”Se, että meitä vanhempia ei syyllistetty vaan yritettiin oikeasti auttaa ja kannustaa, oli hyödyllistä” : neuropsykiatrisista haasteista kärsivien lasten ja nuorten vanhempien kokemuksia arjesta ja saadusta tuesta

Abstract

Tämän laadullisen tutkimuksen tavoitteena on kartoittaa sitä, miten pirkanmaalaiset neuropsykiatrisista haasteista kärsivien lasten ja nuorten vanhemmat kokevat arjen ja siihen saadun tuen. Tutkielmassa selvitetään, millaisena nämä vanhemmat ovat arjen kokeneet, miten he kokevat tarjotut tukitoimet ja mitä he toivoisivat tulevaisuuden palveluilta. Tutkielma on toteutettu yhdessä Pirkanmaan lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelman, LAPE-hankkeen kanssa. Tutkimuksen aineisto kerättiin kahdella tapaa. Aineistoa kerättiin sähköisellä kyselylomakkeella, jossa oli kahdeksan avointa kysymystä. Tähän vastasi 41 vanhempaa. Lisäksi aineistoa täydennettiin kirjoituspyynnöllä, johon vastasi kaksi äitiä. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysin keinoin, käyttäen niin teoriaohjaavaa analyysia kuin aineistolähtöistä analyysia. Teoriaohjaavana analyysissa käytettiin sosiaalisen tuen määritelmää.

Vanhemmat kokevat arkensa melko kuormittavana ja raskaanakin. He toivovat palvelujärjestelmältä enemmän osaamista neuropsykiatrisien erityispiirteiden suhteen, nopeampaa pääsyä tuen piiriin, vanhempien asiantuntijuutta arvostavaa kohtaamista ja kokonaisvaltaisia, perheen tarpeet kohtaavaa tukiverkkoa. Palvelujärjestelmältä toivotaan nopeaa, matalan kynnyksen reagointia arkea kuormittaviin haasteisiin ja perheen kokonaisvaltaista kohtaamista. Toteutuessaan sosiaalinen tuki vastaa hyvin näihin toiveisiin.