Dialogical Family Guidance in Families with a Child with Neurodevelopmental Disorders : Implementation and Outcomes

Abstract

Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää ja implementoida Dialoginen perheohjausmalli (DFG) sekä arvioida sen vaikuttavuutta perheen toimivuuteen, terveyteen ja sosiaaliseen tukeen perheissä, joiden lapsella on neurokehityksellinen (neuropsykiatrinen) oireyhtymä. Tutkimuksessa modifioitiin ja esitestattiin FAFHES-mittari (Family Functioning, Health and Social support). Lisäksi tutkimuksessa kuvataan vanhempien toiveita ja odotuksia terveydenhuollon henkilökunnalta saadusta tuesta.

Tutkimuksen tavoitteena on tiedon ja ymmärryksen lisääminen neuropsykiatrisesti oireilevien lasten perheen toimivuudesta, terveydestä ja sosiaalisesta tuesta. Tämän väitöskirjan yhteenveto-osassa integroidaan osajulkaisujen I-III <i>(Pilottitutkimus, DFG kehittämis- ja implementointitutkimus, Satunnaistettu kliininen tutkimus)</i> tulokset käyttämällä synteesiä. <i>Pilottitutkimuksen</i> aineisto kerättiin (2012–2014) käyttäen modifioitua FAFHES mittaria. Osallistujat Pilottitutkimuksessa (n=29) olivat perheitä, joilla oli 4–16-vuotias neurokehityksellisen oireyhtymän omaava lapsi ja uusi lähete Helsingin Yliopistolliseen sairaalaan neurokognitiivisiin / neuropsykiatrisiin yksiköihin. Pilottitutkimuksessa modifioitu FAFHES mittari osoittautui tarkoitukseen soveltuvaksi. FAFHES-mittarissa oleva aineisto analysoitiin tilastollisia menetelmiä käyttäen ja avoimet kysymykset sisällönanalyysiä käyttäen. Pilottitutkimuksessa tulokset osoittivat positiivisen korrelaation perheen toimivuuden ja perheen terveyden välillä. Alkumittauksessa isien ja äitien kokemusten välillä ei ollut eroja perheen toimivuudessa, perheen terveydessä eikä sosiaalisessa tuessa. Perheen toimivuudessa, terveydessä ja sosiaalisessa tuessa tulokset säilyivät muuttumattomina kolmen kuukauden seurannan aikana.

<i>DFG kehittämis- ja implementointitutkimus</i> sisälsi DFG-koulutuksia, joista aineisto kerättiin (2015–2019) kolmepäiväisen koulutuksen viimeisenä päivänä siihen tarkoitukseen kehitetyn kyselylomakkeen avulla. DFG-koulutustutkimukseen liittyvään kyselyyn vastasi kaksikymmentäkuusi (n=26) koulutukseen osallistunutta terveydenhuollon ammattilaista. Aineisto analysoitiin tilastollisin menetelmin ja avoimet kommentit on raportoitu yhteenvetona. DFG-koulutustutkimukseen osallistuneet olivat hyvin tyytyväisiä ja kokivat DFG koulutuksen antaneen hyvän kokemuksen ja uusia perheen tukemiskeinoja. <i>Satunnaistetun kliinisen tutkimuksen</i> aineisto perustuu modifioidun FAFHES-mittarin ja DFG intervention vaikuttavuusarviointiin (2016–2018). Osallistujat olivat perheitä (n=50), joilla oli 4–16-vuotias neurokehityksellisen oireyhtymän omaava lapsi ja uusi lähete Helsingin Yliopistolliseen sairaalaan neuropsykiatriseen avohoitoyksikköön. Satunnaistetussa kliinisessä tutkimuksessa perheet (n=50) satunnaistettiin siten, että joka toinen perhe sijoitettiin interventioryhmään (n=23) ja joka toinen perhe sijoitettiin vertailuryhmään (n=19). Interventioryhmä aloitti samanaikaisesti DFG:n yksikön tavanomaisen hoidon lisäksi. Vertailuryhmä osallistui vain yksikön tavanomaiseen hoitoon. Vanhemmat täyttivät kyselylomakkeet ennen DFG:tä (interventioryhmä) ja heti sen jälkeen. DFG sisälsi kuusi tapaamista, jotka toteutettiin kolmen kuukauden aikana. Vertailuryhmään osallistuneet vanhemmat täyttivät FAFHES-lomakkeen lähtötasomittauksena ja kolmen kuukauden seuranta-ajankohtana. FAFHES- ja DFG-mittarissa oleva aineisto analysoitiin tilastollisia menetelmiä käyttäen ja avoimet kysymykset sisällönanalyysiä käyttäen.

