Parkinsonin tautia sairastavien henkilöiden kokemuksia sairauden vaikutuksesta puheeseen, ääneen ja vuorovaikutustilanteisiin ICF-luokituksen näkökulmasta

Abstract

Tämän kandidaatintutkielman tarkoituksena oli tutkia Parkinsonin tautia sairastavien kokemuksia taudin aiheuttamista a) puheen b) äänen ja c) vuorovaikutustilanteiden muutoksista. Parkinsonin tauti on liikehermosairaus, jossa aivojen dopamiinivaje aiheuttaa tahdonalaisen motoriikan säätelyvaikeuksia ja taudille tyypillisiä oireita, kuten liikkeiden hitautta, lihasjäykkyyttä ja lepovapinaa. Motoriikan säätelyn vaikeudet heijastuvat usein myös puheen- ja äänentuottoon, mistä voi seurata esimerkiksi artikulaation epäselvyyttä ja äänen heikkoutta. Muuttunut lihastoiminta voi vaikeuttaa myös vuorovaikutukseen olennaisesti kuuluvien ilmeiden ja eleiden tuottoa, mikä voi yhdessä puhe- ja ääniongelmien kanssa heikentää sairastuneen mahdollisuuksia osallistua vuorovaikutustilanteisiin.

Tauti vaikuttaa jokaisen sairastuneen toimintakykyyn ja elämänlaatuun aina eri tavoin, sillä sairauden kokemiseen vaikuttavat esimerkiksi sairastuneen elämänhistoria ja asenne. Monissa kansainvälisissä tutkimuksissa taudin aiheuttamien puhe-, ääni- ja vuorovaikutusmuutosten on kuitenkin todettu vaikuttavan kielteisesti moniin elämän eri osa-alueisiin. Tässä tutkielmassa sairastuneiden kokemuksia pyrittiinkin kuvaamaan laajasti toimintakyvyn ja osallistumismahdollisuuksien näkökulmasta, jotta niin ammattilaiset, sairastuneet kuin heidän läheisensäkin voisivat ymmärtää taudin yksilöllisiä vaikutuksia sairastuneen arkeen paremmin.

Tämä tutkimus oli laadullinen monitapaustutkimus, jossa tutkimushenkilöinä oli viisi Parkinsonin tautia sairastavaa henkilöä. Aineisto koostui litteroiduista yksilö- ja ryhmähaastatteluista, joissa tutkittavat kertoivat Parkinsonin taudin vaikutuksista heidän elämäänsä. Kokemusten tarkastelussa käytettiin kansainvälistä toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokitusta eli ICF-luokitusta, joka mahdollisti elämän eri osa-alueiden kokonaisvaltaisen huomioimisen.

Tutkimuksen tuloksena oli, että Parkinsonin taudilla on laaja vaikutus sairastuneen elämän eri osa-alueisiin, kuten mielentoimintoihin, ääni- ja puhetoimintoihin, kommunikointiin sekä henkilöiden väliseen vuorovaikutukseen ja ihmissuhteisiin. Sairastuneiden mukaan taudin seurauksena puheen ymmärrettävyys oli heikentynyt ja puheen muutokset häiritsivät heitä itseään. Äänen muutoksista merkittävimmiksi koettiin äänen vieraus ja heikkous sekä muuttuneesta äänestä aiheutunut turhatutuminen. Lisäksi sairastuneet kertoivat vuorovaikutustilanteiden olevan aiempaa sujumattomampia ja he kokivat jäävänsä niissä ulkopuolisiksi. Myös muuttuneella ulkoisella olemuksella oli ollut vaikutusta vuorovaikutustilanteisiin.

Kokemusten yksilöllisyydestä huolimatta tutkimustuloksissa korostui erityisesti puheen ymmärryttävyyden heikkenemisen ja äänen heikkouden yhteys vuorovaikutustilanteiden sujumattomuuteen. Olennaisia eivät siis ole pelkästään taudin yksittäiset oireet, vaan niiden laajempi vaikutus sairastuneen osallistumismahdollisuuksiin, mikä olisi tärkeää huomioida myös esimerkiksi taudin kuntoutuksessa.