Endometrioosin sairastaminen hyvinvointipalvelujärjestelmän näkökulmasta

Abstract

Tämä pro gradu -tutkielma keskittyy endometrioosin sairastamisen tutkimiseen hyvinvointipalvelujärjestelmän näkökulmasta. Tässä yhteydessä hyvinvointipalvelujärjestelmällä tarkoitetaan terveydenhuoltoa, julkisrahoitteisia pitkäaikaissairastamisen taloudellisiin rasitteisiin suunnattuja kompensoivia etuuksia ja muita etuja ja palveluja, joita pitkäaikaissairas käyttää sairautensa hoidossa tai siihen liittyen. Kansainvälisessä yhteiskuntatieteellisessä endometrioositutkimuksessa on syvennytty muun muassa endometrioosin sairastamisen yksilöllisiin kokemuksiin. Endometrioosin sairastamisen kokemusmaailmaa koskevista tutkimuksista nousi toistuvasti esille, että hyvinvointipalvelujärjestelmän palvelut ja erityisesti terveydenhuolto ovat yksi keskeinen tekijä endometrioosin sairastamiseen liittyvissä kielteisissä hyvinvointikokemuksissa yksilötasolla. Siksi päätin lähteä tarkastelemaan tässä tutkielmassa sitä, millaisia vaikutuksia suomalaisella hyvinvointipalvelujärjestelmällä on endometrioosia sairastavan yksilön elämään. Lisäksi halusin tarkastella, johtuvatko endometrioosia sairastavien kohtaamat haasteet siitä, että endometrioosidiagnoosia pidettäisiin kiistanalaisena diagnoosina instituutioiden näkökulmasta.

Tutkimustulokset osoittavat, että suomalaisessa hyvinvointipalvelujärjestelmässä on ongelmia, joiden vuoksi endometrioosia sairastavat ovat eriarvoisessa asemassa kuin muita pitkäaikaissairauksia sairastavat. Endometrioosi aiheuttaa sitä sairastavalle tyypillisesti esimerkiksi enemmän taloudellisia rasitteita, sillä sen hoitoon käytettävät hormonivalmisteet eivät useinkaan ole lääkekorvausten ja siten lääkemaksukaton piirissä. Ongelmana on myös terveydenhuolto. Sairauden tunnistaminen on heikolla tasolla endometrioosin yleisyydestä huolimatta. Moni endometrioosioireita kokevat asioi lukuisia kertoja eri asiantuntijoilla terveydenhuollossa saamatta diagnoosia ja sitä kautta hoitoa ja pääsyä erikoistuneen hoidon piiriin. Suomessa gynekologipalvelut eivät ole perusterveydenhuollon tasolla, vaan niihin pääsy edellyttää lähetettä tai käyntiä yksityisen sektorin järjestämissä palveluissa omakustanteisesti. Tämä nähdään osaltaan selittävänä tekijänä endometrioosin sekä muiden gynekologisten sairauksien tunnistamisessa.

Toinen tämän tutkielman tarkastelukohde on, johtuvatko endometrioosin sairastamiseen liittyvät ongelmat ja haasteet hyvinvointipalvelujärjestelmässä siitä, että endometrioosi olisi kiistanalainen sairaus. Kiistanalaisten sairauksien määrittely liittyy lääketieteellisten diagnoosien määrittelyn politiikkaan. Lääketieteelliset diagnoosit eivät ole pysyviä ja muuttumattomia yksiköitä, vaan liikkuvia. Diagnoosit ovat kuitenkin keskeinen määrittelytapa esimerkiksi eri instituutioissa, joissa arvioidaan sairaan oikeutta hyvinvointipalvelujärjestelmän palveluihin ja etuuksiin. Tämän tutkimuksen tulosten pohjalta ei voida katsoa, että endometrioosia sairastavien kohtaamat ongelmat hyvinvointipalvelujärjestelmän piirissä johtuisivat siitä, että endometrioosi olisi kiistanalaisena pidetty sairaus instituutioiden näkökulmasta. Endometrioosidiagnoosi ei ole myöskään yksilötasolla torjuttu, vaan pikemminkin kaivattu, usein pitkän selvittelyn tulos.

Tutkielman aineisto koostui 14 haastattelusta. Aineiston analyysi oli teoriaohjaava, tukeutuen aiemmin toteutettuun kansainväliseen endometrioositutkimukseen. Aineiston analysoinnin keinona käytettiin teemoittelua.