Satunnaistettu kliininen tutkimus osoitti, että vanhempien kokema sosiaalinen tuki lisääntyi interventioryhmässä enemmän kuin seurantaryhmässä. Arjessa selviytyminen ja vanhempien välinen suhde olivat yhteydessä perheen toimivuuteen ja perheen terveyteen. Myös perheen kokemus perheen terveyden lisääntymisestä kasvoi hiukan DFG-intervention jälkeen, mutta perheen kokema toimivuus ei. Vanhemmat olivat hyvin tyytyväisiä ja kokivat DFG-intervention voimaannuttavana ja tarpeellisena. DFG auttoi heitä selviytymään arjessa aiempaa paremmin neuropsykiatrisesti oireilevan lapsensa kanssa.

Tämän väitöskirjan johtopäätöksenä voidaan todeta, että DFG toimii koko perhettä vahvistavana ja näin lisää perheiden myönteistä kokemusta saadusta sosiaalisesta tuesta. DFG tuo neuropsykiatrisesti oireilevien lasten perheille tukea vanhemmuuteen ja parisuhteeseen sekä lisää kaikkien perheenjäsenten mahdollisuutta keskustella huolista kuulluksi tulemisen lisäksi.

The purpose of this study is to develop and implement a family intervention, Dialogical Family Guidance (DFG) and to evaluate the outcomes of the intervention regarding family functioning, health, and social support in families with a child with neurodevelopmental (neuropsychiatric) disorder (NDD). FAFHES-instrument (Family functioning, family health, and social support) was modified and tested in the study. Furthermore, parents` hopes and expectations regarding the support they receive from health care professionals are described.

The study aims to increase the knowledge and understanding concerning family functioning, health, and their experiences of received social support of families with a child with NDD. The summary of this dissertation integrates and synthesises findings from the three research publications included in this submission, including a <i>Pilot study, DFG development- and implementation study</i>, and a <i>Randomized clinical study</i>.

Data was collected in the <i>Pilot study</i> (2012-2014) using the modified FAFHES instrument. The participants included in the Pilot study (n=29) were families that had a child between 4-16 years old with NDD and who had a new referral to the Helsinki University Hospital (HUH) neurocognitive/neuropsychiatric unit. The modified FAFHES was found to be suitable for purpose. The data collected in the Pilot study was analyzed using statistical methods and open-ended questions were analyzed using inductive content analysis. The results of the Pilot study show a positive correlation between family functioning and family health. At baseline, there were no differences between mothers’ and fathers’ experiences regarding family functioning, health, or social support. No significant change was reported during the three-month follow up regarding family functioning, health or social support.

<i>DFG development and implementation study</i> included data collected from DFG training participants during 2015-2019 using a tailored questionnaire, on the last day of a threeday DFG training session. Twenty-six professionals (n=26) taking part in the DFG training programme filled the questionnaire. The data was analyzed by using statistical methods and open-ended comments were reported as a summary. Professionals reported high levels of satisfaction in the DFG training, and positively anticipated DFG being able to offer new ways to support families.

A modified FAFHES instrument and a tailored DFG instrument were used for data collection in the <i>Randomized clinical study</i> (2016-2018). Participants included in the Randomized clinical study (n=50) were families that had a child between 4-16 years old with NDD and who had a new referral to HUH neuropsychiatric unit. Randomization was achieved in the Randomized clinical study by placing alternate families into an intervention group (n=23) that received the DFG intervention immediately as well as ordinary clinical treatment, or a comparison group (n=19) that received only the ordinary clinical treatment. Parent questionnaires were completed by families taking part in the study before and immediately after they had received the DFG family intervention (intervention group). The DFG family intervention included six meetings within a three-month period. Parents in the comparison group filled out the FAFHES questionnaire twice, as baseline and three-month follow-up responses. The FAFHES and DFG questionnaires were analyzed by using statistical methods and the open-ended questions were analyzed by inductive content analysis.

The Randomized clinical study demonstrated that social support increased more in the intervention group than in comparison group. Managing in daily life and the relationship between parents were associated with family functioning and family health. However, while the experience of family health increased to some degree after DFG, family functioning did not. Parents reported high degrees of satisfaction and experienced the DFG intervention as empowering and needed. Importantly, DFG helped them to manage better in daily life with their child with NDD.

This dissertation concludes that the DFG intervention provides strength to the entire family and improved positive experiences of received social support for all family members. Furthermore, DFG offer support to both parenthood and the relationship between parents, along with providing an opportunity for all family members to discuss their concerns and to be heard.