Daily life restrictions are common and associated with health concerns and dietary challenges in adult celiac disease patients diagnosed in childhood
Leinonen, Heini (2019)
2019
Lääketieteen lisensiaatin tutkinto-ohjelma
Lääketieteen ja terveysteknologian tiedekunta - Faculty of Medicine and Health Technology
This publication is copyrighted. Only for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2019-08-28
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-201908162933
https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-201908162933
Tiivistelmä
ALKUPERÄISJULKAISU: Leinonen H., Kivelä L., Lähdeaho M.L., Huhtala H., Kaukinen K., Kurppa K. Daily life restrictions are common and associated with health concerns and dietary challenges in adult celiac disease patients diagnosed in childhood. Nutrients. 2019:25;11.
Keliakian ainoa hoito on tiukka ja elinikäinen gluteeniton ruokavalio, joka saattaa rajoittaa merkittävästi arkea. Lapsuudessa diagnosoidut aikuiset potilaat muodostavat erityisen ryhmän, koska hoitovastuu on siirtynyt vanhemmilta heille itselleen yleensä vasta nuoruusiässä. He eivät välttämättä muista diagnoosihetkeä ja jopa hoidon merkitys saattaa olla epäselvä. Ei kuitenkaan tiedetä, miten he kokevat keliakian ja sen hoidon vaikutukset päivittäiseen elämäänsä. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää gluteenittoman ruokavalion aiheuttamia rajoituksia lapsena keliakiadiagnoosin saaneilla nykyään aikuisilla potilailla ja tunnistaa ruokavaliohoidon aiheuttamiin rajoituksiin liittyviä tekijöitä.
Terveyttä ja elämäntyyliä, ruokavaliohoitoon liittyviä näkökulmia sekä keliakian vaikutusta arkeen selvittävä kysely lähetettiin 559 lapsena keliakiadiagnoosin saaneelle, nykyään aikuiselle potilaalle. Lisäksi validoituja Gastrointestinal Symptom Rating Scale ja Psychological General Well-Being -kyselylomakkeita käytettiin selvittämään viime aikaisia suolisto-oireita ja elämänlaatua. Diagnoosihetken tiedot kerättiin potilaskertomuksista.
Yhteensä 231 potilasta vastasi kyselyihin keskimäärin 18 vuotta diagnoosin jälkeen (69 % naisia, mediaani-ikä 27 vuotta) ja heistä 46 % koki keliakian aiheuttavan rajoituksia elämään. Potilaat välttivät etenkin ravintolassa syömistä (72 %), matkustamista (38 %) ja ystävien luona vierailua (30 %). Rajoituksia aikuisena kokevilla potilailla oli diagnoosihetkellä useammin anemiaa kuin niillä, jotka eivät raportoineet rajoituksia (37 % vs. 22 %, p=0.014), mutta ryhmät eivät eronneet iän, sukupuolen, kliinisen taudinkuvan tai suolinukkavaurion vakavuuden suhteen lapsuudessa. Rajoitusten kokeminen oli yhteydessä kohtalaisten/vakavien terveyshuolien esiintymiseen (22 % vs. 13 %, p=0.050) ja jatkuviin oireisiin aikuisena (32 % vs. 17 %, p=0.006). Lisäksi, vaikka ryhmien välillä ei ollut eroa ruokavalion tiukkuudessa, rajoituksia raportoivat potilaan kokivat useammin gluteenittoman ruokavalion ylläpidon haastavaksi (34 % vs. 0 %, p<0.001). Potilaat olivat verrattavissa sosioekonomisten tekijöiden, sukuanamneesin, tupakointi- ja liikuntatottumusten, yleisen terveyden, keliakian vuoksi järjestettyjen seurantakäyntien määrän ja muiden samanaikaisten sairauksien esiintymisen suhteen aikuisena. Rajoitusten kokeminen ei liittynyt suolisto-oireiden esiintymiseen (GSRS) tai elämänlaatuun (PGWB) elinvoimaisuuden tunnetta lukuun ottamatta, joka oli huonompi rajoituksia kokeneilla potilailla (17 vs. 18, p=0.031).
