Background, Comorbidities, and Experiences of Care among Finnish Patients with Fibromyalgia, with a Special Focus on Depression and Hypothyroidism

Abstract

Fibromyalgia on toiminnallinen oireyhtymä, joka ilmenee laaja-alaisena kipuna ja muina somaattisina oireina. Suurin osa diagnoosin saaneista on naisia. Oireyhtymästä kertyy jatkuvasti lisää tutkimustietoa, mutta tarkka etiopatogeneesi sekä oireiden pitkäaikaisennuste ovat silti edelleen jonkin verran epäselviä. On kuitenkin selvää, että lukuisat ulkoiset tekijät, kuten psyykkinen kuormitus, voivat laukaista oireilun.

Aiempien tutkimusten pohjalta tiedetään, että monenlaiset kuormittavat elämäntapahtumat sekä lapsuusaja negatiiviset kokemukset ovat kytköksissä laaja- alaiseen kipuun ja niillä voi myös olla tekemistä fibromyalgia-oireilun puhkeamisen kanssa. Tätä yhteyttä ei kuitenkaan olla varmistettu laajoilla tutkimuksilla. Lisäksi vain harvoissa tutkimuksissa on selvitetty lapsuusiän koulukiusatuksi tulemisen pitkäaikaisvaikutuksia ja yksikään näistä tutkimuksista ei ole keskittynyt fibromyalgiaan.

Fibromyalgian toteamiseen liittyy monia hankaluuksia ja useat potilaat kokevat tämän ajanjakson hämmentävänä ja kuormittavana. Lisäksi diagnoosi ei aina tuo riittävää selitystä potilaan kokemille oireille ja tämä epävarmuus yhdistettynä toistuviin poissulkututkimuksiin saattaa johtaa joidenkin sairauksien subkliinisten ilmenemismuotojen ylidiagnostiikkaan. Yhtenä esimerkkinä tällaisesta voi olla kilpirauhasen vajaatoiminta. Kattavaa tutkimustietoa fibromyalgiaan mahdollisesti liittyvästä yli- ja alidiagnostiikasta ei kuitenkaan kirjallisuushaun perusteella ole löydettävissä, etenkään potilaan näkökulmasta

Tämä väitöskirja pohjautuu kahteen erilliseen aineistoon: Health and Social Support (HeSSup) sekä Patients with Fibromyalgia in Finnish Primary Health Care (Fibromyalgia potilaat suomalaisessa perusterveydenhuollossa). HeSSup oli postitse toteutettu kyselytutkimus. Patients with Fibromylgia in Finnish Primary Health Care oli Nokian kaupungin terveyskeskuksessa tehty tutkimus Tutkimuskysymyksiä oli neljä: 1. Onko fibromyalgian ja lapsuuden negatiivisten kokemusten välillä yhteyttä väestöotoksessa (HeSSup) 2. Onko itseilmoitetun lapsuudessa tapahtuneen koulukiusatuksi tulemisen välillä yhteys aikuisiällä raportoituun fibromyalgiaan (HeSSup) 3. Fibromyalgia potilaiden kokemukset oireyhtymän diagnostiikkaan liittyen sekä miten potilaat itse toivovat hoitoa kehitettävän (Nokian aineisto) 4. Tyroksiinihormonikorvaushoidon esiintyvyys fibromyalgiapotilailla sekä oliko hoidon aloituksessa noudatettu hoitosuosituksia (Nokian aineisto). Lisäksi mukana on aiemmin julkaisemattomia tuloksia fibromyalgiapotilaiden vuoden seurannasta Nokian terveyskeskuksen aineistosta.

