimavaroja vain sisällön tasolla, vaan diskurssianalyysilla kysytään, mitä syvempiä merkityksiä joihinkin esteisiin ja voimavaroihin liittyy, ja miten niihin suhtaudutaan diskurssien tasolla. Vastaajat nojaavat kirjoituksissaan viiteen diskurssiin: (1) vuorovaikutusvallan diskurssiin, (2) medikalisaatiodiskurssiin, (3) köyhyys- ja kurjuusdiskurssiin, (4) sisukkuus- ja kyvykkyyden todistelun diskurssiin sekä (5) kiitollisuusdiskurssiin. Taistelun metafora toistuu eri tavoin eri diskursseissa. Diskurssit asemoivat fyysisesti vammaiset henkilöt muun muassa luovuttaneiksi, jaksamisen äärirajoilla sinnittelijöiksi ja aktiivisiksi oikeuksien puolustajiksi.

Vaikka YK:n vammaisyleissopimus luo vahvoja velvoitteita vammaisten henkilöiden osallisuuden mahdollistamiselle ja osallisuuden esteiden poistamiselle, tutkimusanalyysi osoittaa, että vammaisten henkilöiden kokema osallisuus on monin tavoin ehdollista. Osallisuudella on mahdollisuus toteutua, mikäli ihmisten välinen vuorovaikutus palveluissa on tasavertaista eikä vammaisia henkilöitä ohiteta, henkilöllä on riittävästi jaksamista ja toimintakykyä osallistua, ja esteettömyystarpeet otetaan huomioon poikkeuksetta. Olennaista on myös se, että Suomi turvaa riittävät taloudelliset resurssit vammaispalveluihin, vammaisten ikäihmisten hyvinvointi ja arvokas vanhuus mukaan lukien.

Lisäksi tutkimuksessa pohditaan tutkijan positiota kantaaottavana vammaisena vammaistutkijana sekä vammaisten ihmisten osallisuutta tutkimuksissa.