Tulehduksellisia suolistosairauksia (IBD) sairastavien kokemuksia tautiin liitettävästä häpeästä
Ala-Korpi, Laura (2019)
2019
Yhteiskuntatutkimuksen tutkinto-ohjelma - Degree Programme in Social Sciences
Yhteiskuntatieteiden tiedekunta - Faculty of Social Sciences
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2019-02-07
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-201904081486
https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-201904081486
Tiivistelmä
Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD) ovat yleistyneet Suomessa voimakkaasti viime vuosien aikana. Tällä hetkellä joka sadas suomalainen sairastaa IBD:tä. Tauti saattaa aiheuttaa sairastuneelle häpeän tunteita, mikä voi vaikeuttaa esimerkiksi sairauden hyväksymistä.
Aiemmat tutkimukset eivät ole keskittyneet käsittelemään häpeää IBD:n aiheuttamana kokemuksena, vaan se on noussut esiin yhtenä tutkimustuloksena. Tämän tutkimuksen kiinnostuksen kohteena onkin tutkia IBD:tä sairastavien kokemuksia häpeästä ja siitä, millaisissa tilanteissa sitä mahdollisesti ilmenee. Tutkimuksen tieteenteoreettisena pohjana toimii fenomenologinen näkökulma, jota käytetään usein ihmisten kokemusten tutkimisessa.
Tutkimus sisältää kaksi erillistä aineistoa, joista ensimmäisen muodostaa kahdentoista IBD:tä sairastavan teemahaastattelut. Toinen aineisto koostuu IBD:tä sairastavien parissa työskentelevän hoitohenkilöstön ryhmähaastattelusta. Aineistojen analyysissä on käytetty temaattista analyysiä. Sen pohjalta IBD:tä sairastavien haastateltavien kokemukset häpeästä jakautuivat temaattisesti kahteen pääteemaan, jotka ovat 1) Oireet ja häpeä ja 2) Häpeän lievitys- ja selviytymiskeinot. Tätä täydentää 3) Hoitohenkilöstön kokemus IBD:tä sairastavien häpeästä.
Tulokset osoittavat, että IBD:tä sairastavat haastateltavat kokivat tautiin liitettävää häpeää oireista ja oireiden aiheuttamista tilanteista. Sairaus ei diagnoosina merkityksellistynyt heille häpeällisenä, vaan he kokivat häpeävänsä esimerkiksi ulostamisen ääniä, ulosteen hajua ja pidätyskyvyttömyyttä. Nämä tunteet ilmenivät etenkin julkisissa tilanteissa ja läheisissä ihmissuhteissa. Haastateltavat toivat haastatteluissa esiin myös keinoja, kuten avoimuus tai huumori, joilla mahdollista häpeää lievitettiin.
Tulokset olivat samansuuntaisia hoitohenkilöstön näkemyksen kanssa, sillä heille IBD:tä sairastavien häpeän kokemukset linkittyivät koskemaan mahdollista pidätyskyvyttömyyttä tai ulosteeseen liittyviä hoitotoimenpiteitä. Hoitohenkilöstön puheessa näkyi myös se, kuinka IBD:n taudinkuva ja oireet tuntuisivat häpeällisiltä, jos sairaus koskettaisi itseä.
Nämä tulokset osoittavat, kuinka ulostaminen on osittain vieläkin tabu suomalaisessa yhteiskunnassa ja tästä syystä IBD:tä sairastavat voivat kokea häpeää tai stigmaa. Tulos on merkittävä hoidon suunnittelussa, mutta myös yhteiskunnallisesti, sillä ulostaminen koskettaa jokaista ihmistä.
Aiemmat tutkimukset eivät ole keskittyneet käsittelemään häpeää IBD:n aiheuttamana kokemuksena, vaan se on noussut esiin yhtenä tutkimustuloksena. Tämän tutkimuksen kiinnostuksen kohteena onkin tutkia IBD:tä sairastavien kokemuksia häpeästä ja siitä, millaisissa tilanteissa sitä mahdollisesti ilmenee. Tutkimuksen tieteenteoreettisena pohjana toimii fenomenologinen näkökulma, jota käytetään usein ihmisten kokemusten tutkimisessa.
Tutkimus sisältää kaksi erillistä aineistoa, joista ensimmäisen muodostaa kahdentoista IBD:tä sairastavan teemahaastattelut. Toinen aineisto koostuu IBD:tä sairastavien parissa työskentelevän hoitohenkilöstön ryhmähaastattelusta. Aineistojen analyysissä on käytetty temaattista analyysiä. Sen pohjalta IBD:tä sairastavien haastateltavien kokemukset häpeästä jakautuivat temaattisesti kahteen pääteemaan, jotka ovat 1) Oireet ja häpeä ja 2) Häpeän lievitys- ja selviytymiskeinot. Tätä täydentää 3) Hoitohenkilöstön kokemus IBD:tä sairastavien häpeästä.
Tulokset osoittavat, että IBD:tä sairastavat haastateltavat kokivat tautiin liitettävää häpeää oireista ja oireiden aiheuttamista tilanteista. Sairaus ei diagnoosina merkityksellistynyt heille häpeällisenä, vaan he kokivat häpeävänsä esimerkiksi ulostamisen ääniä, ulosteen hajua ja pidätyskyvyttömyyttä. Nämä tunteet ilmenivät etenkin julkisissa tilanteissa ja läheisissä ihmissuhteissa. Haastateltavat toivat haastatteluissa esiin myös keinoja, kuten avoimuus tai huumori, joilla mahdollista häpeää lievitettiin.
Tulokset olivat samansuuntaisia hoitohenkilöstön näkemyksen kanssa, sillä heille IBD:tä sairastavien häpeän kokemukset linkittyivät koskemaan mahdollista pidätyskyvyttömyyttä tai ulosteeseen liittyviä hoitotoimenpiteitä. Hoitohenkilöstön puheessa näkyi myös se, kuinka IBD:n taudinkuva ja oireet tuntuisivat häpeällisiltä, jos sairaus koskettaisi itseä.
Nämä tulokset osoittavat, kuinka ulostaminen on osittain vieläkin tabu suomalaisessa yhteiskunnassa ja tästä syystä IBD:tä sairastavat voivat kokea häpeää tai stigmaa. Tulos on merkittävä hoidon suunnittelussa, mutta myös yhteiskunnallisesti, sillä ulostaminen koskettaa jokaista ihmistä.