”Paras asia elämässä mikä tukee elämää on yhteiskunta, mutta suurin asia mikä rajottaa sun elämää on yhteiskunta”: Pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten henkilöiden osallisuus

Abstract

Tutkielman tavoitteena on tuottaa tietoa pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten henkilöiden osallisuudesta sekä siihen vaikuttavista asioista. Osallisuusnäkökulma liittyy laajempaan keskusteluun pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten henkilöiden yhteiskunnallisesta asemasta sekä heidän oikeuksiensa toteutumisesta. Teoreettisesti tutkielma kiinnittyy pitkäaikaissairauden ja vammaisuuden yhteiskuntatieteelliseen tarkasteluun, jossa huomio on erityisesti sairauden tai vamman sekä ympäristön välisessä suhteessa. Osallisuutta tarkastellaan Erik Allardtin (1976) hyvinvoinnin osa-alueiden kautta, joita ovat elintaso (having), yhteisyyssuhteet (loving) ja itsensä toteuttamisen muodot (being).

Tutkielman aineistona toimii Lotta Virrankarin keräämä haastatteluaineisto Pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten nuorten aikuisten vapausmerkitykset 2018. Aineisto sisältää yhteensä 11 haastattelua, joissa käsitellään somaattisesti pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten alle 30-vuotiaiden nuorten aikuisten vapaudelle antamia merkityksiä. Aineisto on saatu käyttöön Yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston kautta. Aineistoa analysoidaan teoriaohjaavasti laadullisen sisällönanalyysin keinoin, jossa Allardtin hyvinvoinnin osa-alueet toimivat analyysia ohjaavana teoriana. Tutkielman teoreettis-metodologiset lähtökohdat ovat kriittisessä realismissa. Lähtökohtana on, että aineiston avulla on mahdollista tavoittaa jotain pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten henkilöiden osallisuuteen liittyvästä todellisuudesta ja tuottaa siitä tietoa, tiedostaen kuitenkin tulkintojen tekemiseen ja tiedontuottamiseen liittyvät haasteet ja rajoitukset.

Pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten henkilöiden osallisuus näyttäytyy vaihtelevana ja monimuotoisena hyvinvoinnin eri osa-alueilla, ja se rakentuu vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa. Kokemuksia on niin osallisuutta tukevista, kuin sitä heikentävistä asioista. Osallisuuteen vaikuttavat erityisesti asenteet sekä yksilöllisten tarpeiden huomioiminen. Asenteet näkyvät elintason suhteen syrjintänä, yhteisyyssuhteiden ennakkoluuloina ja itsensä toteuttamisen suhteen asenteet vaikuttavat laajemmalla yhteiskunnallisella tasolla. Yksilöllisten tarpeiden huomioiminen näkyy elintason suhteen kohtuullisina mukautuksina, yhteisyyssuhteissa sopivana tukena sekä itsensä toteuttamisen näkökulmasta arjen mukauttamisena.

Tasavertaisen kansalaisuuden saavuttamiseksi pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten henkilöiden osallisuuteen vaikuttavia esteitä tulee purkaa niin yksityisellä, yhteisöllisellä kuin yhteiskunnallisella tasolla. Sosiaalityön näkökulmasta palvelujärjestelmää tulee kehittää niin, että kaikki asiakkaat ovat tietoisia oikeuksistaan ja pääsevät tarvitsemiensa palveluiden piiriin riippumatta heidän voimavaroistaan. Palveluita järjestettäessä ei pidä keskittyä pelkästään asiakkaan diagnoosiin, vaan vammojen ja pitkäaikaissairauksien moninaisuus ja niiden yksilölliset vaikutukset tulee huomioida. Sosiaalityö voi ajaa pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten henkilöiden asiaa paremman yhteiskunnallisen aseman sekä toimivamman ja saavutettavamman palvelujärjestelmän kehittämiseksi.