Agreement between self-reported and registered age at asthma diagnosis in Finland
Nurmi, Elias (2024)
Nurmi, Elias
2024
Lääketieteen lisensiaatin tutkinto-ohjelma - Licentiate's Programme in Medicine
Lääketieteen ja terveysteknologian tiedekunta - Faculty of Medicine and Health Technology
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2024-08-06
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-202407257754
https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-202407257754
Tiivistelmä
Introduction
In epidemiological studies, the age at asthma onset is often defined by patients’ self-reported age at diagnosis. The reliability of this report might be questioned. Our objective was to evaluate the agreement between self-reported and registered age at asthma diagnosis and assess features contributing to the agreement.
Methods
As part of the FinEsS respiratory survey in 2016, randomly selected population samples of 13435 from Helsinki and 8000 from Western Finland were studied. Self-reported age at asthma diagnosis was compared to age at asthma diagnosis registered in the Finnish register on special reimbursement for asthma medication. The reimbursement right is based on lung function criteria according to GINA and Finnish guidelines. If the difference was less than 5 years, self-reported diagnosis was considered reliable. Features associated with the difference between self-reported and registered age at asthma diagnosis were evaluated.
Results
Altogether 197 subjects from Helsinki and 144 from Western Finland were included. Of these, 61.9% and 77.8%, respectively, reported age at diagnosis reliably. Median difference between self-reported and registered age at diagnoses was −2.0 years (IQR −9.0 to 0) in Helsinki and −1.0 (IQR −4.3 to 0) in Western Finland indicating earlier self-reported age at diagnosis. More reliable self-report was associated with non-allergic subjects and subjects who reported having asthma diagnosis more recently.
Conclusions
Agreement between self-reported and registered age at asthma diagnosis was good especially with adult-onset asthma patients. Poor agreement in early-onset asthma could be related to delay in registration due to reimbursement criteria.
Epidemiologisissa tutkimuksissa astman alkamisikä määritellään usein potilaan itseilmoittaman diagnoosiajankohdan perusteella. Tämän itseilmoitetun ajankohdan luotettavuutta voidaan kyseenalaistaa. Tutkimuksemme tavoitteena oli arvioida itseilmoitetun ja Kansaneläkelaitoksen rekisteridatasta lasketun astman diagnoosiajankohdan välistä yhtäläisyyttä.
Osana vuonna 2016 tehtyä Suomen, Viron ja Ruotsin välistä keuhkosairauksia kartoittavaa FinEsS kyselytutkimusta valikoitui 13435 ja 8000 henkilön satunnaiset väestöotokset Helsingistä ja Länsi-Suomesta. Vertasimme tutkittavien itseilmoitettua astman diagnoosiajankohtaa Kansaneläkelaitoksen erikoislääkekorvattavuusdataan pohjautuvaan rekisteröityyn diagnoosiajankohtaan. Astman erikoislääkekorvattavuus pohjautuu suomalaisten sekä kansainvälisten ohjeistusten mukaiseen keuhkojen toimintakokeisiin perustuvaan diagnoosiin. Pidimme itseilmoitettua diagnoosiajankohtaa luotettavana, mikäli ero rekisteripohjaiseen diagnoosiin oli alle 5 vuotta. Lisäksi arvioimme diagnoosiajankohtien väliseen eroon vaikuttavia tekijöitä.
Analyyseihin valikoitui 197 henkilöä Helsingistä ja 144 henkilöä Länsi-Suomesta. Helsingistä 61,9 % ja Länsi-Suomesta 77,8 % ilmoitti astman diagnoosiajankohdan luotettavasti. Mediaanierotus ja kvartiiliväli (IQR) itseilmoitetun ja rekisteripohjaisen diagnoosiajankohdan välillä oli −2,0 vuotta (IQR −9,0 … 0) Helsingissä ja −1,0 vuotta (IQR −4,3 … 0) Länsi-Suomessa, mikä viittaa siihen, että itseilmoitettu diagnoosi ajoittuu ennen rekisteripohjaista diagnoosia. Ilmoitus oli luotettavampi henkilöillä, joilla ei ollut todettu allergista nuhaa sekä henkilöillä, jotka ilmoittivat diagnoosin tapahtuneen lähempänä nykyhetkeä.
