Kehitysvammaisen nuoren itsenäistymisen ja itsenäisen elämän polulla: Vanhemman näkökulma

Abstract

Tämä pro gradu -tutkielma kertoo vanhempien kokemuksista ja käsityksistä kehitysvammaisen nuoren itsenäistymisestä. Tutkimustehtävänä on perehtyä vanhempien kokemuksiin kehitysvammaisen nuoren itsenäistymisestä ja itsenäistymisen tuesta. Lisäksi tavoitteena on saada tietoa vanhempien asemoitumisesta ja suhtautumisesta nuoren itsenäistymisessä. Tutkimukseni teoreettisessa viitekehyksessä tarkastelen kehitysvammaisuuteen, kehitysvammaisten palveluihin, kehitysvammaisten itsenäistymisessä kehitysvammaisiin ja vanhempiin liittyvää tutkimusta ja tietoa. Tutkielma on laadullinen tutkimus. Tutkimukseni aineisto on kerätty kehitysvammaisten perheiden parissa toimivan yhdistyksen kautta. Haastattelut toteutettiin vanhempien yksilöhaastatteluina ja kahden vanhemman parihaastatteluna puolistrukturoituna teemahaastatteluna. Tutkimukseen osallistuneiden vanhempien nuorten ikä oli 20–30-ikävuoden välillä. Tutkimuksen tulokset analysoitiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin avulla. Tutkimukseni analyysissa pelkistin aineiston alkuperäisilmaukset tutkimustehtävän mukaisesti alaluokiksi, mistä etenin yläluokkiin, pääluokkiin ja yhdistäviin tekijöihin. Sisällönanalyysin kautta sain kaksi erillistä teemaa vanhempien kokemuksista kehitysvammaisten nuoren itsenäistymisen ja itsenäisen elämän tuesta ja vanhempien roolista kehitysvammaisen nuoren itsenäistymisessä ja itsenäisessä elämässä. Analyysin perusteella voidaan nähdä vanhempien moninaiset roolit kehitysvammaisen itsenäistymisessä ja itsenäisessä elämässä. Vanhemmat ovat päivittäisen tuen antajia, asianajajia, tulkkeja, rinnalla kulkijoita, valmiuksien ja taitojen tukijoita, itsenäisen elämän tukijoita ja irrottautujia. Itsenäistymisen ja itsenäisen elämän tukeen sisältyi vanhempien käsityksiä itsenäistymisestä ja itsenäistymisen siirtymien tuesta. Lisäksi esille nousi ohjauksellinen ja valmentava tuki, viralliset tukitahot sekä perheverkoston tuki ja vertaistuki. Tutkimukseni osoittaa sen, että kehitysvammaisen nuoren itsenäistyminen tapahtuu pitkällä aikavälillä ja vanhemmat ovat tavalla tai toisella mukana kehitysvammaisen elämässä ja sen tukemisessa pitkäaikaisesti. Kehitysvammaisen vanhempana olemisessa on omat erityispiirteensä. Vanhemmat näkevät itsensä päävastuullisina jo aikuistuneenkin kehitysvammaisen lapsensa asioissa. Vanhemmat tunnistavat kehitysvammaisen nuoren itsenäistymisen tarpeen ja sen, että itsenäistymistä tulisi kannustaa kehitysvammaisten nuorten kohdalla. Muutto omaan kotiin nähdään itsenäistymisen huipentumana ja itsenäisen elämän alkuna. Itsenäistyminen on tutkimukseni perusteella vaikeampaa, jos itsenäistymisen suunnittelu ei pääse perheissä etenemään. Siirtymiin tarvitaan yhtä lailla tukea, kuin itsenäiseen elämään. Kolmannen sektorin vertaistoiminta on kehitysvammaisilla merkittävässä asemassa ja vanhemmille yksi tärkeä yhteistyötaho virallisen palvelujärjestelmän ohella. Vanhemman pitkäkestoisen tuen rinnalla tarvitaan muiden tahojen tukea asumisen, työelämän, koulun ja vapaa-ajan toimintojen alueilla. Tutkimukseni tuloksia voidaan hyödyntää kehitysvammaisten parissa tehtävässä sosiaalityössä ja kehitysvammaisten palveluissa.

This master’s thesis is about parents' experiences and perceptions about the independence of a young person with intellectual disabilities. My research task is to learn about parents' experiences of the independence of a young person with an intellectual disability and support for independence. In addition, the goal is to get information about the parents' positioning and attitude towards the young person's independence. The purpose of my research is to generate more information about the independence of a young person with intellectual disabilities through the experiences of parents. In the theoretical framework of my research, I examine research and information related to intellectual disabilities, services for people with intellectual disabilities, the independence of people with intellectual disabilities, people with intellectual disabilities, and parents. My research is qualitative research. The material of my research has been collected through an association working with families with intellectual disabilities. The interviews were carried out as individual interviews of the parents and as a pair interview of two parents as a semi-structured theme interview. The age of the young people who participated in the study was between 20 and 30 years old. The results of the study were analyzed using material-based content analysis. In the analysis of my study, I reduced the original expressions of the material in accordance with the research task into subcategories, from where I progressed to super categories, main categories and connecting factors. In the analysis of my study, I got two separate themes about parents' experiences of supporting the independence and independent life of a young person with intellectual disabilities and the role of parents in the independence and independent life of a young person with intellectual disabilities. Based on the analysis, it is possible to see the multiple roles of parents in the independence and independent life of the mentally disabled. Parents are providers of daily support, lawyers, interpreters, companions, supporters of capabilities and skills, supporters of independent life and detachment. Support for independence and independent life included parents' perceptions of independence and support for independence transitions. In addition, guidance and coaching support, official support agencies, family network support and peer support were important in supporting young people and their families. My research shows that the independence of a young person with an intellectual disability takes place in the long term, and the parents support also in the long term. A significant finding in the results of my research is that the path to independence is unclear in parents' perceptions. Moving to your own home is seen as the culmination of independence and the beginning of an independent life. Based on my study, becoming independent is more difficult if planning for independence cannot progress in families. Support in transition is also important. Peer activities in the third sector play an important role for people with intellectual disabilities and are an important partner alongside the official service system. A young person with an intellectual disability needs a support for living, working life, school, and leisure activities in becoming more independent. The information of the results of my study can be used in social work with people with intellectual disabilities and services for people with intellectual disabilities.