Yksityinen sairaus digitaalisessa yhteiskunnassa : Kroonisesti sairaiden ja heidän läheistensä kokemuksia omien terveystietojen yksityisyydestä

Abstract

Huomattava digitaalinen kehitys on hiljalleen muuttanut suomalaista yhteiskuntaa kohti tilannetta, jossa merkittävät kansalliset järjestelmät toimivat pitkälti sähköisesti. Kansalaisia ohjataan myös sosiaali- ja terveyspalveluissa käyttämään digitaalisia järjestelmiä, kuten OmaKantaa. Yksilöiden tietojen siirtyessä digitaaliseen muotoon myös riskit yksilöiden yksityisyyttä kohtaan nousevat. Terveystietojen kohdalla riskit ovat kuitenkin poikkeuksellisen merkittäviä, sillä ne saattavat vaikuttaa muun muassa yksilön saamaan hoitoon. Kroonisten sairauksien kohdalla terveystietoihin liittyy esimerkiksi stigmatisoitumisen riski, joka voi vaikuttaa yksilön tekemään päätökseen terveystietojensa jakamisesta eri toimintaympäristöissä. Tässä tutkielmassa tarkastelen, eroavatko kroonisesti sairaiden suomalaisten sekä heidän läheistensä kokemukset omien terveystietojensa henkilökohtaisuudesta terveiden henkilöiden kokemuksista. Aineistona käytin Yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston palveluportaali Ailasta saatua ”Terveys- ja hyvinvointitietojen toissijainen hyödyntäminen 2016” -kyselyaineistoa. Se sisälsi kysymyksiä muun muassa henkilökohtaisuuden kokemuksista sote-tietojen periaatteita, käyttöä ja jakamista koskien. Lisäksi aineistossa oli kysymyksiä luottamuksen asteesta eri viranomaisia kohtaan tietojen käsittelyn kohdalla sekä halukkuudesta jakaa omiin elintapoihin liittyviä tietoja. Käytin kvantitatiivista tutkimusmenetelmää eli ristiintaulukointia analyysiin. Kroonisesti sairaiden ja heidän läheistensä sekä terveiden henkilöiden välillä erot eivät olleet valtavia, mutta ne osoittautuvat tilastollisesti merkittäviksi. Yksityisyyden kokemuksien tutkiminen sisältää monia eri osa-alueita, minkä vuoksi sairauksien lisäksi yksityisyyden arviointiin vaikuttavat useat eri tekijät. Kuitenkin tulokseni viittaa siihen, että krooniset sairaudet muokkaavat yksilön yksityisyyden kokemusta.