Voimavarat ja selviytymiskeinot CP-vammaisten aikuisten elämäntarinoissa

Abstract

Tässä tutkimuksessa tarkastellaan, millaisia voimavaroja ja selviytymiskeinoja CP-vammaisten aikuisten omaelämäkerrallisissa tarinoissa on havaittavissa. Lisäksi analysoidaan mitä esille nousseet teemat kertovat vammaisuudesta. Tutkimuksessa annetaan ääni vammaisten henkilöiden omille kokemuksille. Tutkimuksen tavoitteena on luoda uutta tietoa vammaisuudesta ja vammaisten ihmisten voimavaroista ja selviytymiskeinoista, sekä herättää aiheesta keskustelua. Tarkoituksena on myös lisätä ymmärrystä siitä, millaista on elää CP-vammaisena ihmisenä Suomessa.

Tutkimuksen teoreettisessa viitekehyksessä tarkastelen erilaisia lähestymistapoja vammaisuuteen ja vammaisuuden tutkimukseen sekä avaan CP-vamman käsitteen. Lisäksi käsittelen voimavaroja ja selviytymiskeinoja sekä vammaisen ihmisen selviytymistä. Aineistona ovat CP-vammaisten aikuisten kirjoittamat elämäntarinat, jotka on kerätty vuonna 2008 osana Invalidiliitto ry:n ”CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella”-projektia. Elämäntarinoita on yhteensä 20. Kirjoittajat ovat eri ikäisiä ja asuvat eri puolilla Suomea. Aineisto on tallennettu Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon.

Tutkimuksen metodologisena viitekehyksenä on sosiaalinen konstruktionismi, jonka mukaan kielenkäytön avulla rakennetaan sosiaalista todellisuutta. Analyysimenetelmänä tässä tutkimuksessa on käytetty teoriaohjaavaa sisällönanalyysiä ja teemoittelua. Teoriaohjaavassa sisällönanalyysissä aikaisempi tieto ohjaa aineiston analyysiä, mutta analyysi ei pohjaudu suoraan teoriaan.

Analyysin tuloksena aineistosta paikantui viisi vammaisten henkilöiden voimavaroja ja selviytymiskeinoja kuvaavaa teemaa: sisukkuus, itsensä hyväksyminen, vastoinkäymiset voimavarana, sosiaaliset voimavarat sekä työn merkitys. Tuloksissa korostuivat vammaisten henkilöiden omat henkilökohtaiset voimavarat. Sosiaalisia voimavaroja vammaisille henkilöille olivat perhe, ystävät, parisuhde ja harrastukset. Työn merkityksen teemaan liittyivät kuvaukset työllistymisvaikeuksista ja työttömyysjaksoista, jotka vammaiset henkilöt kokivat henkisesti raskaina. Tulokset osoittavat, että työnteko oli vammaisille henkilöille sosiaalisesti, psyykkisesti ja taloudellisesti merkittävä voimavara. Teemat tuovat esille vammaisuuden sosiaaliskonstruktiivisen näkökulman, jossa vammaisuus hahmotetaan yksilön ja yhteisön välisessä suhteessa. Teemat kertovat myös siitä, miten vammaisuuteen on suhtauduttu yhteiskunnassa.

Tutkimus tuottaa tietoa siitä, miten vammaisten henkilöiden elämäntarinoissa kuvatut voimavarat ja selviytymiskeinot ilmentävät myös vammaisuuden kokemisen yksilöllisyyttä sekä vammaisuuden merkitystä elämänkululle. Tutkimukseni voi auttaa sosiaalityöntekijöitä ymmärtämään vammaisuuden ilmiötä ja vammaisten henkilöiden voimavaroja ja selviytymiskeinoja.

This study examines the resources and means of coping in the autobiographical stories of adults with CP. In addition, what the emerging themes say about disability is analyzed. The study gives a voice to the experiences of people with disabilities. The aim of the study is to create new knowledge about disability and the resources and means of coping of people with disabilities, and to stimulate debate on the topic. The aim is also to increase the understanding of what it is like to live as a person with a CP disability in Finland. In the theoretical framework of the study, I examine different approaches to disability and disability re-search and open the concept of CP disability. In addition, I deal with resources and means of coping, as well as the coping of a disabled person. The material is life stories written by adults with CP disabilities, which were collected in 2008 as part of the Invalidiliitto ry project called “CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella”. There are a total of 20 life stories. The authors are of different ages and live in different parts of Finland. The material is stored in the Finnish Social Science Data Archive.

The methodological frame of reference of the study is social constructionism, according to which the use of language constructs social reality. The analysis method used in this study is theory-guided content analysis and thematization. In theory-guided content analysis, prior knowledge guides the analysis of the material, but the analysis is not directly based on theory.

Based on the analysis, five themes describing the resources and means of coping of people with disabili-ties were identified from the material: perseverance, self-acceptance, adversity as a resource, social re-sources and the importance of work. The results highlighted the personal resources of people with disabili-ties. Social resources for people with disabilities included family, friends, relationships, and hobbies. The theme of the importance of work was associated with descriptions of employment difficulties and periods of unemployment that were perceived as mentally difficult. The results show that work was a socially, mental-ly and economically significant resource for people with disabilities. The themes highlight the socio-constructive perspective of disability, where disability is outlined in the relationship between the individual and the community. The themes also show how disability has been perceived in society.

The study provides information on how the resources and means of coping described in the life stories of people with disabilities also reflect the individuality of experiencing disability and the meanings of disability to the course of life. My research can help social workers understand the phenomenon of disability and the resources and means of coping for people with disabilities.