Itseilmoitetun ja rekisteripohjaisen astman diagnoosiajankohdan välinen yhtäläisyys on hyvä, varsinkin aikuisiän astmaa sairastavilla. Heikko yhtäläisyys varhain alkavaa astmaa sairastavilla saattaa liittyä rekisteröinnin viivästymiseen erityiskorvattavuuskriteereiden vuoksi.
In epidemiological studies, the age at asthma onset is often defined by patients’ self-reported age at diagnosis. The reliability of this report might be questioned. Our objective was to evaluate the agreement between self-reported and registered age at asthma diagnosis and assess features contributing to the agreement.
Methods
As part of the FinEsS respiratory survey in 2016, randomly selected population samples of 13435 from Helsinki and 8000 from Western Finland were studied. Self-reported age at asthma diagnosis was compared to age at asthma diagnosis registered in the Finnish register on special reimbursement for asthma medication. The reimbursement right is based on lung function criteria according to GINA and Finnish guidelines. If the difference was less than 5 years, self-reported diagnosis was considered reliable. Features associated with the difference between self-reported and registered age at asthma diagnosis were evaluated.
Results
Altogether 197 subjects from Helsinki and 144 from Western Finland were included. Of these, 61.9% and 77.8%, respectively, reported age at diagnosis reliably. Median difference between self-reported and registered age at diagnoses was −2.0 years (IQR −9.0 to 0) in Helsinki and −1.0 (IQR −4.3 to 0) in Western Finland indicating earlier self-reported age at diagnosis. More reliable self-report was associated with non-allergic subjects and subjects who reported having asthma diagnosis more recently.
Conclusions
Agreement between self-reported and registered age at asthma diagnosis was good especially with adult-onset asthma patients. Poor agreement in early-onset asthma could be related to delay in registration due to reimbursement criteria.
Epidemiologisissa tutkimuksissa astman alkamisikä määritellään usein potilaan itseilmoittaman diagnoosiajankohdan perusteella. Tämän itseilmoitetun ajankohdan luotettavuutta voidaan kyseenalaistaa. Tutkimuksemme tavoitteena oli arvioida itseilmoitetun ja Kansaneläkelaitoksen rekisteridatasta lasketun astman diagnoosiajankohdan välistä yhtäläisyyttä.
Osana vuonna 2016 tehtyä Suomen, Viron ja Ruotsin välistä keuhkosairauksia kartoittavaa FinEsS kyselytutkimusta valikoitui 13435 ja 8000 henkilön satunnaiset väestöotokset Helsingistä ja Länsi-Suomesta. Vertasimme tutkittavien itseilmoitettua astman diagnoosiajankohtaa Kansaneläkelaitoksen erikoislääkekorvattavuusdataan pohjautuvaan rekisteröityyn diagnoosiajankohtaan. Astman erikoislääkekorvattavuus pohjautuu suomalaisten sekä kansainvälisten ohjeistusten mukaiseen keuhkojen toimintakokeisiin perustuvaan diagnoosiin. Pidimme itseilmoitettua diagnoosiajankohtaa luotettavana, mikäli ero rekisteripohjaiseen diagnoosiin oli alle 5 vuotta. Lisäksi arvioimme diagnoosiajankohtien väliseen eroon vaikuttavia tekijöitä.
Analyyseihin valikoitui 197 henkilöä Helsingistä ja 144 henkilöä Länsi-Suomesta. Helsingistä 61,9 % ja Länsi-Suomesta 77,8 % ilmoitti astman diagnoosiajankohdan luotettavasti. Mediaanierotus ja kvartiiliväli (IQR) itseilmoitetun ja rekisteripohjaisen diagnoosiajankohdan välillä oli −2,0 vuotta (IQR −9,0 … 0) Helsingissä ja −1,0 vuotta (IQR −4,3 … 0) Länsi-Suomessa, mikä viittaa siihen, että itseilmoitettu diagnoosi ajoittuu ennen rekisteripohjaista diagnoosia. Ilmoitus oli luotettavampi henkilöillä, joilla ei ollut todettu allergista nuhaa sekä henkilöillä, jotka ilmoittivat diagnoosin tapahtuneen lähempänä nykyhetkeä.
Itseilmoitetun ja rekisteripohjaisen astman diagnoosiajankohdan välinen yhtäläisyys on hyvä, varsinkin aikuisiän astmaa sairastavilla. Heikko yhtäläisyys varhain alkavaa astmaa sairastavilla saattaa liittyä rekisteröinnin viivästymiseen erityiskorvattavuuskriteereiden vuoksi.