Erityislapsen sisaruus: Kokemuksia arjesta ja sisaruussuhteesta

Abstract

Kandidaatin tutkielmassani tarkastelen kokemuksia erityislapsen sisaruudesta. Tutkielmassani erityislapsella tarkoitetaan lasta, jolla on kehitysvamma tai laaja-alainen kehityshäiriö, ja joka tarvitsee sen vuoksi erityistä tukea. Tutkielmani tavoitteena on selvittää millaista kuvaa erityislapsen sisarukset rakentavat sisaruussuh-teestaan, millaisia rooleja sisaruussuhteen arjessa syntyy, sekä millaisia tunteita ja kokemuksia erityinen sisaruussuhde sisaruksissa herättää. Erityislasten sisarusten asemaan on alettu kiinnittää huomiota vasta viime vuosina, ja sisaruksille on toistaiseksi vain vähän omia palveluja ja tukimuotoja. Sisarukset tarvitsevat tukea kasvuunsa ja hyvinvointiinsa, mutta perheissä ja palveluissa sisarusten tarpeet jäävät usein vähemmälle huomiolle. Sen vuoksi sisarusten ääntä ja kokemuksia on tärkeää saada kuuluviin. Tutkielma on toteutettu review-menetelmällä kirjallisuuskatsauksena. Tutkielmassani käytän aineistona yhdeksää kansainvälistä tutkimusartikkelia, jotka käsittelevät sisarusten kokemuksia sisaruussuhteesta. Aineiston analyysimenetelmänä on aineistolähtöinen sisällönanalyysi ja teemoittelu. Aineistossa rakentuu erityislasten sisarusten kuvauksissa moniulotteisia merkityksiä arjesta, kokemuksista ja tunteista sisaruussuhteessa. Perheessä sisarukset saavat usein vastuunkantajan ja huolehtijan roolin, mutta kokevat auttamisen myös luonnollisena osana läheissuhteita. Sisaruksen erityisyys voi aiheuttaa ympäristössä syrjiviä asenteita, ja osa sisaruksista kohtaa vaikeuksia kaverisuhteiden solmimisessa. Erityislapsen käyttäytyminen voi aiheuttaa haasteita kommunikaatioon, sekä perheen ja sisaruksen mahdollisuuksiin tehdä arkisia asioita. Sisarukset kuvaavat kuitenkin myös sisaruussuhteen tavallista arkea kiistoineen, iloineen ja yhteisten tekemisten kautta. Sisaruksilla on paljon yhteistä huumoria, ja sisaruus herättää ylpeyden sekä kiitollisuuden tunteita. Sisarukset kertovat erityisyyden hyväksymisestä, ja kuvaavat elämäänsä yksilöllisistä näkökulmista lapsina, sisaruksina ja ystävinä. Vanhempien suhtautumisella ja ympäristön asenteilla on suuri merkitys sisarusten sopeutumiselle ja hyvinvoinnille. Sisarusten selonteoissa rakentuu kuva, jossa sisarukset itse eivät määrittele itseään tai erityistä sisarustaan erityisyyden kautta, vaan kuvaavat monipuolisia ulottuvuuksia elämässään ja sisaruussuhteessa. Näitä arjen merkityksiä tulisi tutkimuksen avulla tavoittaa syvemmin, jotta voidaan kokonaisvaltaisella tavalla tukea erityislasten sisarusten hyvinvoivaa arkea sekä tulevaisuutta.