Sisarusten kokemuksia autismikirjolla olevan sisaruksen kanssa elämisestä
Mäenpää, Anna (2021)
Mäenpää, Anna
2021
Hoitotieteen maisteriohjelma - Master's Programme in Nursing Science
Yhteiskuntatieteiden tiedekunta - Faculty of Social Sciences
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2021-03-25
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-202103292724
https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-202103292724
Tiivistelmä
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata sisarusten kokemuksia elämästä autismikirjon häiriön omaavan sisaruksen kanssa. Lisäksi tarkoituksena oli kuvata sisarusten kokemuksia auttavista tekijöistä ja heidän tarvitsemaansa tukea, kun heidän sisaruksellaan on autismikirjon häiriö. Tavoitteena oli lisätä tietoa ja ymmärrystä sisarusten elämästä, kun sisaruksella on autismikirjon häiriö. Saatua tietoa voidaan hyödyntää kehitettäessä palveluita sisarusten ja koko perheen tukemiseksi. Tutkimuskysymyksiä oli neljä: 1. Minkälaisia myönteisiä kokemuksia sisaruksilla on elämästä autismikirjolla olevan sisaruksen kanssa? 2. Minkälaisia kielteisiä kokemuksia sisaruksilla on elämästä autismikirjolla olevan sisaruksen kanssa? 3. Mitkä tekijät auttoivat sisaruksia elämässä autismikirjolla olevan sisaruksen kanssa? 4. Minkälaista tukea autismikirjolla olevien sisarukset olisivat tarvinneet?
Aineisto kerättiin sähköisellä kyselylomakkeella yhteensä kuudesta suljetusta Facebook-ryhmästä. Lisäksi tehtiin kolme puhelinhaastattelua. Vastaajien lukumäärä oli yhteensä 23. Kyselylomakkeen taustamuuttujat analysoitiin SPSS Statistics 26 -ohjelmalla ja avoimet kysymykset sekä litteroitu teksti aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.
Sisarusten myönteisiä kokemuksia autismikirjolla olevan sisaruksen kanssa elämisestä olivat sisaruksen ainutlaatuisuuden arvostaminen, ylpeyden tunteminen, hyvien hetkien jakaminen, mutkattoman arjen sujuminen, arvokkaan sisarussuhteen kokeminen ja oman elämän rikastuminen. Sisarusten kielteisiä kokemuksia autismikirjolla olevan sisaruksen kanssa elämisestä olivat sisaruksen käyttäytymisen mukaan eläminen, epäasiallinen kommunikointi, empatiakyvyn puuttuminen, vanhempien uupuminen, riittämättömän huomion saaminen vanhemmilta ja itsensä sivuuttaminen. Autismikirjolla olevien sisarukset kokivat auttavana tuen saamisen, ajan viettämisen ilman autismikirjolla olevaa sisarusta ja itsestä sisäisen voiman löytymisen. Autismikirjolla olevien sisarukset kokivat tarvinneensa monipuolisempaa tietoa autismikirjosta, mahdollisuutta omien kokemuksien jakamiselle, koko perheelle suunnattua kokonaisvaltaista apua ja oman tilan vaalimista.
Johtopäätöksinä voidaan todeta, että autismikirjolla olevien lasten perheet tulee ottaa sosiaali- ja terveysalan palvelujärjestelmässä kokonaisvaltaisemmin huomioon ja heille tulee tarjota autismikirjon asiantuntijapalveluita yksilöllisesti. Lisäksi sisarukset tarvitsevat ohjattuja tukiryhmiä omien kokemustensa jakamiselle. Myös yleisen tietoisuuden autismikirjosta on lisäännyttävä yhteiskunnallisella tasolla. Jatkossa olisi tärkeä tutkia erilaisten tuki-interventioiden hyötyä niiden sisarusten elämässä, joiden sisaruksella on autismikirjon häiriö.
Aineisto kerättiin sähköisellä kyselylomakkeella yhteensä kuudesta suljetusta Facebook-ryhmästä. Lisäksi tehtiin kolme puhelinhaastattelua. Vastaajien lukumäärä oli yhteensä 23. Kyselylomakkeen taustamuuttujat analysoitiin SPSS Statistics 26 -ohjelmalla ja avoimet kysymykset sekä litteroitu teksti aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.
Sisarusten myönteisiä kokemuksia autismikirjolla olevan sisaruksen kanssa elämisestä olivat sisaruksen ainutlaatuisuuden arvostaminen, ylpeyden tunteminen, hyvien hetkien jakaminen, mutkattoman arjen sujuminen, arvokkaan sisarussuhteen kokeminen ja oman elämän rikastuminen. Sisarusten kielteisiä kokemuksia autismikirjolla olevan sisaruksen kanssa elämisestä olivat sisaruksen käyttäytymisen mukaan eläminen, epäasiallinen kommunikointi, empatiakyvyn puuttuminen, vanhempien uupuminen, riittämättömän huomion saaminen vanhemmilta ja itsensä sivuuttaminen. Autismikirjolla olevien sisarukset kokivat auttavana tuen saamisen, ajan viettämisen ilman autismikirjolla olevaa sisarusta ja itsestä sisäisen voiman löytymisen. Autismikirjolla olevien sisarukset kokivat tarvinneensa monipuolisempaa tietoa autismikirjosta, mahdollisuutta omien kokemuksien jakamiselle, koko perheelle suunnattua kokonaisvaltaista apua ja oman tilan vaalimista.
Johtopäätöksinä voidaan todeta, että autismikirjolla olevien lasten perheet tulee ottaa sosiaali- ja terveysalan palvelujärjestelmässä kokonaisvaltaisemmin huomioon ja heille tulee tarjota autismikirjon asiantuntijapalveluita yksilöllisesti. Lisäksi sisarukset tarvitsevat ohjattuja tukiryhmiä omien kokemustensa jakamiselle. Myös yleisen tietoisuuden autismikirjosta on lisäännyttävä yhteiskunnallisella tasolla. Jatkossa olisi tärkeä tutkia erilaisten tuki-interventioiden hyötyä niiden sisarusten elämässä, joiden sisaruksella on autismikirjon häiriö.