Autismikirjon lasten tunnistamis-, arviointi- ja kuntoutusprosessit Suomessa

Abstract

Autismikirjon häiriöt ovat laaja-alaisia kehityshäiriöitä, joihin kuuluu useita hyvin erilaisia oireyhtymiä. Autismi ilmenee sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation vaikeuksina sekä käyttäytymisen erityispiirteitä, kuten toistavana tai rajoittuneena käyttäytymisenä. Laaja-alaisuutensa vuoksi autismi liittyy toimintakyvyn heikkenemistä, joka vaikeuttaa arjessa toimimista ja sosiaalista kanssakäymistä. Autismin varhaisella tunnistamisella ja kuntoutuksen aloittamisella voidaan kuitenkin edistää lapsen toimintakykyä. Autismin tunnistamiseen, diagnosointiin ja varhaiseen kuntoutukseen ei ole kuitenkaan olemassa tällä hetkellä virallisia suosituksia, joten käytännöt saattavat vaihdella hyvin laajasti eri puolilla Suomea.

Tässä tutkimuksessa tarkasteltiin 87 puheterapeutin kokemuksia autismikirjon lasten varhaisten oireiden tunnistamisesta, autismin diagnosoinnista ja varhaiskuntoutuksesta eri puolilla Suomea. Lisäksi selvitettiin, miten vanhemmat huomioidaan diagnosoinnissa ja kuntoutusprosessissa. Kaikki vastanneet työskentelivät tai olivat työskennelleet alle 6-vuotiaiden autismikirjon lasten parissa lähiaikoina. Tutkimuksen aineisto kerättiin osana ASDEU-projektia (The Autism Spectrum Disorders in the European Union), jonka tarkoituksena oli selvittää eri maiden autismikirjon häiriöiden tunnistamis- ja diagnosointiprosesseja sekä kuntoutuskäytänteitä. Kyselylomakkeen kolme osiota käsittelivät autismin varhaisen tunnistamisen, diagnosoinnin ja varhaiskuntoutuksen toteutumista sekä toimivuutta. Vastauksia tarkasteltiin prosenttiosuuksien, frekvenssien, keskiarvojen ja vaihteluvälien avulla. Lisäksi analysoitiin avointen kysymysten vastauksia.

Autismikirjon lasten varhaiset oireet tunnistettiin eri puolilla Suomea aikaisimmillaan hieman yli vuoden iässä ja myöhäisimmillään kolmen vuoden iässä. Diagnoosin saamisikä vaihteli laajasti 19 kuukaudesta yli 61 kuukauteen. Arvioinnin ja diagnosoinnin ajankohdissa oli suurta vaihtelua sekä saman maakunnan sisällä että eri maakuntien kesken. Autismin tunnistamisen ja diagnosoinnin arvioitiin toteutuvan yleensä moniammatillisena yhteistyönä, johon osallistui lääkärien lisäksi monia eri alojen asiantuntijoita. Puheterapeutit kokivat tunnistamis- ja diagnosointiprosessit kaiken kaikkiaan toimiviksi, mutta niissä arvioitiin olevan myös kehittämisen varaa.

Varhaiskuntoutuksen järjestämistavat vaihtelivat eri maakuntien kesken. Suuressa osassa maakuntia varhaiskuntoutusta oli saatavilla, mutta muutama puheterapeutti koki, ettei maakunnassa ole lainkaan tarjolla varhaiskuntoutuspalveluita autismikirjon lapsille. Varhaiskuntoutuksen alkamisajankohdassa oli selvästi vähemmän vaihtelua eri maakuntien kesken. Kuntoutus alkoi kuitenkin kaikissa maakunnissa ennen neljän vuoden ikää ja toteutui yleensä kerran viikossa yksilökuntoutuksena. Puheterapeuttien kokemuksen mukaan tärkeimpiä kuntoutuksen periaatteita olivat yksilölliset tavoitteet ja harjoitukset sekä vanhempien ja lähiympäristön osallistuminen kuntoutukseen. Vanhemmat osallistuivat kuntoutuskerroille puheterapeuttien arvion mukaan melko aktiivisesti. Suurin osa puheterapeuteista arvioi, että vanhempien osallistumisessa oli vain hieman kehittämisen varaa. Vanhemmille tarjotun tiedon määrässä oli kuitenkin suurta vaihtelua. Diagnoosin saamisen jälkeen tietoa tarjottiin hyvin kattavasti eri maakunnissa, mutta itse kuntoutukseen liittyvää tietoa oli saatavilla vain osassa kuntoutusta tarjoavista yksiköistä. Puheterapeutit eivät kuitenkaan itse tunnistaneet suuria puutteita tiedon tarjoamisessa kuntoutusohjelmista.

Autismikirjon lasten varhaiset oireet tunnistettiin ja diagnoosi saatiin Suomessa melko myöhäisessä vaiheessa, mikä kertoo yhtenäisten käytäntöjen ja suositusten puuttumisesta. Myös varhaiskuntoutukseen tarvitaan selkeitä suosituksia, joiden avulla taattaisiin kuntoutuksen toteutuminen samanlaisin periaattein ympäri Suomea. Samalla tulisi kiinnittää huomiota vanhemmille kuntoutuksesta tarjotun tiedon määrään ja riittävyyteen, sillä vanhemmat ovat monesti avainasemassa autismikirjon lapsen kuntouttavan arjen toteuttamisessa.