Eurooppalaiset osaamisverkostot harvinaisten neurologisten sairauksien diagnostiikassa ja hoidossa

Abstract

Maailmassa noin 300 miljoonalla ihmisellä on jokin harvinaissairaus. Harvinaissairauksiin liittyy usein neurologisia oireita ja löydöksiä. Suurin osa harvinaissairauksista on geneettisiä, ja ne ilmenevät usein jo lapsuusiässä. Harvinaissairauksien diagnostiikka ja hoidon kehittäminen hyötyisivät aiempaa laajemmasta kansallisesta ja kansainvälisestä yhteistyöstä, systemaattisesta tiedon keräämisestä sekä harvinaissairauksiin liittyvästä perus- ja kliinisestä tutkimuksesta. Eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Network, ERN) ovat tärkeitä näiden tavoitteiden edistämisessä. Neurologian ja lastenneurologian alalla suomalaisia yliopistollisia sairaaloita on mukana kolmessa ERN-verkostossa. Toiminta ERN-verkostoissa pitää kytkeä tiiviisti neurologisten harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon kehittämiseen. Kansallista yhteistyötä niin varsinaisesti