HeSSup-tutkimuksessa käytettiin osallistujien vastauksia postin välityksellä toteutettuihin kyselyihin vuosina 1998, 2003 sekä 2012. Vastaajat jaettiin kahteen ryhmään: niihin, jotka raportoivat heillä todetun fibromyalgian (n=515) sekä niihin, jotka eivät raportoineet fibromyalgiaa heillä todetun (n= 11 409). Tätä aineistoa käytettiin sen analysoimiseen, oliko kuudella kysytyllä lapsuuden negatiivisella elämäntapahtumalla yhteyttä fibromyalgiaan, sekä oliko lapsuudessa tapahtuneella koulukiusatuksi tulemisella yhteyttä fibromyalgiaan. Nokian terveyskeskuksessa vuonna 2015 aloitetussa tutkimuksessa terveyskeskuksen potilaskertomuksesta löytyi 208 fibromyalgiapotilasta (Nokian kaupungin väkiluku oli 33 000). Heille lähetettiin kirje, joka sisälsi tietoa tutkimuksesta sekä viisi kyselyä. Tämän jälkeen vastanneille (n=103) varattiin yleislääkärin vastaanottokäynti. Yhteensä 96:lla vastaanotolle saapuneella potilaalla todettiin fibromyalgia ja he muodostivat tutkimusjoukon. Tiedot tyroksiinihoidosta sekä kilpirauhasarvot saatiin potilaskertomuksesta. Tutkimuksen laadullinen osio sisälsi neljä fokusryhmää, joihin osallistui yhteensä 18 potilasta. Ryhmät muodostettiin käyttäen harkintavalintaa. Haastattelut nauhoitettiin ja niissä käytettiin tukena haastattelurunkoa. Potilaiden kokemukset ryhmiteltiin koodeiksi temaattista analyysia noudattaen ja näistä muodostui seitsemän teemaa.

Tutkimusten päätulokset olivat, että kaikilla kuudella tutkitulla lapsuuden negatiivisella elämäntapahtumalla oli yhteys fibromyalgiaan. Lisäksi myös koulukiusatuksi tuleminen oli yhteydessä fibromyalgiaan, mutta kun masennus lisättiin muuttujaksi tilastolliseen malliin tämä yhteys ei ollut enää tilastollisesti merkitsevä. Masennuksella näyttäisikin olevan merkitystä fibromyalgian kehittymisessä, mutta tämän yhteyden selvittäminen vaatii lisää tutkimuksia. Laadullisessa tutkimuksessa tuli esiin, että potilaat ilmaisivat arvostavansa niin hoidon jatkuvuutta kuin myös hyvää potilas-lääkärisuhdetta. Toisaalta epävarmuus oli läsnä useaan otteeseen niin diagnostisen prosessin kuin hoidonkin aikana. Tämän lisäksi tutkimuksessa selvisi, että subliinisen hypotyreoosin suhteen vaikuttaisi fibromyalgiapotilailla olevan ylidiagnostiikka ja tyroksiinin tarpeetonta käyttöä. Seurantatutkimuksen osalta vaikuttaisi siltä, että masentuneet fibromyalgiapotilaat hyötyvät jonkin verran masennuksen hoidosta.

Löydökset koskien lapsuuden negatiivisia elämäntapahtumia sekä koulukiusaamista ovat linjassa aiemmin kirjallisuuden kanssa. Laadullisessa tutkimuksessa uutena löydöksenä esiin nousivat ristiriidat, joita potilaat olivat kokeneet monella tasolla terveydenhuollossa sekä yhteiskunnassa. Joitain potilaita oli jopa neuvottu salaamaan diagnoosinsa muilta terveydenhuollon työntekijöiltä oman uskottavuutensa säilyttämiseksi. Aineistomme perusteella tyroksiinin käyttö subliiniseen kilpirauhasen vajaatoimintaan oli yleisempää kuin joissain muissa tutkimuksissa, mutta toisaalta osassa tutkimuksia on esitetty samankaltaisia lukuja. Lisää tutkimuksia mahdollisesta fibromyalgiaan liittävästä epätarkoituksenmukaisesta kilpirauhashormonin määräämisestä kuitenkin tarvitaan. Toisaalta tämä saattaa olla vain yksi esimerkki tilanteesta, jossa toiminnallista oireyhtymää sairastavan potilaan oireita epäasianmukaisesti hoidetaan jonain muuna subkliinisenä sairautena. Masennuksen roolista niin fibromyalgian puhkeamisen suhteen kuin myös masennusoireiden hoidon tehosta tarvitaan lisää tutkimuksia.

Fibromyalgia is a somatic syndrome that is characterized by chronic widespread pain and other somatic symptoms. The majority of patients with a fibromyalgia diagnosis are female. A growing number of studies have shed light on the factors behind this syndrome, but its exact aetiopathogenesis and long-term course of symptoms are still somewhat unclear. However, it has become evident that several external factors such as psychological stress can trigger fibromyalgia.

