”On se tosi kurja se kehitysvammaisten asema. Siin olis viel paljon tekemistä.” : identiteettikamppailua, syrjinnänkokemuksia ja aktivismia

Abstract

Kehitysvammaisuus kytkeytyy erityisen vahvasti yhteiskunnallisiin ja institutionaalisiin kategorioihin ja asemiin. Tässä laadullisessa pro gradu -tutkielmassa tarkastelen haastattelujen pohjalta sitä kamppailua, jota kehitysvammaisiksi luokitellut ihmisten käyvät yrittäessään purkaa näitä kytköksiä. Fenomenologis-hermeneuttisen tutkimusperinteen mukaisesti pyrin ymmärtämään haastateltavieni kokemuksia ja tekemään niistä tulkintoja. Kysyn, miten ihmiset, joilla on kehitysvamma, kamppailevat identiteetistään, vastustavat syrjintää ja toteuttavat aktivismia. Tämän päivän suuri haaste vammaisten asemaan tulee palveluiden kilpailuttamisesta. Tutkimuksen tietoteoria sijoittuu kriittiseen sosiaaliseen vammaistutkimukseen, jossa eron katsotaan rakentuvan ympäristön ja vammaisen henkilön suhteesta. Tutkimuksen teoriaosiossa määrittelen keskeisimmiksi käsitteiksi identiteetin, stigman ja vastapuheen. Aineiston runsaat havainnot identiteettikamppailusta antoivat suunnan sekä teoreettiselle tarkastelulle että analyysille, jonka toteutin väljällä temaattisella sisällönanalyysillä, missä oli piirteitä myös muun muassa diskurssianalyysistä. Myös vuorovaikutustilanteen tarkastelulla oli merkittävä rooli analyysissä. Tulokseni osoittavat, että kehitysvammaisuus stigmallisena identiteettinä torjuttiin järjestelmällisesti. Toisaalta aktivismi loi identiteetin, jossa vammaisuudesta oli mahdollista olla myös ylpeä. Syrjinnän ei juurikaan katsottu koskevan itseä, mikä osaltaan johtui siitä, ettei sitä aina tunnistettu. Aktivismissa nousi kokonaisvaltaisesti vaatimus kehitysvammaisuuden uudelleenmäärittelystä sekä vammaispalveluiden kilpailuttamisen lakkauttamisesta. Aiemman tutkimuksen mukaan oman asian ajamiseen liittyvä kamppailu identiteettikategorian määrittelystä sopii erityisen hyvin kehitysvammaisten ihmisten kokemuksiin aktivismista. Tämän käsityksen vastaisesti eivät omat informanttini olleet tästä toiminnasta innostuneita. Tulkitsen kuitenkin aineiston kokonaisuudessaan tavallaan oman asian ajamiseksi, sillä vaatimus nähdyksi tulemisesta muuna kuin ainoastaan kehitysvammaisena oli aineistossa niin voimakas. Eettiset kysymykset liittyvät vahvasti tutkimuskohteeseen. Tutkielma koski henkilöitä, joiden aseman voi katsoa olevan haavoittuva. Kiinnitin erityistä huomiota haasteltavien informointiin, tutkimusluvan antamiseen ja anonymiteetin turvaamiseen. Pyrin haastatteluissa ja tekstiä kirjoittaessa välttämään välillämme olevaa eroa, sillä haastateltavat eivät itsekkään sitä korostaneet. Kirjoitin haastateltavieni haavoittuvuuden huomioiden, mutta kuitenkin niin, etten riistäisi heiltä heidän toimijuuttaan.