Liikuntavammaisten äitien kohtaamiskokemuksia äitiyteen liittyvissä terveydenhuollon palveluissa

Abstract

Liikuntavammaisen naisen halu saada lapsia haastaa pitkään vallalla olleet yhteiskunnalliset käsitykset. Vammaisten naisten ajatellaan itse olevan hoidon tarpeessa, joten heidän ei nähdä sopivan äidin rooliin. Yksi negatiivisia asenteita ylläpitävä ja luova tekijä on tietämättömyys vammaisten vanhempien kokemuksista, tarpeista ja oikeanlaisesta tuesta. Vammaisten naisten äitiys on vielä suhteellisen tabu aihe ja sitä on tutkittu varsinkin Suomessa hyvin vähän. Tämän tutkimuksen tavoitteena on lisätä ymmärrystä liikuntavammaisten äitien kokemuksista kohtaamisesta äitiyteen liittyvissä terveydenhuollon palveluissa Suomessa. Tutkimuskysymys on, millaisia kokemuksia liikuntavammaisilla äideillä on kohtaamistilanteista äitiyteen liittyvissä terveydenhuollon palveluissa? Aineisto kerättiin teemahaastatteluin viideltä äidiltä ja analyysimenetelmänä käytettiin teoriaohjaavaa sisällönanalyysia.

Haastatellut äidit eivät olleet kyseenalaistaneet pystyvyyttään äidiksi ja kokivat, ettei vamma vaikuta lasten hankintaan. He olivat kuitenkin varautuneet huonoon kohteluun terveydenhuollossa. Tämä heijastaa sitä, että äidit olivat tiedostaneet yhteiskunnassa vallitsevan stigman ja sen, että heidän ei yleisesti katsota sopivan äidin rooliin. Monella oli stigman vuoksi myös tarve näyttää terveydenhoitajalle, että kyllä he pärjäävät kotona lapsen kanssa.

Neuvolan terveydenhoitajat suhtautuivat raskauteen enimmäkseen positiivisesti ja tavallisesti, ja äidit kokivat useimmiten, että heitä kohdeltiin niin kuin ketä tahansa odottavaa äitiä. Vammaton-vammainen valta-asetelma terveydenhuollon piirissä näkyi kuitenkin niillä ammattilaisilla, jotka suhtautuivat vammaisen naisen äitiyteen negatiivisesti. Tämä heijasteli myös yhteiskunnassa edelleen olemassa olevaa stigmaa.

Suurimalla osalla äitien kohtaamista ammattilaisista ei ollut kokemusta vammaisista äideistä asiakkaina. Tiedon ja kokemuksen puute vaikuttivat siihen, että terveydenhuollon ammattilaisilla oli välillä vaikeuksia ottaa vammaan liittyvät asiat itse puheeksi. Äideillä oli kuitenkin tunne siitä, että neuvolan henkilökunta oli kiinnostunutta ja halukasta oppimaan uutta. Tietämättömyys johti kuitenkin osaltaan siihen, että äidit joutuivat neuvomaan ammattilaisia vammaansa liittyvissä asioissa ja kokivat myös negatiivisia kohtaamisia terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Äideistä tuntui, ettei vammaisena äitinä olemiseen saanut tukea neuvolasta eikä vamman vaikutuksesta synnytystapaan saanut riittävästi tietoa, vaan sitä piti etsiä itse Internetistä ja vertaistuen kautta. Äitiysterveyspalveluita, synnytystä edeltävää valmennusta ja synnytyksen jälkeistä hoitoa ei äitien kokemusten mukaan ole kokonaisuutena sopeutettu niin, että ne soveltuisivat myös liikuntavammaisille äideille ja vastaisivat myös heidän tarpeitaan. Tausta-ajatuksena palveluiden järjestämisessä näyttäisi olevan, että raskaana oleva nainen on vammaton.

Tutkimuksesta voidaan siis tehdä johtopäätös, että ammattilaisten lisäkoulutukselle erilaisten synnyttäjien tarpeista on sekä paljon tarvetta että mielenkiintoa. Seuraavaksi olisi merkittävää kehittää tehokkaita keinoja koulutukseen. Yhtenä keinona voisi olla kokemusasiantuntijoiden hyödyntäminen koulutuksessa jo ammattiin opiskelun vaiheessa, mutta myös nykyisten ammattilaisten lisäkoulutuksessa. Tärkeä edellytys äitiyteen liittyvien terveydenhuollon palveluiden toteutumiselle kaikille sopivina on myös esteettömyys, joka koskee sekä ympäristön toimivuutta että asenteellista esteettömyyttä. Asenteellisella esteettömyydellä on monesti ratkaiseva merkitys juuri kohtaamiskokemusten kannalta.

ABSTRACT Physically disabled mothers’ experiences of encounters in maternity health services

The fact that disabled women want to have children surely challenges the prevailing social ideas in the society. Often it is thought that disabled women need so much help and caretaking themselves that they would not be appropriate for the mothering role. One factor that maintains these negative attitudes is the lack of knowledge about disabled parents’ experiences, needs and what would the suitable solutions be when help is needed. Researching this subject is important because the motherhood of disabled women is still considered as a taboo and it has been studied relatively little so far, especially in Finland. The purpose of this study is to increase the understanding and knowledge of the mothers’ experiences of how they have been encountered in maternity health services in Finland. The research question is: “How physically disabled mothers find that they have been met in the maternity health services?” The data was collected with thematic interviews from five mothers. Theory driven content analysis was used to analyze the data.

The interviewed mothers had never questioned their capabilities as a mother and had experienced that the disability does not affect their willingness on having children. However, they were prepared for getting treated badly in the health care system. This reflects the fact that the mothers were aware of the stigma and the fact that they are not necessarily considered as suitable candidates for the mothering role in today’s society. Because of these attitudes, many of the mothers needed to especially prove to the healthcare professionals that they really could manage with their children at home.

The public health care nurses of the child welfare clinic had mostly positive and normal attitude towards pregnancy of a disabled mother and the interviewed mothers usually experienced that they were treated as any other mother-to-be. However, the able-bodied versus disabled power arrangement in public health services could be seen on those professionals whose reaction was negative towards the disabled woman’s motherhood. This also proves the existence of the already mentioned stigma.

Most of the health care professionals had no previous experience of having a disabled mother as a patient. This could be seen as difficulty among the professionals in bringing up matters related to the disability itself. Despite of this, the mothers felt that the staff of the child welfare clinic were interested and willing to learn about things and improve the service. The lack of knowledge often led to situations where the mothers had to advise the professionals in the disability related matters. They also experienced some negative encounters with the professionals because of the lack of knowledge. The mothers felt that they were not getting enough support to their motherhood as a disabled mother. They also told in the interviews that they did not get enough information on how their disability could possibly affect the delivery and thereby needed to search the Internet and find people in similar situations to get the information. According to the interviews, maternity services, prenatal training and post-natal care were not suitable for disabled mothers and would need some adaptation. The idea seems to be that disabled mothers do not exist and therefore will not need these services.

Based on this study it can be said that there is a lot of need and interest for health care professionals’ additional education about the needs of different kind of mothers. As a next step it would be important to develop effective ways to educate heath care professionals. One way to do this could be utilizing the knowledge of disabled experience specialists, which in this case refers to people with disabilities, more effectively already at the stage of basic professional studies but also in the further education of existing professional. An important precondition for maternity and child health clinic services that are suitable for all is accessibility. “Accessibility” in this case consists of accessible environment and attitudes. Good attitude is often the key to successful encountering experience.