Tutkimuksessamme mukana olleista lapsena diagnosoiduista keliakiapotilaista lähes puolet koki gluteenittoman ruokavalion aiheuttavan rajoituksia elämään aikuisuudessa. Potilaiden kokemista oireista sekä ruokavaliohoidon ylläpitämiseen liittyvistä haasteista keskustelu voisi vähentää keliakiaan liittyviä huolia ja tarpeettomia rajoituksia.
Keliakian ainoa hoito on tiukka ja elinikäinen gluteeniton ruokavalio, joka saattaa rajoittaa merkittävästi arkea. Lapsuudessa diagnosoidut aikuiset potilaat muodostavat erityisen ryhmän, koska hoitovastuu on siirtynyt vanhemmilta heille itselleen yleensä vasta nuoruusiässä. He eivät välttämättä muista diagnoosihetkeä ja jopa hoidon merkitys saattaa olla epäselvä. Ei kuitenkaan tiedetä, miten he kokevat keliakian ja sen hoidon vaikutukset päivittäiseen elämäänsä. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää gluteenittoman ruokavalion aiheuttamia rajoituksia lapsena keliakiadiagnoosin saaneilla nykyään aikuisilla potilailla ja tunnistaa ruokavaliohoidon aiheuttamiin rajoituksiin liittyviä tekijöitä.
Terveyttä ja elämäntyyliä, ruokavaliohoitoon liittyviä näkökulmia sekä keliakian vaikutusta arkeen selvittävä kysely lähetettiin 559 lapsena keliakiadiagnoosin saaneelle, nykyään aikuiselle potilaalle. Lisäksi validoituja Gastrointestinal Symptom Rating Scale ja Psychological General Well-Being -kyselylomakkeita käytettiin selvittämään viime aikaisia suolisto-oireita ja elämänlaatua. Diagnoosihetken tiedot kerättiin potilaskertomuksista.
Yhteensä 231 potilasta vastasi kyselyihin keskimäärin 18 vuotta diagnoosin jälkeen (69 % naisia, mediaani-ikä 27 vuotta) ja heistä 46 % koki keliakian aiheuttavan rajoituksia elämään. Potilaat välttivät etenkin ravintolassa syömistä (72 %), matkustamista (38 %) ja ystävien luona vierailua (30 %). Rajoituksia aikuisena kokevilla potilailla oli diagnoosihetkellä useammin anemiaa kuin niillä, jotka eivät raportoineet rajoituksia (37 % vs. 22 %, p=0.014), mutta ryhmät eivät eronneet iän, sukupuolen, kliinisen taudinkuvan tai suolinukkavaurion vakavuuden suhteen lapsuudessa. Rajoitusten kokeminen oli yhteydessä kohtalaisten/vakavien terveyshuolien esiintymiseen (22 % vs. 13 %, p=0.050) ja jatkuviin oireisiin aikuisena (32 % vs. 17 %, p=0.006). Lisäksi, vaikka ryhmien välillä ei ollut eroa ruokavalion tiukkuudessa, rajoituksia raportoivat potilaan kokivat useammin gluteenittoman ruokavalion ylläpidon haastavaksi (34 % vs. 0 %, p<0.001). Potilaat olivat verrattavissa sosioekonomisten tekijöiden, sukuanamneesin, tupakointi- ja liikuntatottumusten, yleisen terveyden, keliakian vuoksi järjestettyjen seurantakäyntien määrän ja muiden samanaikaisten sairauksien esiintymisen suhteen aikuisena. Rajoitusten kokeminen ei liittynyt suolisto-oireiden esiintymiseen (GSRS) tai elämänlaatuun (PGWB) elinvoimaisuuden tunnetta lukuun ottamatta, joka oli huonompi rajoituksia kokeneilla potilailla (17 vs. 18, p=0.031).
Tutkimuksessamme mukana olleista lapsena diagnosoiduista keliakiapotilaista lähes puolet koki gluteenittoman ruokavalion aiheuttavan rajoituksia elämään aikuisuudessa. Potilaiden kokemista oireista sekä ruokavaliohoidon ylläpitämiseen liittyvistä haasteista keskustelu voisi vähentää keliakiaan liittyviä huolia ja tarpeettomia rajoituksia.