"Älkää säälikö, tää on meidän elämä" : Vanhempien podcast -kerronnasta rakentuva kuva erityislapsen vanhemmuudesta

Abstract

Tässä pro gradu -tutkielmassa tarkastellaan vanhempien podcast -kerronnasta rakentuvaa kuvaa erityislapsen vanhemmuudesta. Tutkielman tavoitteena on vanhempien kokemusten tarkastelun kautta ymmärtää paremmin sitä kokemusmaailmaa ja arkea, jossa vanhemmat perheineen elävät, jotta palvelujärjestelmässä sekä laajemmin yhteiskunnassa kyettäisiin tulevaisuudessa paremmin vastaamaan erityisperheiden todellisiin tuentarpeisiin sekä mahdollistamaan näin jokaisen perheen hyvinvointi ja oikeus elää omaa erityistä elämäänsä. Tutkielmassa erityislapsen vanhemmuutta tarkastellaan kokemusnäkökulmasta käsin. Teoriaosuudessa tarkastellaan erityislapsen ja erityisperheen käsitteitä sekä erityislapsen syntymän ja kasvun vaikutuksia vanhemmuudelle. Aikaisempaan tutkimustietoon pohjaten teoriaosuudessa syvennytään myös erilaisiin erityislapsen vanhemman rooleihin, vanhempien tuentarpeisiin ja voimavaroihin sekä erityisperheiden asemaan palvelujärjestelmässä.

Tutkielman aineisto koostuu yhdeksästä erityislapsen vanhemmuutta käsittelevästä podcast -jaksosta, jotka on valikoitu tutkielmaan Omassa kuplassa, Arjen murusia ja Äitikamut -podcasteista. Tutkielman aineisto on luonnollinen ja se analysoitiin laadullisen sisällönanalyysin keinoin, hyödyntäen aineistolähtöistä koodausta. Analyysin tuloksena erityislapsen vanhemmuutta kuvataan kymmenen erilaisen vanhemmuuden roolikategorian kautta. Seitsemän erityislapsen äidin ääni näkyy tutkielmassa esitettyinä aineisto-otteina.

Tutkielman tulokset osoittavat vanhempien podcast -kerronnasta rakentuvan kuvan erityislapsen vanhemmuudesta olevan hyvin moninainen ja vanhempien mukaan monessa suhteessa erilainen verrattuna terveen ja normaalisti kehittyvän lapsen vanhemmuuteen. Tutkielmassa erityislapsen vanhemmuuden roolit jakautuivat arjessa esiintyviin sekä palvelujärjestelmässä toimimiseen liittyviin rooleihin. Arjessa esiintyvinä rooleina vanhempien puheessa korostuivat arjen suunnitteluun, organisoimiseen, jatkuvaan ajatustyöhön sekä tulevaisuuden visioimiseen liittyvät roolit. Lisäksi arjessa läsnä olivat vahvasti erilaiset erityislapsen vanhemmuuteen liittyvät tunteet sekä vanhempien pohdinnat oman hyvinvointinsa ja jaksamisensa ylläpitämisestä. Vanhemmat korostivat myös erityislapsen mukanaan tuomia myönteisiä asioita ja kokivat roolinsa myös lapselta oppijana. Palvelujärjestelmässä erityislapsen vanhemmuudessa korostuivat roolit sekä palveluiden hakijana, käyttäjänä että tuottajana. Lisäksi palvelujärjestelmässä toimiessaan vanhemmat toivat esiin kohtaamisiaan eri ammattilaisten kanssa ja näkivät roolinsa myös lapsensa asiantuntijana ja puolustajana. Tuloksissa merkittävää on erityisesti vanhempien kokemien palvelujärjestelmässä toimimiseen liittyvien roolien huomattava määrä.

Tulokset osoittavat vanhempien kokevan palvelujärjestelmän byrokraattisena, sekä erityisesti palveluiden hakemisen kuormittavana. Lisäksi palvelujärjestelmän käyttöön liittyvän toiminnan nähtiin vievän tilaa muilta vanhemmuuden rooleilta. Vanhemmat toivoivat vanhemmuuttaan kohtaan enemmän armollisuutta sekä ammattilaisilta vanhemman kokemusasiantuntijuuden parempaa tunnistamista ja tunnustamista. Huomionarvoista tuloksissa on, kuinka kaikki vanhemmat toivat podcast -jaksoissa ilmi myös tyytyväisyyttään, onnellisuuttaan ja rakkauttaan omaa perhe-elämäänsä ja lastaan kohtaan, minkä vuoksi esimerkiksi muiden ihmisten heihin kohdistama sääli, ennakkoluulot, syyllistäminen sekä lapsen sivuuttavat kohtaamiset koettiin jopa vihan tunteita herättävinä. Tulosten perusteella voidaan todeta erityislasten vanhempien kokemustiedon hankkimisen ja hyödyntämisen olevan välttämätöntä, jotta kohtaamisia perheiden kanssa työskentelevien ammattilaisten saataisiin kehitettyä tulevaisuudessa toimivammiksi ja palveluita kokonaisvaltaisesti perheiden tarpeita paremmin tukeviksi. Tuloksissa on nähtävillä erityislasten vanhempien halu kertoa kokemuksistaan avoimesti ja monipuolisesti, mikä puolestaan painottaa aiheen tiimoilta tehtävän jatkotutkimuksen tärkeyttä.