Previous studies have shown that various adverse life events are linked to chronic widespread pain and might also be linked to the onset of fibromyalgia, but the association has not been confirmed by larger studies. Furthermore, there are only a few studies addressing the long-term effects of childhood peer bullying victimization and none of them focus on fibromyalgia.

There are also several difficulties relating to the diagnostic process of fibromyalgia, and many patients find this time confusing and burdensome. Furthermore, a fibromyalgia diagnosis does not always provide an adequate explanation for the patient’s experiences, and this uncertainty together with repetitive rule-out tests for other diseases might also lead to the overdiagnosis of the subclinical manifestations of these diseases, such as hypothyroidism. However, there is a lack of studies on over- and underdiagnosis relating to fibromyalgia especially from the patient’s point of view.

This thesis consists of two sets of data: the Health and Social Support (HeSSup) postal questionnaire study and the Patients with Fibromyalgia in Finnish Primary Health Care study conducted at Nokia Health Centre. We had four research questions: 1. Is there an association between fibromyalgia and childhood adversities in the general population (HeSSup)? 2. Is there an association between self-reported bullying victimization in childhood and self-reported fibromyalgia in adulthood (HeSSup)? 3. What are the experiences of patients with fibromyalgia during the diagnostic process, and how do patients with fibromyalgia wish their treatment to be improved (Nokia data)? 4. What was the occurrence of thyroid hormone treatment among patients with fibromyalgia, and were care guidelines followed (Nokia data)? Furthermore, we had the unpublished results of the one-year follow-up from the Nokia Health Centre data.

In the HeSSup study, we used answers to postal questionnaires from 1998, 2003, and 2012 to allocate respondents to a group that had self-reported fibromyalgia (n=515) or else to a group not reporting fibromyalgia (n=11,409). We used these data to analyse associations between six childhood adversities and fibromyalgia, as well as associations between peer bullying victimization in childhood and fibromyalgia. In the Patients with Fibromyalgia in Finnish Primary Health Care study initiated in 2015, we identified 208 patients with fibromyalgia from the patient records at Nokia Health Centre (population 33,000). We sent an information letter with five questionnaires to patients, and an appointment with a GP was scheduled for those responding to the questionnaires (n=103). Altogether 96 patients had fibromyalgia and were included in the study after the GP’s appointment. Information on the use of levothyroxine and the patient’s thyroid function was obtained from the patient records. For the qualitative part of the study, four focus groups including 18 patients in total were formed using purposive sampling. The interviews were recorded and an interview guide was followed. The experiences of patients with fibromyalgia were coded according to a thematic analysis process resulting in seven themes.

The main findings of these studies show that all six childhood adversities had a significant association with fibromyalgia. Furthermore, peer bullying victimization was also associated with fibromyalgia, but if depression was added as a covariate, this association was no longer statistically significant. Thus, depression seems to have a role in the development of later-life fibromyalgia, but this is a subject for further studies. In the qualitative study, patients appreciated continuity of care as well as a good patient-doctor relationship. Uncertainty was present on several occasions during the diagnostic process and treatment. We also found that there was a considerable overdiagnosis of subclinical hypothyroidism in our study population, suggesting that patients with fibromyalgia might be prescribed unnecessary levothyroxine. In our follow-up, depressed patients seemed to slightly benefit from treatment for depression.

The findings of adverse childhood experiences and peer bullying are in line with the previous literature. In our qualitative study, a new finding was the contradiction that patients had experienced at several levels in health care and in society. Some patients were even advised to hide their diagnosis from other health care professionals in order to retain their credibility. In our study, levothyroxine use for subclinical hypothyroidism was more common than in some other studies, but on the other hand similar numbers have been suggested in the recent literature. As a result, we suggest that further studies seek to confirm the potential association between fibromyalgia and inappropriate thyroid hormone treatment, which might be an example of a situation in which a patient with a functional syndrome is being overtreated for a subclinical condition. We also suggest further studies on the role of depression in patients with fibromyalgia in the development of symptoms. In addition, the effectiveness of treatment of depression for patients with fibromyalgia is a subject for further studies.